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Japan Patients Association

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イベント報告(2011年度)Event report


厚生労働省交渉(2012年4月9日)

開催日 2012年4月9日(月)10時〜12時
会 場 厚生労働省1F共用会議室
参 加 約40名
下記の要望書に沿って各課の担当者と話し合いました。
要望書(PDF)


 

第1期第2回(通算13回)幹事会(2012年4月8日)

開催日 2012年4月8日(日)
会 場 パールホテル茅場町会議室
参 加 約60名
議事次第
〈報告事項〉
 @副代表理事の追加選任について
  第5回理事会で副代表理事に次の2名を追加選任しましたので報告します。
  山崎洋一(全国筋無力症友の会)
  馬上和久(社団法人全国腎臓病協議会)
 A組織報告
  ・新加盟団体の紹介(NPO法人日本脳腫瘍ネットワーク)
 〈協議事項〉
  議案1 私たちをとりまく情勢とJPAの対応
      厚生労働省山本疾病対策課長からの説明を受けて質疑応答。
  議案2 法人第2回総会(通算第8回総会)活動報告・方針案について
      総会の日程 2012年5月27日(日)13時〜17時
            会場 TFTビル東9F「研修室906」
       ◎前日(26日)は15時〜18時の予定で第7回理事会の開催
       ◎翌28日には国会請願行動を行います。
        紹介議員をお願いした選挙区の難病連からは
        必ず当日参加してください。
  議案3 同決算見込みと予算案の概要について
  議案4 情勢にふさわしい組織・財政のあり方と体制づくり
  議案5 理事(北海道・東北ブロック担当)の追加選出について
      北海道東北ブロック選出理事として白江浩氏(宮城県難病連)を
      総会にて追加選出することを確認しました。
  議案6 総会運営委員の選出(施行細則第7条)
      第2回総会運営委員を幹事会で選出しました。

 関連情報
  

 

全国難病センター研究会 第17回研究大会(徳島)

開催日 2012年3月10日(土)、11日(日)
開催要項
  1. 名称 全国難病センター研究会 第17回研究大会(徳島)
  2. 目的  平成15年から各地で開設されてきた難病相談・支援センターの方向性の確立、運営・相談に従事する者の知識、技術等の資質向上を目的とします。また、医療、福祉、行政関係者、患者・家族団体とのネットワークの構築を図ります。
  3. 主催 全国難病センター研究会
  4. 後援 徳島県、徳島市
  5. 会場 とくぎんトモニプラザ(徳島県青少年センター)
         〈〒770-0851 徳島市徳島町城内2番地1〉
詳細はこちら
 

患者団体の運営研修セミナー2011「患者会リーダー養成研修会」

患者団体の運営研修セミナー2011「患者会リーダー養成研修会」
主催 日本難病・疾病団体協議会(JPA)
日時:2012年3月3、4日(1泊2日)
会場:セミナーハウス「クロス・ウェーブ東中野」(東京都中野区東中野4-5-1) 

プログラム
3月3日(土)
■受付                        午後1:00~
■オリエンテーション                   1:30~1:45
■患者会活動の意義とコミュニケーション活動を学ぶ
 1.患者会の役割                     1:45~3:00
   日本難病・疾病団体協議会 伊藤たてお
 2.日本の社会保障のしくみと歴史             3:20~4:50
   全国保険医団体連合会 寺尾正之
       (レポート記入時間及びチェックイン)
■夕食                          6:00~7:00
 3.コミュニケーションスキルを学ぶ            7:30~8:30
   レクレーション療法士 若野貴司

3月4日(日)
■患者会の相談実務とは
 1.患者会の運営と相談活動              午前 9:00~10:30
   埼玉県立大学 高畑 隆
2.相談事例を通して                   10:40~11:40
   群馬県難病相談支援センター 川尻洋美
詳細はこちら

ICORD2012報告(2012年2月4日、5日、6日)

主 催 Global Organizer: ICORD
    Local Organizer: 特定非営利活動法人 知的財産研究推進機構
名 称 第7回国際希少・難治性疾患創薬会議(ICORD2012)
開催日 2012年2月3日(金)、4日(土)、5日(日)、6日(月)
会 場 東京大学 駒場リサーチキャンパス コンベンション・ホール
ICORD【International Conference of Orphan Drugs and Rare Diseases) とは、世界中の希少・難治性疾患患者および家族・関係者のよりよい社会環境整備の在り方について、当該者だけでなく政府関係者・研究者・企業等がともに考え、社会に向けて発信をしていくことを目的とした国際学会です。
第7回大会は2012年2月4日(土)、5日(日)、6日(月)、アジアでは初めて東京でされ、日本難病・疾病団体協議会などの患者団体も参加しました。
詳細はこちら

第3回 障害者雇用促進制度における障害者の範囲等の在り方に関する研究会で伊藤代表理事が意見表明(2012年1月24日)

