「軽症」除外 広がる影響 8月5日の毎日新聞に伊藤前代表理事の談話が掲載

15万人近い難病患者が経過措置の終了により医療費助成から除外されていることが問題になっている中、2018年8月5日毎日新聞朝刊に「軽症」除外 広がる影響と題した記事が掲載されました。 記事では「抜本的な見直しを」といった 続きを読む…

一般社団法人病院テレビシステム運営協会より本年も100万円のご寄付をいただきました!

7月18日に一般社団法人病院テレビシステム運営協会様がJPAの事務所にお見えになり、昨年、一昨年に引き続き3年連続で100万円ものご寄付をご持参いただきました。 今年は、遠くからお越しくださった志渡澤秋寛会長をはじめ、中 続きを読む…

患者最優先の医療に向けて 患者最優先の医療に向けて 「日本における倫理的連携のためのコンセンサス・フレームワーク」に署名(2018.8.2)

2018年7月18日~20日の3日間、東京アメリカンクラブにおいて「2018 APEC ビジネス・エシックス・フォーラム(東京会議)」が開催されました。このフォーラムは、APEC が策定した倫理原則コンセンサス・フレーム 続きを読む…

高知県議会において2018年7月6日「難病患者の医療費助成制度の充実を求める意見書 」が採択 ー全国で初めてー

高知県議会において7月6日「難病患者の医療費助成制度の充実を求める意見書」が採択されました。意見書は政府に提出されます。地方議会で軽症患者も全て指定難病患者として医療費助成の対象とすべきである、とした意見書が採択されたの 続きを読む…

[勉強会のご案内] “患者当事者のために学ぼう”実行委員会 主催 第1回患者が働くということ

都内で新たに立ちあがりました有志による勉強会のご紹介をさせていただきます。 名 称 “患者当事者のために学ぼう”実行委員会 主催 第1回 患者が働くということ 主 催 “患者当事者のために学ぼう”実行委員会 開催日 20 続きを読む…

H30年7月豪雨、厚生労働省健康局難病対策課からの情報提供

先日西日本地域を襲った豪雨被害への対応につきまして、厚生労働省健康局難病対策課より情報提供がございましたので、共有させていただきます。 該当地域・支部の皆様へも周知をしていただきますようお願い申し上げます。 (以下、厚労 続きを読む…

ひたちなか海浜鉄道で難病者の運賃割引の開始と記念式典の開催

茨城県難病団体連絡協議会からいただいた情報です。 県内を走行する「ひたちなか海浜鉄道」で、2018年7月8日(日)より全国に先駆けて難病患者を対象とした運賃割引適用が開始されます。 割引の対象は、「指定難病特定医療費受給 続きを読む…

軽症者の取り扱いで職業安定局からも、各都道府県労働局宛に通知

難病法における指定難病の軽症者取り扱いについて、特定医療費の「不認定通知」の改正がなされ、「不認定通知」をもって障害福祉サービスを利用するときの証明として利用できるようになったことが難病対策課と障害福祉課から都道府県へ1 続きを読む…

平成28年度末現在 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数の発表

「平成28年度末現在 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数」が発表されました。難病法施行後の特定医療費受給件数の推移を見る上で有用な資料です。(藤原)  平成28年度末現在 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数 20 続きを読む…

「今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会」(厚労省)でJPAが意見陳述

JPAは、厚生労働省が開催する「今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会」の第4回研究会(2017年11月7日)におけるヒアリングで、障害者雇用の現状認識、課題等について難病等の立場から意見を述べました。 近年、障 続きを読む…

障害者関係功労者表彰でJPAに内閣総理大臣表彰の授与が内定

JPAはこの度、内閣府より障害者関係功労者表彰において内閣総理大臣表彰の授与内定の通知をいただきました。これに伴い12月5日「平成29年度障害者週間関係表彰式」が執り行われます。 障害者関係功労者表彰とは、自立して社会活 続きを読む…

一般社団法人病院テレビシステム運営協会から 今年も100万円ものご寄付をいただきました

2017年7月13日に一般社団法人病院テレビシステム運営協会様がJPA事務所にわざわざお越しいただき、昨年に引き続きご寄付をいただきました。 入院した時にベッドの脇にある冷蔵庫とテレビ、当たり前のように部屋に設定されてい 続きを読む…

森 幸子代表理事がラジオ日本と放送大学に出演予定

森 幸子代表理事がラジオ日本と放送大学に出演します。番組では難病について、JPA、難病法、障害者総合支援法、膠原病といった項目を中心にインタビュー形式でお話をします。 〇ラジオ放送「長野祐也の医療界キーパーソンに聞く」 続きを読む…

「難病法における軽症患者登録者制度の実現び経過措置の延期についての要望」を厚生労働大臣及び難病対策委員会委員長あてに提出

JPAでは2月11、12日の理事会で、これまで私たちが厚生労働省に要望してきた難病法における軽症患者登録制度が実現しないなか、難病者の福祉サービスの利用拡大や就労支援といった総合的難病対策の推進も遅れており、しかも国によ 続きを読む…

植物由来製品による健康被害(疑い)について(青黛(せいたい)を摂取した潰瘍性大腸炎患者)

厚生労働省医薬・生活衛生局は「植物由来製品による健康被害(疑い)について」と題して、「青黛(せいたい)を摂取した潰瘍性大腸炎患者において、肺動脈性肺高血圧症が発現した症例が複数存在することが判明しました」という通知を各都 続きを読む…

