難病法・改正児童福祉法(小慢)施行準備等説明会ひらく

8月19日(火)の午後、東京永田町の衆議院第1議員会館多目的ホールにて開催され、患者団体役員や研究者、マスコミなど約130名が参加しました。 参加した患者団体は56団体。厚生労働省からは、田原疾病対策課長、桑島母子保健課 続きを読む…

難病法、改正児童福祉法の成立と今後の難病対策について

難病法や改正児童福祉法の成立及び今後の課題について、要点を標記の文書と資料にまとめました。加盟団体の学習会等でもご活用いただければ幸いです。(藤原)   難病法、改正児童福祉法の成立と今後の難病対策について   資料(事 続きを読む…

難病法、児童福祉法改正法に関する衆参両院での正式議事録をまとめました

難病法、児童福祉法改正法に関する衆参両院での正式議事録が衆参ホームページに出ていますので、それを見やすいようにまとめました。 第186回 国会 【衆議院】   20140409衆議院厚生労働委員会議事録(第9号 平成26 続きを読む…

難病法、児童福祉法改正が公布され、2法ともに公布通知が出されました

難病法、児童福祉法改正が公布され、2法ともに公布通知が出されましたのでお知らせします。   難病の患者に対する医療等に関する法律の公布について(通知)     児童福祉法の一部を改正する法律の公布について(通知)   官 続きを読む…

難病法案が閣議決定されてから初めて伊藤代表理事が講演

2月16日(日)、難病対策に関する講演会が大阪市で開催され、難病法案の閣議決定後初めてJPAの伊藤たてお代表理事が講演を行い、大阪府や近隣の府県から参加した約90名が熱心に聴講しました。 主催は大阪府とNPO法人大阪難病 続きを読む…

今通常国会に「難病の患者に対する医療等に関する法律案」および「児童福祉法の一部を改正する法律案」が提出されます

政府は2月12 日の閣議で「難病の患者に対する医療等に関する法律案」および「児童福祉法の一部を改正する法律案」を閣議決定しました。両法案は今通常国会に提出されます。国会での審議日程は未定です。 難病の患者に対する医療等に 続きを読む…

難病医療費助成/患者自己負担限度額比較表(特定疾患現行・新制度案・障害者)及び法案施行に関するスケジュール

難病医療費助成/患者自己負担限度額比較表(特定疾患現行・新制度案・障害者)を作成しましたのでご活用ください。  難病医療費助成/患者自己負担限度額比較表(特定疾患現行・新制度案・障害者)    また、1月21日に行われま 続きを読む…

「報告書&予算説明会」資料の公開

2014年1月18日、JPA及び認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークが共催しました「報告書&予算説明会」の資料を公開します。 参加者は、32の患者・家族団体、他に患者・家族個人での参加、研究者、製薬企業、市議会 続きを読む…

厚生労働省「難病患者に関する意見交換会」(10/27)資料の公開

厚生労働省が10月27日に開催した「難病患者に関する意見交換会」で当日配布された資料を公開しました。 会場:全国社会保険協会連合会研修センター    (東京都港区高輪3丁目22番12号)   資料1:次第   資料2:資 続きを読む…

厚生労働省「難病患者に関する意見交換会」(6/23)資料の公開

厚生労働省が6月23日に開催した「難病患者に関する意見交換会」で当日配布された資料を公開しました。   資料1:次第   資料2:各患者団体等から厚生労働省に対する意見等   資料3:「慢性疾患を抱える子どもとその家族へ 続きを読む…

自民党厚生労働部会医療委員会「難病等に関するプロジェクトチーム」の初会合でヒアリングが行われる

4月19日、自民党厚生労働部会医療委員会「難病等に関するプロジェクトチーム」の初会合があり、ヒアリングが行われました。 PTの座長は衛藤晟一参議院議員、事務局長は橋本岳衆議院議員。 冒頭、鴨下一郎医療委員長があいさつしま 続きを読む…

東日本大震災における被災者の支援活動等に対する厚生労働大臣感謝状の贈呈

厚生労働省は、2011年3月に発生した東日本大震災における被災者の支援活動等に取り組んだ団体等に対して、その功労に報いるということで厚生労働大臣より感謝状の贈呈を行いました。 今回は、JPAを含む医政局、健康局、医薬食品 続きを読む…

H25年4月から難病等の方々が障害福祉サービス等の対象になります

H25年4月から難病等の方々が障害福祉サービスの対象になります。  詳細は下記をご参考ください。   障害者総合支援法の対象となる難病等の範囲について   周知用リーフレット     障害者の範囲への難病等の追加(厚生労 続きを読む…

「難病患者等に対する障害程度区分認定」資料の公開

今年4月に施行される障害者総合支援法で、ホームヘルプや補装具支給など障害福祉サービスの対象者に「難病」が加わります。しかし、同法の障害区分認定で使われる認定調査票は介護保険の要介護認定をもとにしたもので、内部障害や難病患 続きを読む…

厚生労働省「難病対策に関する意見交換会」(8/18) 当日配布資料の公開

厚生労働省が8月18日に開催した「難病に関する意見交換会」において当日配布された資料(各団体からの厚生労働省に対する要望等)を公開します。    各団体からの厚生労働省に対する要望等(PDF 1MB) 2012年9月11 続きを読む…

厚労省「難病対策に関する意見交換会」(8月18日)での外山健康局長等の説明

厚生労働省は新たな難病対策を検討する上で、日常生活において難病課患者が抱えている困難さや、医療や介護、福祉サービス等に関する当事者の要望等を聴くことを目的に8月18日(土)、(社)全国社会保険協会連合会研修センターにおい 続きを読む…

