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Japan Patients Association

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2017年度難病患者サポート事業
第5回患者会リーダーフォローアップ研修会

名 称 2017年度難病患者サポート事業 第5回患者会リーダーフォローアップ研修会
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
開催日 2017年12月16日(土)、17日(日)
会 場
 横浜研修センター 光洋スクエア(横浜市金沢区福浦1丁目5-1)
参加者 13名

  

全国いっせい街頭署名活動(東京)

名 称 全国いっせい街頭署名行動(東京)
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
開催日 2017年12月2日(土)12:00〜13:00
場 所
 JR「中野」駅 南口
参加者 14名
署名数 32筆(1時間)
  

第24回(法人第7期第1回)幹事会

名 称 第24回(法人第7期第1回)幹事会
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
開催日 2017年11月26日(日)10:00〜16:00
会 場
 HULIC HALL(ヒューリックホール)
出席者 30名   
議 長 竹島和賀子理事、猪井佳子理事
関連情報 事務局ニュースNO.223(PDF)
  

全国患者・家族集会2017

名 称 全国患者・家族集会2017
主 催 全国患者・家族集会実行委員会
    (厚生労働省難病患者サポート事業補助金)
開催日 2017年11月25日(土)12:30〜17:00
会 場
 HULIC HALL(ヒューリックホール)
参加者 約200名   
プログラム
開 会 総合司会 竹内公一(胆道閉鎖症の子どもを守る会)
    主催者あいさつ 伊藤たてお(全国患者・家族集会実行委員会 委員長)
来賓あいさつ (順不同) 
    厚生労働省健康局難病対策課 川野 宇宏 様
    公明党参議院議員 三浦 信祐 様
    日本共産党衆議院議員 高橋 千鶴子 様
    無所属クラブ参議院議員 薬師寺 道代 様
    民進党参議院議員 川田 龍平 様
    自由民主党衆議院議員 三ッ林 裕巳 様
第一部 特別講演  
    講師 堤 未果 氏 
    演題
   「難病・がん・長期慢性疾患患者の現実、アメリカの医療・介護事情−日本への警鐘」
第二部 患者・家族の声@ 
    「心臓病児者 現状と課題」
      青木 美千代(一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会)
    「新しく指定難病になったマルファン症候群患者本人と 支援団体の立場より」
      猪井 佳子(NPO法人日本マルファン協会)
    「初期治療こそ重要−医療費助成は軽症者にも」
      若林 章 (全国多発性硬化症友の会)
    「理解されにくい痛み 〜誰にでも起こること〜」
      橋本 裕子(線維筋痛症友の会)
第二部 患者・家族の声A  
    「制度の谷間〜切れ目のない医療施策への拡充を求めて〜」
      山下 公輔(公益財団法人がんのこどもを守る会)
    「全国がん患者団体連合会の取り組み」
      松本 陽子(一般社団法人全国がん患者団体連合会)
    「肝炎患者の思い」
      米澤 敦子(日本肝臓病患者団体協議会)
    「人工透析医療の現状と課題」
      榊原 靖夫(一般社団法人全国腎臓病協議会)
アピール 読み上げ 森 幸子(一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 代表理事)
閉 会  閉会のあいさつ 長谷川三枝子(公益社団法人 日本リウマチ友の会 会長)
詳細はこちら
      

2017JPA国会請願

名 称 2017JPA国会請願
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
開催日 2017年5月29日(月)10:00〜15:00
会 場
 参議院議員会館会議室
署名数 約51万筆
院内集会で激励のあいさつをいただいた国会議員 
   (入室順)
   日本共産党参議院議員 倉林明子 様
   公明党参議院議員 山本博司 様
   民進党衆議院議員 佐々木隆博 様
   日本共産党衆議院議員 堀内照文 様
   自由民主党参議院議員 小川かつみ 様
   社民党参議院議員 福島みずほ 様
   公明党衆議院議員 江田康幸 様
   自由民主党参議院議員 福岡資麿 様
   新党大地衆議院議員 鈴木貴子 様
結 果 衆議院:採択の上内閣送付 /平成29年 6月16日
    参議院:採択の上内閣送付 /平成29年 6月16日
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JPA夕食懇親会

名 称 JPA夕食懇親会
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
開催日 2017年5月28日(日)18:00〜20:00
会 場
 ホテルグランドヒル市ヶ谷(東京都新宿区市谷本村町)
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JPA第13回総会

名 称 JPA第13回総会
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
開催日 2017年5月28日(日)13:00〜17:30
会 場
 ホテルグランドヒル市ヶ谷(東京都新宿区市谷本村町4?1)
出席者 104名(評議員77名、オブザーバー21名、来賓6名)
来 賓 厚生労働省健康局難病対策課課長 平岩 勝 様
    公明党衆議院議員難病対策推進部本部長 江田康幸 様
    全国保険医団体連合会事務局長 中 重治 様
    日本医労連中央執行委員長 中野千香子 様
    一般社団法人全国がん患者団体連合会副理事長 松本陽子 様
    障害者の生活と権利を守る全国連絡協議会事務局次長 家平 悟 様
議 長 はむろおとや氏(理事)
    岩本利恵氏(佐賀県難病支援ネットワーク))

議 事 
第1号議案(2016年(平成28年度)度活動報告)
    第2号議案(2016年度(平成28年度)決算報告、監査報告)
    第3号議案(2017年度(平成29年度)活動方針)
    第4号議案(2017年度(平成29年度)予算)
    第5号議案 定款施行細則の一部改正及び、理事会参与規定の延長
    第6号議案 役員改選
    *議案はすべて承認された。

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CONTENTS













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日本難病・疾病団体協議会(略称 JPA)

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