主 催 厚生労働省
名 称 第3回 障害者雇用促進制度における障害者の範囲等の在り方に関する研究会
実施日 2012年1月24日
会 場 厚生労働省 専用第21会議室(17階)
議 題 (1)関係者からのヒアリング
    (2)その他
資 料 ■(厚労省のHP)
関係者からのヒアリングが行われ、JPAから伊藤たてお代表理事が難病者の就労問題について意見を述べました。
■JPA提出資料(PDF250KB)
■参考資料(PDF2085KB)

緊急国会内集会(2011年12月19日)

主催団体 日本難病・疾病団体協議会(JPA)
名  称  高額療養費の限度額引き下げ 難病対策の抜本改革を! 緊急国会内集会
実施日時  2011年12月19日(月) 10時〜11時30分
会  場  衆議院第2議員会館 多目的会議室
要望事項  難病・長期慢性疾患・小児慢性疾患対策予算の確保を!
      高額療養費負担限度額の引き下げで医療費負担の軽減を!
      総合的な難病対策の実現を!
新たな難病対策の見直しの議論が、難病対策委員会にてすすめられています。私たちJPAは、治療研究と医療費の負担軽減のしくみを見なおして、抜本的に制度のしくみを見直すことを提案しています。その大きな柱のひとつに、高額療養費負担限度額の引き下げによって、難治性疾患患者の医療費の負担を大きく軽減させるしくみの実現をめざしています。
現在、医療保険部会および政府与党内で検討が行われていますが、このままでは、昨年と同様に、議論の打ち切りとなりかねません。
高額の薬を生涯にわたって飲み続けなければならない患者にとっては、たとえ画期的な治療法が開発されたとしても、毎月かなりの金額の治療費を払い続けることになり、苦しんでいる患者がたくさんいます。
そこで「来年度予算確保」「高額療養費負担限度額の引き下げによる医療費負担軽減の実現」「総合的な難病対策の実現」をかかげた緊急国会内集会を開きました。
詳細はこちら


法人第1期第1回(通算11回)幹事会(2011年12月18日)

日 時 2011年12月18日(日)10:00〜16:00
会 場 ホテルサンルート有明2F「花明」
開会挨拶 代表理事 伊藤たてお
議  長 山崎洋一(理事)
議事録署名人 大黒 宏(全国膠原病友の会)
難病対策・障害者対策等のうごきとJPAの対応、伊藤代表の情勢報告要旨(PDF)




全国難病センター研究会 第16回研究大会(東京)

2011年11月13日(日)
場所 ファイザー株式会社 本社 オーバーホール
主催 全国難病センター研究会


難病・慢性疾患全国フォーラム2011(2011年11月12日)

〔世話人〕
   一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)
   (社)日本リウマチ友の会
   認定NPO 法人難病のこども支援全国ネットワーク
〈開催日〉 2011年11月12日(土) 12時45分より17時
〈会  場〉 日本教育会館一ツ橋ホール(3F)
 
〈プログラム〉
 ●オープニングアトラクション「LOVE JUNX(ラブジャンクス)」
   *ダウン症児者によるダンスパフォーマンス
 ●開会・主催者あいさつ
    実行委員長 伊藤たてお
 ●患者・家族の訴え
    近藤健一(シルバーラッセル症候群患者)
    神永芳子(成人先天性心疾患患者の問題/家族)
    若宮有希(遠位型ミオパチー患者)
    薄田たか子(表皮水疱症患者)
 ●来賓あいさつ 
    厚生労働省  副大臣 辻 泰弘様
    日本医師会  常任理事 高杉敬久様
    各政党代表  民主党 長妻 昭議員
             公明党 古谷範子議員
             日本共産党 田村智子議員
             社民党 阿部知子議員
             みんなの党 川田龍平議員
    国会議員   谷 博之議員
             竹田光明議員
             玉木朝子議員
    その他     外山千也健康局長(厚生労働省)
             山本尚子疾病対策課長(厚生労働省)
             金澤一郎国際医療福祉大学大学院長
             難波吉雄内閣府参事官・前疾病対策課長
             神野吉弘民主党都議会議員
             斎藤あつし民主党都議会議員
 ●メッセージ 民主党 谷岡郁子議員
          たちあがれ日本 平沼赳夫議員
          日本共産党 高橋千鶴子議員
          民主党 足立信也議員
 ●海外の患者団体からのビデオメッセージ
   NORD(アメリカ合衆国全国希少疾病団体)代表 ピーター・ソルトンストールさん
   EURODIS(ヨーロッパ希少疾病団体)代表 ヤン・レカムさん
 ●特別報告〜東日本大震災・被災地難病患者を支援した団体から
    被災地にTシャツを送ろう!プロジェクト 
       遠位型ミオパチー患者会の取り組み 織田友理子
    (NPO)難病ネットワークとやま代表 三部庫造
 ー休憩ー
 ●シンポジウム「今後の難病・長期慢性疾患対策を考える」  (敬称略 発言順)
    コメンテーター 金澤一郎(国際医療福祉大学大学院長)
    シンポジスト 小林信秋〉〉
             長谷川三枝子
             難波吉雄(内閣府参事官・前疾病対策課長)
             伊藤たてお
    フロア指定発言 PKDの会 山地幸雄
              日本CFSナイチンゲール友志会 椎名悦子
改正障害者基本法、障害者制度改革の動向、医療基本法の制定をめぐるうごきもふまえて、新たな難病対策の方向について考える
 ●アピール採択、閉会
    アピール文読み上げ 恒川礼子(筋無力症友の会)
    閉会のあいさつ 渡辺 孝(日本肝臓病患者団体協議会代表幹事)
       
