開催日 |
2013年5月26日(日) 13:00~17:00 |
会場 |
ホテルグランドヒル市ヶ谷 東館2F「白樺」 |
参加者数 |
119名
評議員89名(理事・監事含む)、オブザーバー24名、その他5名 |
参加団体数 |
加盟52団体、準加盟2団体 |
ご来賓 |
自由民主党衆議院議員 厚生労働部会副部会長 橋本 岳様
民主党参議院議員 広報委員長 鈴木 寛様
日本維新の会衆議院議員 厚生労働委員会 理事 上野ひろし様
生活の党衆議院議員 国会対策委員長 小宮山泰子様
厚生労働省健康局疾病対策課長 山本尚子様
全国保険医団体連合会 事務局長 中 重治様
日本医療労働組合連合 中央執行委員長 山田真巳子様
特定非営利活動法人日本障害者協議会 理事・政策委員長 石渡和美様
障害者の生活と権利を守る全国連絡協議会 会長 中内福成様
ファイザー株式会社 コミュニティリレーション課課長 木島智香子様
アステラス製薬株式会社 総務部長 須田武司様
特定非営利活動法人知的財産研究推進機構(PRIP Tokyo) 理事 西村由希子様 |
新規加盟団体の紹介 |
NPO法人 神奈川県連絡協議会
サルコイドーシス友の会
NPO法人 PAHの会
全国ファブリー病患者と家族の会(ふくろうの会)
(準加盟)おれんじの会(山口県特発性大腿骨頭壊死症患者会)
(準加盟)再発性多発性軟骨炎(RP)患者会 |
祝電・メッセージ |
内閣総理大臣補佐官 参議院議員自由民主党 難病等に対するPT座長 新たな難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟会長 衛藤晟一様
衆議院議員 自由民主党 厚生関係団体委員長 永岡桂子様
参議院議員 民主党難病対策推進議員連盟事務局長 谷 博之様
参議院議員 元厚生労働副大臣 辻 泰弘様
日本共産党衆議院議員 高橋千鶴子様
日本共産党 参議院議員 田村智子様
社会民主党 党首 福島瑞穂様
日本医師会 会長 横倉義武様
特定非営利法人難病のこども支援全国ネットワーク 専務理事 小林信秋様
全日本国立医療労働組合(全意労)委員長 岸田重信様
日本製薬工業協会会長 手代木 功様
ファイザー株式会社 代表取締役社長 梅田一郎様
アステラス製薬株式会社 代表取締役社長 畑中好彦様
株式会社北海道二十一世紀総合研究所 代表取締役社長 檜森聖一様 |
議長 |
はむろおとや(下垂体患者の会)
陶山えつ子(認定NPO法人 日本IDDMネットワーク) |
議案 |
第1号議案 2012年度活動報告
第2号議案 2012年度決算報告
第3号議案 2012年度監査報告
第4号議案 2013年度活動方針
第5号議案 2013年度予算
第6号議案 役員改選 |
新役員
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【再任】代表理事 伊藤たてお(財団法人北海道難病連)
【再任】副代表理事 森 幸子(全国膠原病友の会)
【再任】副代表理事 山崎洋一(全国筋無力症友の会)
【再任】理事 久保田憲道(一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会)
【再任】理事 三原睦子(NPO法人佐賀県難病支援ネットワーク)
【再任】理事 藤原 勝(NPO法人京都難病連)
【再任】理事 藤井ミユキ(とくしま難病支援ネットワーク)
【再任】理事 辻 邦夫(全国CIDPサポートグループ)
【再任】理事 佐藤仁子(全国多発性硬化症友の会)
【再任】理事 大柄嘉宏(NPO法人愛知県難病団体連合会)
【再任】理事 白江 浩(NPO法人宮城県患者・家族団体連絡協議会)
【新任】理事 はむろおとや(下垂体患者の会)
【新任】理事 高本 久(一般社団法人全国パーキンソン病友の会)
【新任】理事 小野 誠(社団法人全国腎臓病協議会)
【再任】監査 目 定雄(NPO法人IBDネットワーク)
【新任】監査 村田明弘(全国SCD・MSA友の会) |