Japan Patients Association 
 5月26日(日)、ホテルグランドヒル市ヶ谷(東京)において一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)第3回(通算9回)定時総会が開催されました。
 最初に主催者あいさつ、来賓あいさつ、祝電・メッセージの紹介と続き、議長にはむろおとやさん(下垂体患者の会)と陶山えつ子さん(認定NPO法人 日本IDDMネットワーク)を選出して議案の審議に入りました。まず、水谷事務局長から2012年度活動報告及び同決算報告があり承認されました。次に、新しい難病対策と福祉、長期慢性疾患対策、社会保障の充実に向けての取り組みや難病・長期慢性疾患患者が社会の中で生きてゆく権利と国民皆保険制度・生活保護制度を守る課題について等に取り組むことを柱とした例年よりもかなり長い2013年度活動方針(案)が伊藤代表理事より示され、質疑応答を経て承認されました。そして、役員の改選など他の議案もすべて承認されました。ただ、同方針案の討議の中では、加盟団体から「今回は重症度の人の負担も増えることになっているが、重症者は介護も看護もたいへんだ。対象が増えることには大賛成だ。救われるべきだと思う。かといって今生きることすらたいへんな人の負担を増やしてほしくない。JPAとしてはそういったスタンスをしっかりしてほしい」など新たな難病対策への意見等も多数ありました。
 議論の中で伊藤代表理事から、総会でそうした意見があったことは重く受けとめるとした上で「これから大事な時期になるので、例えば国会請願を含めた国会内集会を開くとか超党派議連総会などの場で皆さんの要望を発表する機会を作るとか、さまざまなことを工夫しなければならないが、その度に集まってくる方がほんのわずかだと却って患者会に対して力が入っていないと思われては困るので、ご協力をお願いしたい」という呼びかけがありました。
 総会後は、同ホテルにおいて夕食をかねた交流会が開催され、和やかな雰囲気で歓談がすすみました。そして、宴のたけなわにおいて伊藤代表理事がヨーロッパ希少疾患団体である「EURORDIS(The European Organisation for Rare Diseases)」との連携覚書(MOU)に署名すると会場から大きな拍手が起こりました。JPAは1月8日にワシントンで米国希少疾病協議会(NORD)と連携覚書の締結を行っていますので、これで日本とアメリカ、ヨーロッパの希少・難治性疾患の患者団体が結ばれたことになります。こうした海外の患者団体との連携は将来に新たな展望を開くものと期待しますが、そうしたこともこの1年の成果でした。
                                                                   (藤原)
関連情報
  EURORDISと日本難病・疾病団体協議会(JPA)が提携を発表
  事務局ニュース95(PDF)

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 第3回(通算9回)総会 
開催日  2013年5月26日(日) 13:00~17:00
会場 ホテルグランドヒル市ヶ谷 東館2F「白樺」
参加者数 119名
評議員89名(理事・監事含む)、オブザーバー24名、その他5名
参加団体数 加盟52団体、準加盟2団体
ご来賓 自由民主党衆議院議員 厚生労働部会副部会長 橋本 岳様
民主党参議院議員 広報委員長 鈴木 寛様
日本維新の会衆議院議員 厚生労働委員会 理事 上野ひろし様
生活の党衆議院議員 国会対策委員長 小宮山泰子様
厚生労働省健康局疾病対策課長 山本尚子様
全国保険医団体連合会 事務局長 中 重治様
日本医療労働組合連合 中央執行委員長 山田真巳子様
特定非営利活動法人日本障害者協議会 理事・政策委員長 石渡和美様
障害者の生活と権利を守る全国連絡協議会 会長  中内福成様
ファイザー株式会社 コミュニティリレーション課課長 木島智香子様
アステラス製薬株式会社 総務部長 須田武司様
特定非営利活動法人知的財産研究推進機構(PRIP Tokyo) 理事 西村由希子様
新規加盟団体の紹介 NPO法人 神奈川県連絡協議会
サルコイドーシス友の会
NPO法人 PAHの会
全国ファブリー病患者と家族の会(ふくろうの会)
(準加盟)おれんじの会(山口県特発性大腿骨頭壊死症患者会)
(準加盟)再発性多発性軟骨炎(RP)患者会
祝電・メッセージ 内閣総理大臣補佐官 参議院議員自由民主党 難病等に対するPT座長 新たな難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟会長 衛藤晟一様
衆議院議員 自由民主党 厚生関係団体委員長 永岡桂子様
参議院議員 民主党難病対策推進議員連盟事務局長 谷 博之様
参議院議員 元厚生労働副大臣 辻 泰弘様
日本共産党衆議院議員 高橋千鶴子様
日本共産党 参議院議員 田村智子様
社会民主党 党首 福島瑞穂様
日本医師会 会長 横倉義武様
特定非営利法人難病のこども支援全国ネットワーク 専務理事 小林信秋様
全日本国立医療労働組合(全意労)委員長 岸田重信様
日本製薬工業協会会長 手代木 功様
ファイザー株式会社 代表取締役社長 梅田一郎様
アステラス製薬株式会社 代表取締役社長 畑中好彦様
株式会社北海道二十一世紀総合研究所 代表取締役社長 檜森聖一様
議長 はむろおとや(下垂体患者の会)
陶山えつ子(認定NPO法人 日本IDDMネットワーク)
議案 第1号議案 2012年度活動報告
第2号議案 2012年度決算報告
第3号議案 2012年度監査報告
第4号議案 2013年度活動方針
第5号議案 2013年度予算
第6号議案 役員改選
新役員
【再任】代表理事 伊藤たてお(財団法人北海道難病連)
【再任】副代表理事 森 幸子(全国膠原病友の会)
【再任】副代表理事 山崎洋一(全国筋無力症友の会)
【再任】理事 久保田憲道(一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会)
【再任】理事 三原睦子(NPO法人佐賀県難病支援ネットワーク)
【再任】理事 藤原 勝(NPO法人京都難病連)
【再任】理事 藤井ミユキ(とくしま難病支援ネットワーク)
【再任】理事 辻 邦夫(全国CIDPサポートグループ)
【再任】理事 佐藤仁子(全国多発性硬化症友の会)
【再任】理事 大柄嘉宏(NPO法人愛知県難病団体連合会)
【再任】理事 白江 浩(NPO法人宮城県患者・家族団体連絡協議会)
【新任】理事 はむろおとや(下垂体患者の会)
【新任】理事 高本 久(一般社団法人全国パーキンソン病友の会)
【新任】理事 小野 誠(社団法人全国腎臓病協議会)
【再任】監査 目 定雄(NPO法人IBDネットワーク)
【新任】監査 村田明弘(全国SCD・MSA友の会)

写真

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会場 ホテルグランドヒル市ヶ谷

受付の様子

主催者あいさつ 伊藤たてお代表理事

ご来賓 橋本岳議員

ご来賓 鈴木 寛議員
ご来賓 上野ひろし議員


ご来賓 小宮山泰子議員

ご来賓 山本尚子課長

ご来賓 中重治様


ご来賓 山田真己子様

ご来賓 石渡和美様

ご来賓 中内福成様


議長団
陶山さん(左)、はむろさん(右)

役員選出


総会の様子



交流会・司会 
三原理事(左)森副代表理事(右)

乾杯 馬上前副代表理事


乾杯2


EURORDISとの連携各署に署名
伊藤代表理事

会場も祝福

 


 
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