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Japan Patients Association

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イベント報告(2012年度)Event report

厚生労働省への要請行動(2013年4月8日)

名 称 厚生労働省への要請行動
主 催
 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
日 時 2013年4月8日(日)10:00~12:00
会 場 厚生労働省1階会議室
内 容 総合的難病対策、長期慢性疾患・小児慢性疾患対策に向けての要望
    その他
    要望書(PDF)
    報告(PDF)



第2回(通算第15回)幹事会(2013年4月7日)

名 称 第2回(通算第15回)幹事会
主 催
 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
日 時 2013年4月7日(日)13:00~16:00
会 場 飯田橋レインボービル1F「C会議室」
報 告 
1.NORD(米国希少疾病協議会)とのパートナーシップ覚書を締結
      あわせてEURORDISとの覚書の準備について
    2.JPA研究班第1期研究成果の報告

    
3.新加盟団体の報告
議 題
 1.私たちをとりまく情勢とJPAの対応
    2.法人第3回総会(通算第9回)議案について
    3.同決算見込みと予算について
    4. 総会運営委員の選出(施行細則第2条、第7条)



厚労省説明会「難病対策の見直しおよび障害者総合支援法施行にあたっての障害福祉サービスの利用について」(2013年4月7日)

名 称 厚労省説明会
「難病対策の見直しおよび障害者総合支援法施行にあたっての障害福祉サービスの利用について」
主 催
 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
日 時 2013年4月7日(日)10:00~12:00
会 場 飯田橋レインボービル1F「C会議室」
講 師 「新たな難病対策の構築に向けて」資料(PDF)
      厚生労働省健康局疾病対策課 山本尚子課長
    「難病患者等に対する障害程度区分の調査、認定新しい障害支援区分」資料(PDF)
      厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部精神・障害保健課障害程度区分係 
                            (前職) 冨原 博係長



JPA3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー
                   (2013年3月23、24日)

名 称 JPA3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー  
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
日 時 2013年3月23日(土)、24日(日)
行き先 福島県 宮城県
参 加 21名
詳細

全国難病センター研究会 第19回研究大会(鹿児島)
                     (2013年3月2、3日)

名 称 全国難病センター研究会 第19回研究大会(鹿児島)    
主 催 全国難病センター研究会
日 時 2013年3月2日(土)13:30−17:30、3日(日)9:30〜15:00
会 場 かごしま県民交流センター(鹿児島県鹿児島市山下町14‐50)
プログラム ■(PDF)

JPA研究班第3回班会議(研究成果報告会)(2013年2月16日)

名 称 JPA研究班第3回班会議(研究成果報告会)    
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
日 時 2013年2月16日(土)13:00−17:00(懇親会17:00〜18:00)
会 場 東京大学 本郷キャンパス 工学部2号館 211号講義室(1階)
プログラム 第1部 JPA研究班の概要説明
      第2部 各研究成果の報告
      懇親会

患者会リーダー養成研修会(2013年1月26、27日)

名 称 厚生労働省委託「難病患者サポート事業」患者団体の運営研修セミナー2012
    患者会リーダー養成研修会    
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
日 時 2013年1月26日(土)午後1時30分〜6時
         1月27日(日)午前9時〜正午(1泊2日)
会 場 多摩永山情報教育センター (東京都多摩市諏訪2-5-1)
詳細はこちら

NORD(米国希少疾病協議会)との連携に関するMOU(覚書)を締結(2013年1月8日)

主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会、NORD(米国希少疾病協議会)
日 時 2013年1月8日(火)
会 場 NORD事務局(アメリカワシントン州)
詳細はこちら

厚生労働省等への要請行動(2012年12月10日)

名 称 厚生労働省等への要請行動
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
日 時 2012年12月10日(月)9:30〜12:00 
会 場 厚生労働省共用第4、第5会議室
要望書(PDF)
厚生労働省要請行動(12月10日)概要(PDF)



第2期第1回(通算14回)幹事会(2012年12月9日)

名 称 第2期第1回(通算14回)幹事会
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
日 時 2012年12月9日(日)10:00〜16:30 
会 場 KFCホール セカンド(2F)(東京都墨田区横網1-6-1 KFCビル)



難病・慢性疾患全国フォーラム2012(2012年11月24日)

名 称 難病・慢性疾患全国フォーラム2012
    ―すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を―
趣 旨
難病対策の総合的な見直しが進められているさなかにあって、難病や長期慢性疾患、小児特定慢性疾患、障害などをもつ人およびその家族の生活と苦悩を訴える。また、それらの人の願いを社会に届けることによって、すべての患者や障害者、高齢者が安心して暮らせる社会の実現こそが、すべての国民が安心して暮らせる社会の実現に他ならないことを、広く社会に訴える。

