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Japan Patients Association

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イベント報告(2013年度)Event report

要請行動(2014年4月7日)

名 称 要請行動
日 時 2014年4月7日(月)10:00〜15:00
会 場 厚生労働省1階共用会議室
参加者
 
24団体34名
資 料
 総合的な難病対策の推進に向けての要望書(PDF)
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第17回幹事会(2014年4月6日)

名 称 第17回幹事会
日 時 2014年4月6日(日)10:00〜15:00
会 場 東京しごとセンター(飯田橋)
議 案
 1 私たちをとりまく情勢とJPAの対応
    2 第10回総会について
    3 同決算見込みと予算案について
    4 総会運営委員の選出(施行細則第2条、第7条)
    5 組織・財政改革について
    6 10周年記念事業について

資 料
 難病対策の法制化以降の患者会の7つの課題(PDF)
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全国難病センター研究会第21回研究大会(京都)(2014年3月8.9日)

名 称 全国難病センター研究会 第21回研究大会(京都)
目 的 平成15年から各地で開設されてきた難病相談・支援センターの方向性の確立、運営・相談に従事する者の知識、技術等の資質向上を目的とします。また、医療、福祉、行政関係者、患者・家族とのネットワークの構築を図ります。
主 催 厚生労働省委託事業 患者サポート事業
     受託 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)
    全国難病センター研究会

日 時 
2014年3月8日(土)13:30〜17:15
           9日(日) 9:30〜15:15
会 場 ホテルルビノ京都堀川 (京都市)
大会プログラム ■PDF
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 会場の様子
京都大学iPS細胞研究所 高橋 淳先生

田村厚生労働大臣との面会(2014年2月18日)

JPAの伊藤代表理事、森副代表理事、藤原理事、水谷事務局長と難病のこども支援全国ネットワークの小林会長および同親の会より、胆道閉鎖症の子どもを守る会、がんの子どもを守る会、全国心臓病の子どもを守る会の代表8名は、厚生労働省を訪れ、田村憲久厚生労働大臣と大臣室で面会のうえ、集会アピールを手渡し、難病法案の早期成立と難病対策、小児慢性疾患対策の充実を要望しました。
面会には衛藤晟一議員(内閣総理大臣補佐官、自民党難病PT座長、超党派難病議連会長)及び江田康幸議員が同席。さらに佐藤敏信健康局長、石井淳子雇用均等・児童家庭局長及び田原克志健康局疾病対策課長等も同席で、少し重々しい雰囲気でしたが、大臣はとても気さくに対応していただき、私たちの話を聞いていただくことができました。
 これまでJPAは厚労大臣への面会を希望していたもののなかなか機会に恵まれませんでしたが、今回は難病法案の閣議決定を契機に実現しました。私たちとしても、これで難病法案の成立に向けて一歩足固めをすることができたのではないかと思います。(藤原)
日 時 
2014年2月18日(火)17:30
場 所 厚生労働省 大臣室
アピール PDF
詳細はこちら
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難病法・小慢改正法の早期成立を求める院内集会 (2014年2月18日)

2月18日(火)、JPAは難病のこども支援全国ネットワークと共催で参議院議員会館講堂において「難病法・小慢改正法の早期成立を求める院内集会」を開催しました。この集会は難病法案が国会に提出されてから初めてとなり、平日にもかかわらず約100名の出席がありました。
また、集会後、両団体を代表して8名が厚生労働省を訪問、田村憲久厚生労働大臣と面会のうえ、集会アピールを提出し、難病法案の早期成立と難病対策、小児慢性疾患対策の充実を要望しました。念願だった大臣との面会も実現するなど、JPAにとっては今後の難病法案が国会で審議されるうえで大きな節目となる一日でした。
主 催 
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)
    
認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク
日 時 
2014年2月18日(火)12:30〜16:00
会 場 参議院会館講堂
アピール PDF
詳細はこちら
    

法案の早期成立にむけての要望書を厚労大臣に提出(2014年2月3日)

