2018JPA国会請願(2018.5.21)

名 称 2018JPA国会請願
主 催 日本難病・疾病団体協議会
開催日 2018年5月21日(月)10:00~15:00
会 場
衆議院第1議員会館多目的会議室(院内集会)
参加者 106名(地域難病連、疾病団体等)
署名数
 489,499筆
国 会
第196回国会(常会) 会期末は6月20日→6月21日から32日間延長され7月22日。
紹介
議員数
198名

来 賓

 

 

 

 

 

 

 

 

 

〇激励のご挨拶をいただいた国会議員(来室順)
・自由民主党 衆議院議員 橋本 岳 様
・日本共産党 参議院議員 倉林 明子 様
・自由民主党 衆議院議員 上野 宏史 様
・自由民主党 参議院議員 石田 昌宏 様
・公明党   参議院議員 山本 博司 様
・公明党   参議院議員 横山 信一 様
・自由民主党 衆議院議員 鈴木 貴子 様
・公明党   衆議院議員 江田 康幸 様

〇上記以外の国会議員参加者(挨拶なし)
・自由民主党 衆議院議員 三ツ林裕巳 様
・自由民主党 衆議員議員 津島 淳 様
・自由民主党 衆議院議員 原田 義昭 様
・立憲民主党 衆議院議員 本多 平直 様
・自由民主党 参議院議員 大野 泰正 様 

〇国会議員秘書 34名

〇その他 報道関係者 4名

結 果 参議院 院に付託中
衆議院 院に付託中
請願項目
  1. 未診断疾患を含めた難病の原因の究明、治療法の早期開発、診断基準と治療体制の確立を 急ぎ、指定難病の拡大及び国民への難病に対する理解と対策の周知を進めてください。
  2. 難病患者と家族が地域で尊厳をもって生活していくことができるよう、難病法に基づき生 涯にわたって治療を必要とする難病や長期慢性疾病患者の医療費をはじめとする経済的負 担の軽減を図るとともに、就労支援や障害者総合支援法による福祉サービスの提供などの 政策をさらに推し進めてください。
  3. 難病や長期慢性疾病、小児慢性特定疾病のこどもや家族への支援と、成人への移行期医療 や医療的ケアを含む教育支援の充実を図ってください。
  4. 全国のどこに住んでいても我が国の進んだ医療を受けることができるよう、専門医療と地 域医療の連携を強化するとともに、医師、看護師、専門スタッフの不足を原因とする医療 の地域格差を解消し、リハビリや在宅医療の充実を図ってください。
[報告]毎年JPA総会の翌日は「難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求める」国会請願行動です。今年は5月21日(月)、衆議院第1議員会館多目的ホールで院内集会をひらき、お忙しい中13名もの国会議員の先生方に来ていただき、その内8名の議員さんから激励のあいさつをいただきました。そして請願説明の後、班ごとに各議員の部屋をまわり請願に必要な紹介議員になっていただけるようにお願いしました。
国会では重要法案等をめぐり紛糾している最中ですが、JPAの集会では与野党の議員さんが共に法改正を見据えた難病対策等に関して力強いあいさつをいただけたことは励みになりました。
議員室まわりは、なかなかたいへんな仕事です。特に足の悪い方や体力の低下している方にとっては辛いことです。総会と合わせて2日間、本当にお疲れ様でした。

2018年5月27日