主 催 「難病・慢性疾患全国フォーラム2012」実行委員会
日 時 2012年11月24日(土)12:40〜17:00 
会 場 日経ホール(日経ビル3階)(東京都千代田区大手町1-3-7)
参 加 450名
プログラム
 オープニングアトラクション「マーチ☆アンサンブル」
  *知的障害をもつ高校生以上のメンバーによるダンス・演奏パフォーマンス。
 開会あいさつ&趣旨説明(伊藤たてお実行委員長)
 患者・家族の訴え
  (胆道閉鎖症、クローン病、関節リウマチ、ウエルナー症候群の患者)
 来賓あいさつ(厚生労働省、日本医師会、国会議員など)
 パネルディスカッション「新しい難病対策の法制化をめざして」
  ・これまでの経過について(金澤一郎・国際医療福祉大学大学院長)
  ・難病対策見直しの現況について(山本尚子厚生労働省疾病対策課長)
  ・患者団体から(医療費助成、福祉、治療研究、医療体制などの諸問題を訴える)
  ・コーディネーター:伊藤たてお(JPA代表理事)
              小林信秋(難病のこども支援全国ネットワーク専務理事)
 アピール採択
情報交換会
(懇親・交流会) 終了後、17時30分より1時間程度、4Fホワイエにて軽食を用意して、スタッフ・出演者と参加者の情報交換会(懇親・交流)を行った。 
詳細はこちら

2013年度国会請願署名「全国いっせい街頭キャンペーン」
                      (2012年10月6日)

10月6日(土)、JPAが加盟組織の難病連によびかけた全国いっせい街頭署名行動が各地で行われました。
【東京行動】
名 称 2013年度国会請願署名「全国いっせい街頭キャンペーン(東京活動)」
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(略称 JPA)
日 時 2012年10月6日(土)12:00〜13:00 
場 所 JR「中野」駅 南口
参 加 25名
署名数 68筆
募 金 1,6000円
◎6日以外でも群馬をはじめ各地で署名行動が行われました。各地での取り組みをJPAにご一報ください。簡単な報告記事および写真データを添えて。
詳細、地方の報告はこちら

全国難病センター研究会第18回研究大会(群馬)
                   (2012年9月22、23日)

名 称 全国難病センター研究会 第18回研究大会(群馬)
主 催 全国難病センター研究会
開 催 2012年9月22日(土・祝)13:30〜17:00 参加者交流会 18:00〜20:00
         23日(日)   9:30〜15:00
会 場 アニバーサリーコート ラシーネ(群馬県前橋市古市町1‐35‐1)
■開催要項(PDF)

難病対策の法制化を巡る状況と来年度予算概算要求についての勉強会
                      (2012年9月16日)

名 称 難病対策の法制化を巡る状況と来年度予算概算要求についての勉強会
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)
開 催  2012年9月16日(日)13:30〜16:00
会 場  東京セントラルユースホステス 会議室
内 容
 1.開会
   主旨説明(10分)  伊藤たてお代表理事
 2.「中間報告」および来年度予算概算要求の説明(40分)
             山本尚子厚生労働省疾病対策課長
 3.休憩
 4.意見交換
 5.閉会
 〈配布資料〉
  厚生労働省健康局疾病対策課資料

    

「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟」設立総会
                      (2012年9月6日)

名 称 「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟」設立総会
開 催  2012年9月6日(木)17:30〜18:30
会 場  参議院議員会館講堂
議事次第
 1.開会
 2.各党世話人代表からあいさつ
 3.議連結成の経緯と設立趣旨書並びに議案の提案
 4.役員体制の提案
 5.議員連盟会長からあいさつ
 6.来賓あいさつ
   ・厚生労働副大臣 辻 泰弘 様
   ・日本難病・疾病団体協議会 伊藤 たてお 様
 7.祝辞(代読)
 8.参加議員の紹介
 9.閉会
詳細はこちら  
    

2012JPA国会請願(2012年5月28日)

請願団体 日本難病・疾病団体協議会(略称 JPA) 
名  称  「難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合的対策を求める」国会請願
実施日時  2012年5月28日(月) 国会請願集会      午前10時から11時
                  各議員への請願行動   午前11時から
                  まとめの集会      午後2時30分から3時
会  場  衆議院第2議員会館、多目的会議室
署 名 数   約78万筆
詳細はこちら
       

第2回(通算8回)定時総会(2012年5月27日)

開 催 日 2012年5月27日(日)13:00〜17:00
会 場  東京都江藤区有明3-6-11 TFTビル東館9階 906研修室
司会挨拶(開会宣言)藤井ミユキ理事
総会運営委員報告
代表理事挨拶 伊藤たてお代表理事
来賓挨拶 厚生労働省、政党、団体代表挨拶
祝電・メッセージ披露
議 長 大黒宏司(全国膠原病友の会)
議 事 第1号議案 2011年度活動報告
    第2号議案 2011年度決算報告
          2011年度会計監査報告
    第3号議案 2012年度活動方針
    第4号議案 理事の選任(補充)及び副代表理事の補充 

詳細はこちら
夕食交流会はこちら

                     (総会の様子)

      

CONTENTS













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日本難病・疾病団体協議会(略称 JPA)

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  巣鴨陽光ハイツ604号
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FAX 03-6902-2084
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*通常業務時間は土日・祝日を除き9:30〜17:30です。電話での相談、ご連絡は、なるべくこの時間帯にお願いします。なお、職員体制の都合により留守にすることもありますのでご了承ください。