鳥取県中部地震による災害について、厚生労働省より公費負担医療の取扱についての通知が出されました

鳥取県中部地震による災害について、厚生労働省より、公費負担医療の取扱についての通知が出されましたので、連絡いたします。(熊本地震の際と同様の通知です) 避難する際に、保険証や受給者証などの書類を紛失した場合でも、当面の間 続きを読む…

一般社団法人病院テレビシステム運営協会様から寄付金を頂きました

病院テレビシステム運営協会は、入院患者の入院生活をより快適にすることを目的に、入院中の生活において必需品である「テレビ」「冷蔵庫」のほか、ロック付きの「セーフティボックス」などを提供しています。国公立病院をはじめ多くの病 続きを読む…

訃報 故 坂本秀夫さん(享年68歳) (JPA前常務理事・前事務局長。東京難病団体連絡協議会理事長)

予てより療養中のところ、平成28年7月28日未明、永眠されました。 坂本さんは、2005年5月、日本患者・家族団体協議会(JPC)と全国難病団体連絡協議会(全難連)が統一して日本難病・疾病団体協議会(JPA)が結成された 続きを読む…

衆議院でのALS患者の参考人招致をめぐる問題で17日午前、JPA、日本ALS協会が衆参両院議長に面会し要望書を提出

衆議院厚生労働委員会での障害者総合支援法案審議のなかで、委員会での参考人招致をめぐって、「コミュニケーションに時間」がかかるとして、岡部宏生日本ALS協会副会長の招致が見送られた問題で、5月17日午前、JPAと日本ALS 続きを読む…

「平成27年度全国健康関係主管課長会議」資料の掲載

2016年2月3日開催されました厚生労働省の「平成27年度全国健康関係主管課長会議」の資料から難病対策に関するものを掲載しました。 全国健康関係主管課長会議 健康局 難病対策課 全国健康関係主管課長会議 資料(難病対策課 続きを読む…

第2回患者会のない希少疾患グループ交流会(2016.1.24)

名 称 平成27年度難病患者サポート事業 第2回患者会のない希少疾患グループ交流会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2016年1月24日(日)14:00~17:00 会 場 光洋スクエア横浜研修セ 続きを読む…

「平成27年度全国厚生労働関係部局長会議(厚生分科会)資料」の公開

厚生労働省のサイトに、平成28年1月19日(火)~20日(水)にかけて都道府県、指定都市及び中核市を対象に開催される全国厚生労働関係部局長会議(厚生分科会)の資料が掲載されましたのでお知らせします。 この会議は主管会議と 続きを読む…

2016年度(平成28年度)厚生労働省所管予算案資料

2016年度(平成28年度)厚生労働省所管予算案資料(各局、課別)を掲載しました。 平成27年度厚生労働省補正予算(案)の概要 予算案の主要事項 平成28年度大臣官房厚生科学科予算額(案)の概要 平成28年度厚生労働省機 続きを読む…

JPAと全がん連、患者申出療養制度で共同アピールの提出と記者会見を開催

9月28日(月)、JPAと全がん連は患者申出療養制度について、9月17日のラウンドテーブルをふまえて、あらためて共同アピールを出して、私たちの主張を国民や国会議員にも理解してもらうために記者発表を行いました。 会見には、 続きを読む…

患者申出療養制度に関する全がん連との共同記者会見資料の公表

8月21日(金)、JPAは「患者申出療養制度」に関して全国がん患者団体連合会(全がん連)との共同記者会見を厚生労働記者会見室でひらきました。会見には、JPAから高本副代表理事と水谷事務局長が出席しました。 以下、記者会見 続きを読む…

年明けのご挨拶をかねて橋本岳厚生労働政務官室を訪ねました

JPA伊藤代表理事は1月22日、年明けのご挨拶も兼ねて橋本岳厚生労働大臣政務官室を訪ね、橋本政務官に難病法の施行状況の報告と、2月末のRDD(レアディジーズデイ)の取り組みについて、JPAも難病患者サポート事業のRDD周 続きを読む…

平成27年度予算政府案(厚生労働省所管各局・課ごとの資料)

1月14日、平成27年度予算政府案が決定しました。難病法が施行される施行元年予算として、その内容が注目されますが、厚生労働省各局・課ごとの予算案資料を掲載しました。 厚生労働省 医政局 厚生労働省 健康局 厚生労働省 健 続きを読む…

難病相談支援センターの拡充に関する厚生労働大臣宛の要望書を提出

12月2日、全国難病センター研究会とJPAで、難病相談支援センターの拡充に関する厚生労働大臣宛の要望書を提出しました。糸山泰人全国難病センター研究会会長、伊藤たておJPA代表理事(全国難病センター研究会事務局長)、永森志 続きを読む…

「全国難病センター研究会第22回研究集会」(11月9日開催)における水谷事務局長(JPA)の発表資料を公開

「全国難病センター研究会第22回研究集会」(11月9日開催)において、水谷事務局長(JPA)の発表資料を公開しました。  内容は、「難病・慢性疾患全国フォーラム2014」での話題提供をしっかりと書いたもので、障害福祉分野 続きを読む…

JR四国の車椅子への対応の遅れなど報道する高知新聞

伊藤代表理事が中・四国ブロック交流会に参加したとき、JR四国の車椅子への対応の遅れなどが問題になりましたが、そのきっかけとなった高知新聞の記事を掲載しました。(藤原) JR四国の車椅子への対応の遅れなど報道する高知新聞 続きを読む…