JPAと難病のこども支援全国ネットワークは2月3日、厚生労働省を訪ね、難病対策および小児慢性疾患対策の法定化の実現に向けて、難病新法、児童福祉法一部改正法の早期成立を願う田村厚生労働大臣宛の要望書を、赤石厚生労働大臣政務官に手渡しました。
この日の要請には、JPAから伊藤たてお代表理事、辻邦夫理事、水谷事務局長の他、日本ALS協会の岡部宏生副会長、金沢公明事務局長が、難病のこども支援全国ネットワークからは、小林信秋会長の他、近藤博子がんの子どもを守る会副理事長、神永芳子全国心臓病の子どもを守る会代表理事が同行しました。
また、与党から丸川珠代参議院議員・自民党厚生労働部会長、橋本岳衆議院議員・自民党難病等に関するプロジェクトチーム事務局長、古屋範子衆議院議員・公明党厚生労働部会長、江田康幸衆議院議員・公明党難病対策推進本部長・新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟事務局長
が同席しました。
主 催 
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)
    
認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク
日 時 
2014年2月3日(月)
場 所 厚生労働省
要望書 PDF
関連情報 事務局ニュースNO.123(PDF)
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患者団体運営研修セミナー2013「患者会リーダー養成研修会」
(2014年1月25.26日)

名 称 患者団体運営研修セミナー2013「患者会リーダー養成研修会」
主 催 
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)
日 時 
2014年1月25日(土)13:30~18:00
           26日(日) 9:00~12:00
会 場 リフレフォーラム(東京)
参 加 34名(オブザーバー除く)
概要と成果
冒頭、厚生労働省健康局疾病対策課から、法制化にむけて12月にとりまとめられた難病対策の改革内容と次年度の難病対策予算案について説明があり、難病施策の最新動向を学んだ後、各プログラムに沿って研修を行った。
詳細(PDF)
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報告書&予算説明会(2014年1月8日)

名 称 難病対策の改革に向けた取り組みについて(難病対策委員会報告)
    慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の在り方(同専門委員会報告)
    報告書&予算説明会
主 催 
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)
    
認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク
日 時 
2014年1月18日(土)13:00~16:00
会 場 ファイザー株式会社 本社 オーバルホール
    (東京都渋谷区代々木3-22-7 新宿文化クイントビル)
参 加 32患者団体、他、約70名。

    

総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の法制化を求める緊急院内集会(2013年12月2日)

名 称 総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の法制化を求める緊急院内集会
主 催 
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)
    
認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク
日 時 
2013年12月2日(日)11:00~13:00
会 場 参議院会館講堂
参 加 約200名
詳細はこちら
    

第16回幹事会(2013年12月1日)

名 称 第16回幹事会
日 時 
2013年12月1日(日)10:00~16:00
会 場 東京しごとセンター講堂 (東京都千代田区飯田橋3丁目10番3号)
議 事 1.難病対策の見直しとJPAの対応について
    2.財政と今後の取り組みについて
    3.その他事項について
    4.スケジュールについて
    5.緊急院内集会について
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全国難病センター研究会第20回研究大会(2013年11月10日)

名 称 全国難病センター研究会第20回研究大会
主 催 
厚生労働省委託事業 難病患者サポート事業
    全国難病センター研究会

日 時 
2013年11月10日(日)
会 場 ファイザー株式会社本社18階オーバルホール
    (東京都渋谷区代々木3-22-7 新宿文化クイントビル)
開催要項はこちら(PDF)

難病・慢性疾患全国フォーラム2013(2013年11月9日)

名 称 難病・慢性疾患全国フォーラム2013
主 催 
難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会
日 時 
2013年11月9日(土)
会 場 JA共済ビルカンファレンスホール (東京都千代田区平河町2-7-9 JA共済ビル)
*450名以上の参加があり過去最高。
詳細はこちら

第8回国際希少難治性疾病・創薬学会(2013年11月1~2日)

