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政府は1月29日、 平成25年度政府予算案を閣議決定しました。 難病等（厚生労働省）の資料を公開します。 概算要求  平成２５年度各部局の概算要求の概要（厚生労働省のHP）   予算案  平成２５年度厚生労働省所管予算案 続きを読む…

厚生労働省が８月１８日に開催した「難病に関する意見交換会」において当日配布された資料（各団体からの厚生労働省に対する要望等）を公開します。 　　 各団体からの厚生労働省に対する要望等(PDF 1MB) 2012年9月11 続きを読む…

厚生労働省は新たな難病対策を検討する上で、日常生活において難病課患者が抱えている困難さや、医療や介護、福祉サービス等に関する当事者の要望等を聴くことを目的に８月１８日（土）、（社）全国社会保険協会連合会研修センターにおい 続きを読む…

障害者基本法に基づき、新たに内閣府に設置された「障害者政策委員会」（以下、政策委員会）の第１回会議が7月23日に首相官邸で開催され、伊藤たてお代表理事（JPA）も委員として出席しました。 　政策委員会は、障害者基本計画の 続きを読む…

伊藤代表理事、馬上副代表理事は3月29日、東京・品川の公益財団法人日本ユニセフ協会本部を訪問し、入れ歯リサイクル活動で集まった寄付のうち1,047,862円を、ユニセフを通じて世界のこどもたちのために役立ててほしいと、直 続きを読む…

ＪＰＡは４月８日、東京のパールホテル茅場町会議室にて、通算第13回幹事会を開きました。また、翌日の９日には厚生労働省交渉を行いました。 　幹事会には全国の加盟団体から約60名が出席。厚生労働省交渉には約40名が参加しまし 続きを読む…

第20回難病対策委員会では、前回の委員会で議論された内容をもとに、１）難病研究・医療ＷＧ（希少・難治性疾患の定義、難病治療研究の推進、医療体制の整備などを検討）、２）難病在宅看護・介護等ＷＧ（難病患者の在宅生活支援等の総 続きを読む…

2月8日に開催された第19回総合福祉部会で、昨年8月にまとめられた「障害者総合福祉法（仮称）の骨格に関する総合福祉部会の提言」（以下、「骨格提言」）をふまえた法案作成を行っている政府から厚生労働省案の内容が説明されました 続きを読む…

☆第7回国際希少・難治性疾患創薬会議(ＩＣＯＲＤ２０１２) （2月4～6日、東京大学 駒場リサーチキャンパス）まだ参加受付中です！ 　患者・家族（団体）からも大勢参加しましょう！ 　◎　直前まで参加可能です。いますぐ参加 続きを読む…

昨年12月の「中間的な整理」をふまえた難病対策の見直しにむけて、第２ラウンドの委員会がスタートしました。 　資料は、既に厚生労働省ホームページに掲載されています。 　 http://www.mhlw.go.jp/stf/ 続きを読む…

　昨年（平成22年）6月に閣議決定された「障害者制度改革の推進のための基本的な方向について」では、労働及び雇用の分野について、来年（平成24年度）内を目途に、雇用率制度についての検証・検討および職場での合理的配慮確保のた 続きを読む…

来年度（2012年度）予算政府案は、24日の閣議で決定されました。 一般会計総額は90兆3339億円、うち厚生労働省関係予算は26兆6873億円（対前年比7.9％マイナス）となっています。 財務省　平成24年度予算政府案 続きを読む…

民主党障がい者ワーキング内難病対策小委員会（玉木朝子委員長）第6回が開催され、難病対策予算（山本疾病対策課長）、小児慢性特定疾患対策予算（泉母子保健課長）、雇用支援関係予算（丸山障害者雇用対策課地域就労支援室長）からそれ 続きを読む…

2012年度厚生労働省予算案資料を掲載しました。 1．全体 　 平成２４年度社会保障関係予算のポイント（財務省のホームページ/PDF）  　 平成24年度厚生労働省所管予算案関係（厚生労働省のホームページ）  ２．各局、 続きを読む…

法人になって第１回目となる幹事会が１２月１８日（日）サンルート有明で開催され、総会以後の活動報告や難病対策・障害者制度改革のうごきとＪＰＡの対応、今後の活動について加盟団体、準加盟団体の幹事及びオブザーバーで協議を行いま 続きを読む…

要望内容は次のとおりです。 （以下、全文） 2012年度（平成24年度）予算編成にむけての要望 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ） 代表理事　伊藤たてお 来年度予算編成にあたり、患者家族の切実な願いが実現され 続きを読む…

ＪＰＡ、あらためて「混合診療（自由診療）の解禁には反対」を表明 現在の医療保険制度では、国民皆保険制度のもと保険診療を原則としていますので、病院（保険医療機関）で保険外診療行為（先進医療として国が認めている診療行為を除く 続きを読む…

10月19日（水）、第15回難病対策委員会が開かれました。 今回は、辻泰弘副大臣（新たな難治性疾患対策の在り方検討チーム座長）が、冒頭から最後までフルに出席しました。 辻副大臣は冒頭のあいさつで、難病は政治が光をあてて前 続きを読む…

10月19日、第15回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会（委員長＝金澤一郎・国際医療福祉大大学院長）が開催されました。協議には、難病対策では異例ともいえる厚生労働副大臣がフル参加する姿があり、同省の難病対策の見直し 続きを読む…

10月8日、息子さんの住んでいる京都の病院（京都大学附属病院）で亡くなりました。畠澤さんは今年５月までJPA副代表を務め、5月29日の第7回総会で退任されました。昨年秋頃から体調を崩され、一時退院されましたが、その後も入 続きを読む…

財団法人北海道難病連申請でＪＰＡが取り組んだ「難病患者等の日常生活と福祉ニーズに関するアンケート調査」（平成22年度障害者総合福祉推進事業）について、外部委員評価の結果、実施された47件中、上位４位に入ったことが、厚労省 続きを読む…

特定疾患は300億（前年＋20億）、治療研究は100億（前年同額）を要求来年度の予算編成にむけて、厚生労働省は総額29兆5882億円の概算要求を決定。財務省に提出しました。 概算要求をまとめるにあたって、医療、年金などの 続きを読む…

第14回難病対策委員会（９月27日）、新たな難治性疾患対策にむけての議論はじまる！　前日に10年ぶりの疾病対策部会開催、前回に続いて、健康局長が最後まで出席し討論に参加するなど、厚労省の「本気」を示す ○添付資料以外の資 続きを読む…

第45回社会保障審議会医療保険部会（９月16日）で、社会保障と税の 一体改革成案に盛り込まれた「受診時定額負担制度」について議論され ました。 資料として、保険局作成の「社会保障・税一体改革成案における高額療養費の見直し 続きを読む…

第１３回難病対策委員会が開催されました。 資料は既に厚労省ホームページに公開されています。 ・厚生科学審議会疾病対策部会 第13回難病対策委員会 議事次第  http://www.mhlw.go.jp/stf/shing 続きを読む…