患者団体の運営研修セミナー2011「患者会リーダー養成研修会」(2012.4.9)

参加患者会（準備中含む）

全国脊髄損傷後疼痛患者の会、シルバー・ラッセル症候群ネットワーク準備事務局、周期性ＡＣＴＨ症候群（準備中）、難病総合支援ネットワーク（準備中）、表皮水疱症友の会、あすなろ会（レックリングハウゼン病）、腹膜偽粘液腫患者支援の会、再発性多発軟骨炎患者支援の会、日本ＣＦＳ（慢性疲労症候群）ナイチンゲール友志会、キャッスルマン病患者会、ウェルナー症候群患者家族の会、ＰＫＤ（多発性嚢胞腎）の会、人工呼吸器をつけた子の親の会バクバウの会、全国心臓病の子どもを守る会、稀少がん患者全国連絡会、はばたき福祉事業団、全国パーキンソン病友の会（青森県支部、神奈川県支部、大阪支部、高知県支部、山口県支部、大分県支部）、脊柱靭帯骨化症友の会（長崎県、長野県）、東京都ＯＰＬＬ（後縦靭帯骨化症）友の会、全国膠原病友の会（北海道支部）、もやの会（沖縄）、肝臓友の会（大阪）、北海道であい友の会（脊髄小脳変性症・多系統萎縮症）、東京難病団体連絡協議会、神奈川難病団体連絡協議会、大阪難病連

 内容総括および成果

• 一日目は、最初に患者会の歴史や特徴、運営（役割や目的など）ポイントについて理解を深め、会活動を体系的に整理し、活動における方向性や動機づけを確認しました。次に、日本の社会保障制度の成り立ちや概念を学び、制度拡充には、事実に即した合理的な根拠を示した活動展開が必要であることを共有しました。さらに夜は、ワークショップを通し、参加者同士が相互理解を深めながら、コミュニケーションに必要な「相手への好奇心」や「共通点探し」などのスキルを実践し学習しました。
• 二日目は、患者会の要となる相談事業に焦点をあて、はじめに主観の大切さ、生活体験からの視点や非専門性の価値、対等な関係性など、相談を受ける際に心にとめておくべき基本姿勢を学びし、後半は、実例をもとに相談者から話を「聴く」ことやエンパワメントの大切さを学び、実践力の向上を図りました。
• 参加者からは「ひとつ一つが充実し、明日から実践できる内容でよかった」「何も知らずにやってきたことのこわさを感じた」「足りない部分よい部分に気付けた」との内容を評価する声が多数寄せられました。一方、患者会同士の交流時間の充実や休憩時間の十分な確保を求める運営に対する意見も少数ながら寄せられました。