Japan Patients Association

厚生労働省委託「難病患者サポート事業」　　　　　　　　　　　　　　　　　 　　　　患者団体の運営研修セミナー２０１２　　　　　　　　　　　 　患者会リーダー養成研修会 報告

報告概要 日　時 ２０１３年１月２６日（土）午後１時３０分～６時 　　　　 　１月２７日（日）午前９時～正午（１泊２日） 会　場 多摩永山情報教育センター　（東京都多摩市諏訪2-5-1） 目　的 患者会活動に必要な基礎知識や実務の習得 対象者 患者会リーダーまたはその候補者 ＊役員歴５年未満の方、設立準備中の団体含む 参加者 ３６名（オブザーバー除く）  参加患者会（準備中含）  ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）協会長野県支部、Ｊ－ＦＯＰ（進行性骨化性線維異形成症）患者家族会、ＭＳ（多発性硬化症）友の会、ＰＡＨ（肺高血圧症)の会、ウェルナー症候群の難病指定を求める会、ウェルナー症候群患者家族の会、かごしま難病支援ネットワーク、ベーチェット病友の会、ペンタスの会（皮膚筋炎・多発性筋炎）、むぎわら帽子の会（膠原病）、岡山県ＯＰＬＬ（後縦靭帯骨化症）の会、宮城県患者・家族団体連絡協議会（クローン病）、宮城県患者・家族団体連絡協議会（サルコイドーシス）、熊本ＳＣＤ・ＭＳＡ（脊髄小脳変性症・多系統萎縮症）友の会、再生不良性貧血部会、再発性多発軟骨炎（ＲＰ）患者会、三重県乾癬の会、重症筋無力症（設立準備中）、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症山梨友の会、千葉県脊柱靭帯骨化症友の会、全国ＳＣＤ・ＭＳＡ（脊髄小脳変性症・多系統萎縮症）友の会、全国パーキンソン病友の会山梨県支部、全国腎臓病協議会、全国多発性硬化症友の会、全国膠原病友の会山梨県支部、多発性硬化症（設立準備中）、大阪難病連（Ⅰ型糖尿病）、長崎県難病連絡協議会、日本ハンチントン病ネットワーク、日本リウマチ友の会　＊いずれも参加申込者による名称 内容（概要） 　1　患者会の役割　（伊藤たてＪＰＡ代表理事） 　　　患者会の歴史や特徴を学び、会活動の意義や方向性などを確認した。 　2　難病対策のいま　（水谷幸司ＪＰＡ事務局長） 　　　難病患者をとりまく医療・福祉のしくみを学び、制度の活用方法や課題を明らかにした。 　3　患者会と相談活動　（川尻洋美群馬県難病相談支援センター相談支援員） 　　　患者会の要となる相談活動について、事例をとおし、相談を受けるにあたっての心構えなどを抑え、実践力を磨いた。 　4　ワールドカフェで未来のリーダーへ　（ＪＰＡ事務局） 　　　研修を振り返り、一年後の目標について報告しあい、参加者同士でその思いを共有した。 photos 看板 アイスブレイク（インタビュー） ワールドカフェ 患者会の役割（伊藤） 厚労省あいさつ（萩原課長補佐） 相談活動（川尻）