法人になって第１回目となる幹事会が１２月１８日（日）サンルート有明で開催され、総会以後の活動報告や難病対策・障害者制度改革のうごきとＪＰＡの対応、今後の活動について加盟団体、準加盟団体の幹事及びオブザーバーで協議を行いました。
最初に幹事会の位置づけについて、法人の性格上、決定権は理事会に移りましたが、実質的にはＪＰＡを構成する団体の代表者会議として、ここで出された意見、確認事項は重要なものと位置づけて活動を進めることが確認されました。
新加盟団体の紹介ではPADM遠位型ミオパチー患者会の正加盟と（NPO）無痛無汗症の会の準加盟が確認されました。
次に参加者全員が一言ずつ自己紹介を行い、その後水谷事務局長から総会以後の主な取り組みの報告と伊藤代表の補足説明、そして、今回の主要議題となる「難病対策・障害者制度改革のうごきとＪＰＡの対応」について協議を行いました。
限られた時間内に盛りだくさんの報告や協議事項がありましたが、最後まで熱心な協議を行いました。特に与党や厚生労働省で進められている難病対策の見直では、伊藤代表から詳細な情勢報告があり今後の方向性を検討するうえで重要な会議になりました。
伊藤代表の情勢報告
その他、今後の活動などについて以下の事項が確認されました。
資金活動について
協力会員の拡大は、理事は１人３口、幹事は２口をノルマとました。
ＪＰＡ支援自動販売機の取り組みについて。サントリーと提携しました。
入れ歯リサイクル事業は、入れ歯リサイクル協会との関係を断ちました。
ＩＣＯＲＤ２０１２（２月４日～５日）への参加について
ICORD【International Conference of Orphan Drugs and Rare Diseases) とは、世界中の希少・難治性疾患患者および家族・関係者のよりよい社会環境整備の在り方について、当該者だけでなく政府関係者・研究者・企業等がともに考え、社会に向けて発信をしていくことを目的とした国際学会です。
ICORDは、希少・難治性疾患に関連するすべての立場の関係者が、開催地だけでなく世界各国から参加するため、本領域における総合的かつ国際的な情報共有と議論を同時に実施することが可能です。
第七回大会は東京で、2012年2月にアジア初開催されます。
http://www.prip-tokyo.jp/icord2011_jp/
参加対象者：基礎系研究者/臨床系研究者/医者・治験・開発関係者/患者・患者関係者/法制度・官公庁関係者 等
ＪＰＡも参加を表明し伊藤代表が日本の患者団体についての発表を行います。他にご参加いただける方は、ホームページから各自で申し込みを行ってください。参加費は１人２万円（１万円はパーティ代）。先着３０人まで１人１万円の補助を出します。
世界希少・難治性疾患の日（ＲＤＤレア・ディジーズディ）の取り組みについて
開催は２０１２年２月２９日。取り組んでいただいた団体には、患者サポート事業から１万円の補助を出します。ただし、開催を証明するものとして会場にレア・ディジーズの看板をあげて写真または動画を撮り事務局に送って下さい。
平成２４年度厚生労働科学研究費補助金公募要項
「患者および患者支援団体等による研究支援体制の構築に関する研究（公募課題番号24131701）」への公募について
ＪＰＡは、上記の研究事業に公募することが確認されました。
来年のフォーラム２０１２について
開催日は２０１２年１１月２４日（土） 会場は日経ホール（大手町）に決定しました。
法人第２期総会の日程と国会請願について
①総会の日程
召集日 ２０１２年５月２７日（日）
会 場 ＴＦＴ（東京ファッションタウン）ビル
http://www.tokyo-bigsight.co.jp/tft/access/#byWaterBus
②国会請願行動について
日 程 ２０１２年５月２８日（月）
2011年12月23日