第1回「障害者政策委員会」が開催される -JPAから伊藤代表理事が委員として出席-

障害者基本法に基づき、新たに内閣府に設置された「障害者政策委員会」(以下、政策委員会)の第1回会議が7月23日に首相官邸で開催され、伊藤たてお代表理事(JPA)も委員として出席しました。  政策委員会は、障害者基本計画の 続きを読む…

内閣府、障害者政策委員会メンバーを発表 JPA伊藤代表理事がメンバーに就任

改正障害者基本法に基づく障害者政策委員会メンバーを公表(内閣府)  伊藤JPA代表理事が委員就任。  推進会議、総合福祉部会から諸課題引継ぐ 委員は次のとおり(50音順) 浅倉 むつ子(早稲田大学教授) 阿部 一彦(社会 続きを読む…

伊藤代表理事らが日本ユニセフ協会を訪問、入れ歯リサイクル活動で集まった寄付を直接届けました

伊藤代表理事、馬上副代表理事は3月29日、東京・品川の公益財団法人日本ユニセフ協会本部を訪問し、入れ歯リサイクル活動で集まった寄付のうち1,047,862円を、ユニセフを通じて世界のこどもたちのために役立ててほしいと、直 続きを読む…

第20回難病対策委員会でワーキンググループを設置、検討項目を了承

第20回難病対策委員会では、前回の委員会で議論された内容をもとに、1)難病研究・医療WG(希少・難治性疾患の定義、難病治療研究の推進、医療体制の整備などを検討)、2)難病在宅看護・介護等WG(難病患者の在宅生活支援等の総 続きを読む…

第19回総合福祉部会、厚生労働省案をめぐり意見続出! 障害者の範囲は「難病など」にも拡大 難病対策委でも議論

2月8日に開催された第19回総合福祉部会で、昨年8月にまとめられた「障害者総合福祉法(仮称)の骨格に関する総合福祉部会の提言」(以下、「骨格提言」)をふまえた法案作成を行っている政府から厚生労働省案の内容が説明されました 続きを読む…

障害者雇用促進制度における障害者の範囲等の在り方に関する研究会がスタート ~1月にJPAなど3団体、地域障害者職業センター、ハローワークからヒアリング

 昨年(平成22年)6月に閣議決定された「障害者制度改革の推進のための基本的な方向について」では、労働及び雇用の分野について、来年(平成24年度)内を目途に、雇用率制度についての検証・検討および職場での合理的配慮確保のた 続きを読む…

民主難病対策小委員会での厚労省説明資料(予算)

民主党障がい者ワーキング内難病対策小委員会(玉木朝子委員長)第6回が開催され、難病対策予算(山本疾病対策課長)、小児慢性特定疾患対策予算(泉母子保健課長)、雇用支援関係予算(丸山障害者雇用対策課地域就労支援室長)からそれ 続きを読む…

JPAが来年度予算確保にむけて要望書を厚生労働大臣、財務大臣宛に送付しました。

要望内容は次のとおりです。 (以下、全文) 2012年度(平成24年度)予算編成にむけての要望 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA) 代表理事 伊藤たてお 来年度予算編成にあたり、患者家族の切実な願いが実現され 続きを読む…

「混合診療訴訟」最高裁判決、原告敗訴(確定)

JPA、あらためて「混合診療(自由診療)の解禁には反対」を表明 現在の医療保険制度では、国民皆保険制度のもと保険診療を原則としていますので、病院(保険医療機関)で保険外診療行為(先進医療として国が認めている診療行為を除く 続きを読む…

第15回難病対策委員会最新トピックス 異例の副大臣がフル参加

10月19日、第15回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会(委員長=金澤一郎・国際医療福祉大大学院長)が開催されました。協議には、難病対策では異例ともいえる厚生労働副大臣がフル参加する姿があり、同省の難病対策の見直し 続きを読む…

【訃報】畠澤千代子さん(JPA前副代表、全国膠原病友の会前会長)

10月8日、息子さんの住んでいる京都の病院(京都大学附属病院)で亡くなりました。畠澤さんは今年5月までJPA副代表を務め、5月29日の第7回総会で退任されました。昨年秋頃から体調を崩され、一時退院されましたが、その後も入 続きを読む…

JPAが取り組んだ「難病患者等の日常生活と福祉ニーズに関するアンケート調査」(平成22年度障害者総合福祉推進事業)について、外部委員評価の結果、実施された47件中、上位4位に入りました

財団法人北海道難病連申請でJPAが取り組んだ「難病患者等の日常生活と福祉ニーズに関するアンケート調査」(平成22年度障害者総合福祉推進事業)について、外部委員評価の結果、実施された47件中、上位4位に入ったことが、厚労省 続きを読む…

第14回難病対策委員会(9月27日)、新たな難治性疾患対策にむけての議論はじまる

第14回難病対策委員会(9月27日)、新たな難治性疾患対策にむけての議論はじまる! 前日に10年ぶりの疾病対策部会開催、前回に続いて、健康局長が最後まで出席し討論に参加するなど、厚労省の「本気」を示す ○添付資料以外の資 続きを読む…

第45回社会保障審議会医療保険部会(9月16日)で、社会保障と税の 一体改革成案に盛り込まれた「受診時定額負担制度」について議論された

第45回社会保障審議会医療保険部会(9月16日)で、社会保障と税の 一体改革成案に盛り込まれた「受診時定額負担制度」について議論され ました。 資料として、保険局作成の「社会保障・税一体改革成案における高額療養費の見直し 続きを読む…