*ロビーで、ポスターセッションを開催
       (患者団体の紹介、海外の希少疾患グループの紹介、など)
〈後 援〉 厚生労働省、日本医師会

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2011JPA国会請願(2011年5月30日)

「難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合的対策を求める」国会請願
実施日時  2011年5月30日(月) 国会請願集会    午前10時から11時
                 各議員への請願行動 午前11時から
会  場  衆議院第1議員会館、第1会議室(請願集会)
署 名 数  90万2000 筆
内 容 (1) 司会あいさつ
    (2) 主催者あいさつと請願の説明
    (3) 国会議員激励のあいさつ
    (4) 要請行動の班割の確認等
集会後、各班ごとに請願行動。

請願集会で激励のあいさつをいただいた国会議員
 ・公明党衆議院議員 江田康幸さん
 ・社民党衆議院議員 重野安正さん 
 ・民主党参議院議員 谷 博之さん
 ・みんなの党参議院議員 上野ひろしさん
 ・日本共産党参議院議員 田村智子さん
 ・民主党衆議院議員 玉木朝子さん
 ・公明党参議院議員 山本博司さん 

結 果 ・衆議院;採択の上内閣送付(8月31日)
    ・参議院;審議未了

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第7回総会及び第1回社団法人総会(2011年5月29日)

(任意団体)日本難病・疾病団体協議会 第7回総会
開 催 日 2011年5月29日(日)午後1時から5時
会 場  東京都江藤区有明3-6-11 TFTビル東館9階 906研修室

出 席 数 出席評議員79名、委任状41名、計120名(評議員定数157名)
議 長 山崎洋一(全国筋無力症友の会)
議 事 第1号議案(2010年度活動報告)
    第2号議案(2010年度決算報告)
    第3号議案(2011年度活動方針案)
    第4号議案(2011年度予算案)
    第5号議案(法人組織への移行について)
    第6号議案(解散決議及び財産の引き継ぎについて)
   以上の議案については、各議案とも満場一致をもって異議なく承認された。    
来賓
   ご挨拶をいただいた方
    ・厚生労働大臣 細川律夫(代理・健康局疾病対策課荒木課長補佐)
    ・谷博之参議院議員(民主党障がい者制作PT座長・難病対策WT主査)
    ・古谷範子衆議院議員(公明党)
    ・玉木朝子衆議院議員(民主党難病対策WT事務局長)
    ・全国保険団体連合会 中事務局長
    ・日本障害者協議会 佐藤久夫理事
    ・障害者の生活と権利を守る全国連絡協議会(障全協) 古本会長
    ・日本医療労働組合連合会(全医労) 相澤書記長
    ・全日本国立医療労働組合 三浦中央執行委員長
   時間の関係でお名前のみ紹介した方
    ・NPO法人知的財産研究推進機構(Prip Tokyo) 西村由希子理事
    ・ファイザー株式会社 奥澤コミュニティーリレーション部長
    ・アステラス製薬株式会社 須田総務部長
祝電・メッセージ紹介
   時間の関係でお名前のみ紹介
   ・自由民主党
   ・日本共産党
   ・たちあがれ日本
   ・日本医師会
   ・日本製薬工業協会
   ・日本労働組合総連合会(連合)
東日本大震災からの特別報告
   ・岩手県難病連 千葉さん
   ・宮城県難病連 山田さん
   ・福島県難病連 渡辺さん
   ・茨城県難病連 原さん

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 設立総会
開 催 日 2011年5月29日(日)午後4時10分から5時10分
会 場  東京都江藤区有明3-6-11 TFTビル東館9階 906研修室
出 席 数 出席評議員79名、委任状41名、計120名(評議員定数157名
議 長 山崎洋一(全国筋無力症友の会)
議 事 第1号議案 定款の決定
    第2号議案 主たる事務局の確認
    第3号議案 理事ならびに監事の選任
 以上の議案については、各議案とも満場一致をもって異議なく承認された。 

第7回総会の様子
   

      

CONTENTS













一般社団法人
日本難病・疾病団体協議会(略称 JPA)

〒170-0002
東京都豊島区巣鴨1-11-2
  巣鴨陽光ハイツ604号
TEL 03-6902-2083
FAX 03-6902-2084
mail jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
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*通常業務時間は土日・祝日を除き9:30〜17:30です。電話での相談、ご連絡は、なるべくこの時間帯にお願いします。なお、職員体制の都合により留守にすることもありますのでご了承ください。