Japan Patients Association 

                                                         2015(平成27)年10月
 地域難病連及び疾病団体代表者各位
                                         一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)
                                                            代表理事 森 幸子

 厚労省の難病対策の推進における政策提言を行うための研究「難病患者への支援体制に関する研究(研究代表者 西澤正豊 新潟大学脳神経センターセンター長)」のもとで、患者団体の視点からの政策提言の研究を目的とした分担研究(JPAグループ 分担研究者伊藤たてお)の一環として、難病法の施行後の難病患者への影響と課題を把握することを目的とした実態調査を、全国膠原病友の会(理事長 森幸子)と連携して、同会の近畿圏と青森県の会員を対象とした実態調査を実施したところ、大変有意義な成果を得ることができました。
 その中で、これから実態調査を実施する予定のある団体や、その調査をしたいが調査項目の作成に困難を感じている団体より、今回の調査票の利用の問い合わせなどがあったことなどから、調査項目が同じであれば疾患による違いや地域の格差などをさらに明瞭に浮き彫りにすることができるとの観点から、今回用いた調査項目をさらに検討を重ねたものを各団体に提供してご利用いただくこととしました。
 当調査にさらに疾病独自の調査項目などを加えることも可能です。
 当調査票をご利用いただく場合には、事前にJPA事務局にご一報ください。また、調査の集計結果を私どもにご提供いただければ、さらに大きな調査となることができるものと期待をしております。
 貴団体に置かれましては当調査票の利用についてご検討及びご協力をいただければ幸いです。
    
 2015年版 難病患者実態調査資料
 
 
   2015年版 難病患者実態調査の調査票サンプルの提供とご利用のお願い
  
 
    2015年版 難病患者向け実態調査 調査票ご利用の手引き
   
 
   2015年度版 難病患者実態調査 調査票全12ページ
   2015年度版 難病患者実態調査 調査票全12ページ
  2015年度版 難病患者実態調査 調査票全12ページ(WEBサイト)
  
 
   2015年度版 難病患者実態調査 集計表
   2015年度版 難病患者実態調査 集計表 
  
 
   指定難病一覧 
2015年版難病患者向け実態調査の調査票は、JPAの加盟団体であるかどうかに関わらず、 ご自由にご活用いただけます。ご利用にあたっては、以下の注意点を守ってください。 (調査票ご利用の手引きから)
  1. ご利用前に事務局にご連絡ください。
  2. 実施後に集計結果を事務局にお知らせください。集計表は事務局から提供します。
  3. 調査票は6つのパートに分かれています。全部使っても、一部だけ使っても結構 です。
  4. 集計の関係上、調査票の内容は変更しないでください。
  5. 独自の質問項目を追加するのは可能です。実施者のご判断で適宜追加してくださ い。
  6. ウェブサイトにある調査票を使用することも可能です。下記の URL にひな形がご ざいますのでご確認いただき、ご希望の際は事務局にお問い合わせください。 URL: http://bit.ly/1NyMsGq
  7. ウェブのアンケートは各実施者に合わせて作り直すことができます。(タイトルに 実施者名を入れる、追加質問を加える、など) ご希望の方は事務局までお問い合せください。
  8. 配布、回収、集計は実施者が責任を持っておこなってください。
  9. 調査は 2016 年 3 月 31 日までに実施してください。
 不明な点などは事務局までお問い合わせください。
 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(略称 JPA)
     〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2 巣鴨陽光ハイツ604号
     TEL 03-6902-2083 FAX 03-6902-2084 mail jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
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