名 称 第8回国際希少難治性疾病・創薬学会
    (8thICORD(Internatinal Conferencefor Rare Diseases and Orphad Drugs))
主 催 
Global Organizer: ICORD
日 時 
2013年11月1〜2日 (10月31日はプレコンファレンス)
会 場 サンクトペテルブルグ(ロシア)
  • JPAから、伊藤たてお(代表理事)、西村由希子(国際交流部事務局長)、加藤志帆(国際交流部員)が参加。

〔第34回難病対策委員会〕傍聴者懇談会(2013年10月29日)

名 称 〔第34回難病対策委員会〕傍聴者懇談会
日 時 
2013年10月29日(火)12:30〜14:30
会 場 日比谷図書文化館(日比谷公園内)1F会議室
(写真はクリックで拡大します)


JPA緊急勉強会(2013年10月14日)

名 称 JPA緊急勉強会
日 時 
2013年10月14日(月・祝)13:30〜17:00
会 場 生涯学習センター (ばるーん) 304学習室(東京都港区・新橋)
参加者 18団体22名
進 行 辻(JPA理事、全国CIDPサポートグループ)
現況報告 水谷(JPA事務局長)
第32回難病対策委員会資料およびJPA事務局ニュース106(第32回難病対策委員会報告)等を使って、委員会での議論の内容を説明したうえで、現在焦点となっている対象疾患の選定、対象となる患者の認定基準、患者負担の考え方、指定医のしくみ、福祉サービス等の拡充、治療法の開発と研究の促進などについてのポイントについて報告と問題提起を行った。(水谷)
詳細は、事務局ニュースNO107(PDF)
(写真はクリックで拡大します)


JPA全国いっせい街頭キャンペーン(2013年10月5日)

名 称 JPA全国いっせい街頭キャンペーン
日 時 
2013年10月5日(土)12:00〜13:00(東京)
東京は、JR中野駅前で街頭署名活動を行いました。朝から雨模様で、中止するかどうするかと電話も飛び交いましたが、小雨で決行! 8団体22名が参加しました。
昨年に引き続き飛び入りで地元中野区福祉団体連絡会の会長さんと、都議会議員の植木こうじさんも参加。マイクで訴えをしてくださいました。1時間で集まった署名は雨のなかでも40名、募金も約6000円が集まりました。 (水谷) (写真はクリックで拡大します)

2013JPA国会請願(2013年5月27日)

名 称 2013JPA国会請願
主 催
 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
開催日 2013年5月27日(月)10:00〜15:00
会 場
 衆議院第2議員会館多目的会議室
署名数 87万筆
集会でごあいさつをいただいた国会議員
 日本共産党 田村智子参議院議員
 日本維新の会 上野ひろし衆議院議員
 公明党 山本博司参議院議員
 自由民主党 三ッ林裕巳衆議院議員
 自由民主党 塩崎恭久衆議院議員
集会後、都道府県ごとに分担して200名以上の議員事務所を訪問。請願趣旨の説明と国会提出への紹介議員のお願いを行う。
詳細はこちら

第3回(通算9回)定時総会(2013年5月26日)

開 催 日 2013年5月26日(日)13:00〜17:00
会 場  ホテルグランドヒル市ヶ谷(東京都新宿区市谷本村町4-1)
司会挨拶(開会宣言)辻 邦夫理事
代表理事挨拶 伊藤たてお代表理事
来賓挨拶 政党、厚生労働省、各団体
議 長 陶山えつ子(認定NPO法人 日本IDDMネットワーク)
    はむろおとや(下垂体患者の会)
議 事 第1号議案 2012年度活動報告
    第2号議案 同財政報告
    第3号議案 監査報告
    第4号議案 2013年度活動方針
    第5号議案 同予算
    第6号議案 役員選出(理事・監事の選出)
議案はすべて承認された。
詳細はこちら

      

CONTENTS













一般社団法人
日本難病・疾病団体協議会(略称 JPA)

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FAX 03-6902-2084
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