ＪＰＡでは２月１１、１２日の理事会で、これまで私たちが厚生労働省に要望してきた難病法における軽症患者登録制度が実現しないなか、難病者の福祉サービスの利用拡大や就労支援といった総合的難病対策の推進も遅れており、しかも国による患者・家族の実態調査行なわれていない状況で経過措置が２０１７年末で終了することを重く受け止め、対応を協議しました。
そして２月２４日、「難病法における軽症患者登録者制度の実現び経過措置の延期についての要望」を厚生労働大臣及び難病対策委員会委員長あてに提出しました。要望の詳細については要望書をご覧ください。
また、２月２４日に開催されました第４７回難病対策委員会おいて、今回の議事にはありませんが「その他」のところで森幸子委員（JPA代表理事）から要望の主旨が発言され、是非、早急に委員会の場でも協議いただけるように申し入れを行いました。
今後も、この問題を当面の重要課題を位置づけ活動を続けていく方針です。（藤原）
難病法における軽症患者登録制度の実現及び経過措置の延期についての要望書
2017年2月26日