ひたちなか海浜鉄道で難病者の運賃割引の開始と記念式典の開催

茨城県難病団体連絡協議会からいただいた情報です。 県内を走行する「ひたちなか海浜鉄道」で、2018年7月8日(日)より全国に先駆けて難病患者を対象とした運賃割引適用が開始されます。 割引の対象は、「指定難病特定医療費受給 続きを読む…

第4回患者会のない希少疾患グループ交流会(2018.1.14)

名 称 平成29年度難病患者サポート事業 第4回患者会のない希少疾患グループ交流会 主 催  一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2018年1月14日(日) 会 場 横浜研修センター 光洋スクエア(横浜市金沢 続きを読む…

軽症者の取り扱いで職業安定局からも、各都道府県労働局宛に通知

難病法における指定難病の軽症者取り扱いについて、特定医療費の「不認定通知」の改正がなされ、「不認定通知」をもって障害福祉サービスを利用するときの証明として利用できるようになったことが難病対策課と障害福祉課から都道府県へ1 続きを読む…

平成28年度末現在 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数の発表

「平成28年度末現在 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数」が発表されました。難病法施行後の特定医療費受給件数の推移を見る上で有用な資料です。(藤原)  平成28年度末現在 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数 20 続きを読む…

「今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会」(厚労省)でJPAが意見陳述

JPAは、厚生労働省が開催する「今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会」の第4回研究会(2017年11月7日)におけるヒアリングで、障害者雇用の現状認識、課題等について難病等の立場から意見を述べました。 近年、障 続きを読む…

第4回患者会リーダー養成研修フォローアップ研修会(2017.12.16)

名 称 2017年度難病患者サポート事業 第5回患者会リーダー養成研修フォローアップ研修会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2017年12月16日 13:00∼17:30 17日 9:00∼12: 続きを読む…

第6回3.11大震災「福島」を肌で感じるツアー報告(2017.12.9)

名 称 第6回 3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 共 催 福島県難病団体連絡協議会 岩手県難病・疾病団体協議会 NPO法人宮城県患者・家族団体協議会 目 的 被災地 続きを読む…

障害者関係功労者表彰でJPAに内閣総理大臣表彰の授与が内定

JPAはこの度、内閣府より障害者関係功労者表彰において内閣総理大臣表彰の授与内定の通知をいただきました。これに伴い12月5日「平成29年度障害者週間関係表彰式」が執り行われます。 障害者関係功労者表彰とは、自立して社会活 続きを読む…

一般社団法人病院テレビシステム運営協会から 今年も100万円ものご寄付をいただきました

2017年7月13日に一般社団法人病院テレビシステム運営協会様がJPA事務所にわざわざお越しいただき、昨年に引き続きご寄付をいただきました。 入院した時にベッドの脇にある冷蔵庫とテレビ、当たり前のように部屋に設定されてい 続きを読む…

森 幸子代表理事がラジオ日本と放送大学に出演予定

森 幸子代表理事がラジオ日本と放送大学に出演します。番組では難病について、JPA、難病法、障害者総合支援法、膠原病といった項目を中心にインタビュー形式でお話をします。 〇ラジオ放送「長野祐也の医療界キーパーソンに聞く」 続きを読む…

第5回 3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー(2017.3.10)

名 称 第5回 3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 共 催 福島県難病団体連絡協議会 岩手県難病・疾病団体協議会 NPO法人宮城県患者・家族団体協議会 目 的 被災地 続きを読む…

「難病法における軽症患者登録者制度の実現び経過措置の延期についての要望」を厚生労働大臣及び難病対策委員会委員長あてに提出

JPAでは2月11、12日の理事会で、これまで私たちが厚生労働省に要望してきた難病法における軽症患者登録制度が実現しないなか、難病者の福祉サービスの利用拡大や就労支援といった総合的難病対策の推進も遅れており、しかも国によ 続きを読む…

第3回患者会のない希少疾患グループ交流会(2017.1.21)

名 称 第3回患者会のない希少疾患グループ交流会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2017年1月21日(日)午後 会 場 (株)光洋スクエア横浜研修センター 参加者 18名(患者会12名、スタッフ 続きを読む…

第6回患者会リーダー養成研修会(2017.1.20)

名 称 第6回患者会リーダー養成研修会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2017年1月20日(土)~21日(日)(1泊2日) 会 場 (株)光洋スクエア横浜研修センター 参加者 21名 所属患者会 続きを読む…

植物由来製品による健康被害(疑い)について(青黛(せいたい)を摂取した潰瘍性大腸炎患者)

厚生労働省医薬・生活衛生局は「植物由来製品による健康被害(疑い)について」と題して、「青黛(せいたい)を摂取した潰瘍性大腸炎患者において、肺動脈性肺高血圧症が発現した症例が複数存在することが判明しました」という通知を各都 続きを読む…

第3回患者会リーダー養成フォローアップ研修会(2016.12.17)

名 称 第3回患者会リーダー養成フォローアップ研修会2016 会 場 厚生労働省1F共用会議室 主 催  一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2016年12月17日(土)~18日(日)(1泊2日) 会 場 セ 続きを読む…

鳥取県中部地震による災害について、厚生労働省より公費負担医療の取扱についての通知が出されました

鳥取県中部地震による災害について、厚生労働省より、公費負担医療の取扱についての通知が出されましたので、連絡いたします。(熊本地震の際と同様の通知です) 避難する際に、保険証や受給者証などの書類を紛失した場合でも、当面の間 続きを読む…

一般社団法人病院テレビシステム運営協会様から寄付金を頂きました

病院テレビシステム運営協会は、入院患者の入院生活をより快適にすることを目的に、入院中の生活において必需品である「テレビ」「冷蔵庫」のほか、ロック付きの「セーフティボックス」などを提供しています。国公立病院をはじめ多くの病 続きを読む…

訃報 故 坂本秀夫さん(享年68歳) (JPA前常務理事・前事務局長。東京難病団体連絡協議会理事長)

予てより療養中のところ、平成28年7月28日未明、永眠されました。 坂本さんは、2005年5月、日本患者・家族団体協議会(JPC)と全国難病団体連絡協議会(全難連)が統一して日本難病・疾病団体協議会(JPA)が結成された 続きを読む…

衆議院でのALS患者の参考人招致をめぐる問題で17日午前、JPA、日本ALS協会が衆参両院議長に面会し要望書を提出

衆議院厚生労働委員会での障害者総合支援法案審議のなかで、委員会での参考人招致をめぐって、「コミュニケーションに時間」がかかるとして、岡部宏生日本ALS協会副会長の招致が見送られた問題で、5月17日午前、JPAと日本ALS 続きを読む…