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Japan Patients Association

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イベント報告(2014年度)Event report


厚生労働省交渉(2015年4月6日)

名 称 厚生労働省交渉
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
開催日 2015年4月6日(月)10:00〜12:00
会 場
 厚生労働省1階共用第4・5会議室
難病・小児慢性特定疾病・長期慢性疾患対策の総合的な推進に向けての要望書
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第19回(法人第4期第2回)幹事会(2015年4月5日)

名 称 第19回(法人第4回第2回)幹事会
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
開催日 2015年4月5日(日)10:00〜15:20
会 場
 幕帳国際研修センター(千葉県)
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3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー (2015年4月14.15日)

名 称 3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー
目 的 被災地で見て聞いて感じたことを家族や知人・友人へ伝え震災のこと
    福島のことを語り継ぎ、一人一人ができる支援の方法を考える。
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
開催日 2015年3月14日(土)〜3月15日(日)
場 所
 福島県、宮城県の被災地
参加者 9名
詳細はこちら

第1回患者会リーダーフォローアップ研修会(2015年1月31.2月1日)

名 称 厚生労働省補助事業「平成26年度難病患者サポート事業」
    第1回患者会リーダーフォローアップ研修会
主 催
 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
開催日 2015年1月31日(土)13:30〜2月1日(日)12:00
会 場
 幕帳国際研修センター(千葉県)
参加者 20名
報告書
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第4回患者会リーダー養成研修会(2015年1月24.25日)

名 称 厚生労働省補助事業「平成26年度難病患者サポート事業」
    第4回患者会リーダー養成研修会
主 催
 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
開催日 2015年1月24日(土)13:30〜1月25日(日)12:00
会 場
 幕帳国際研修センター(千葉県)
参加者 28名
報告書
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JPA厚生労働省要請行動(2014年12月8日)

名 称 JPA厚生労働省要請活動
主 催
 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
開催日 2014年12月8日(月)9:30〜12:00
会 場
 参議院会館102会議室
参 加 19団体29名
難病・小児慢性特定疾病・長期慢性疾患対策の総合的な推進に向けての要望書

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第18回(法人第4期第1回)幹事会(2014年12月7日)

名 称 第18回(法人第4期第1回)幹事会
主 催
 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
開催日 2014年12月7日(日)10:00〜16:00
会 場
 ベルサール西新宿(東京都新宿区西新宿4-15-3)
参 加 32団体52名(うち幹事は29名、委任状32名)
議 案 1.新加盟団体紹介
    2.情勢報告とJPAの対応
    3.定款施行細則の改訂
    4.2015−2016年度役員について
    5.JPAの財政状況と資金活動について
    6.研究への参画
    7.JPAの国際連携について
    8.難病患者サポート事業とJPAの分担について
    9.JPA結成10周年記念・第11回(法人第5回)定時総会日程と国会請願について
   10.情報の発信機能の強化と改善
   <意見交換>「これからのJPAの活動と運営体制について」
伊藤代表理事のあいさつ要約

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難病・慢性疾患全国フォーラム2014(2014年11月8日)

名 称 難病・慢性疾患全国フォーラム2014
主 催
 難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会
開催日 2014年11月8日(土)12:30〜17:30
会 場
 浅草橋ヒューリックホール(東京都台東区浅草橋1-22-16 ヒューリック浅草橋ビル)
参 加 350名
内 容 開 演 ・主催者あいさつと趣旨説明 伊藤たてお実行委員長
        ・来賓あいさつ  
        〔厚生労働省〕 高階恵美子厚生労働大臣政務官
        〔文部科学省〕 丹羽登特別支援教育調査官

    企画1 「難病・慢性疾患患者・家族が地域で生きるために」
        患者・家族テーマ別発表
    企画2  「難病・慢性疾患患者・家族を支える立場から」
         専門職域からの現状報告と意見
    企画3  フロアも交えたフリートーク
    政党・議員紹介、挨拶 
        みんなの党参議院議員 薬師寺 道代 様
        日本共産党衆議院議員 高橋 千鶴子 様
    アピール採択 読み上げ 和田美紀(アイザック症候群りんごの会)
    閉会あいさつ 長谷川三枝子(日本リウマチ友の会)
詳細はこちら

全国いっせい街頭署名行動(東京行動)(2014年10月10日)

名 称 全国いっせい街頭署名行動(東京行動)
主 催
 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
行動日 2014年10月10日(土)12:00〜13:00
場 所
 JR中野駅南口
内 容 街頭で訴え、国会請願署名と募金を集める活動。
成 果 署名94名、募金7,520円。
参 加 12団体から30名以上
その他 NHKの取材が入った。
    初めて参加して元気が出たという参加者の声もあった。
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難病法・改正児童福祉法施行準備など患者団体等への説明会(2014年8月19日)

名 称 難病法・改正児童福祉法施行準備など患者団体等への説明会
主 催
 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会、認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク
開催日 2014年8月19日(火)13:30〜16:30
会 場
 衆議院第1議員会館多目的ホール
内 容 1.厚生労働省より施行準備状況の説明
      (健康局疾病対策課、同雇用均等・児童家庭局母子保健課)
    2.質疑応答
      (上記及び障害保健福祉部各課、職業安定局障害者雇用対策課)
出 席 患者団体役員や研究者、マスコミなど約130名
詳細はこちら

2014JPA国会請願(2014年5月26日)

名 称 2014JPA国会請願
主 催
 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
開催日 2014年5月26日(月)10:00〜15:00
会 場
 衆議院第2議員会館多目的会議室
署名数 784,151筆
集会でごあいさつをいただいた国会議員
 公明党衆議院議員 厚生労働委員 輿水 恵一 様
 公明党参議院議員 財務大臣政務官 山本 博司 様
 日本共産党衆議院議員 厚生労働委員 高橋 千鶴子 様
 日本維新の会衆議院議員 厚生労働委員会理事 上野 ひろし 様
 日本共産党参議院議員 厚生労働委員 小池 晃 様 
 自由民主党衆議院議員 党厚生労働部会副部会長 橋本 岳 様
 日本維新の会衆議院議員  厚生労働委員 重徳 和彦 様
 民主党衆議院議員 厚生労働委員 中根 康浩 様
 自由民主党衆議院議員 厚生労働委員 今枝 宗一郎 様

 集会後、都道府県ごとに分担して200名以上の議員事務所を訪問。請願趣旨の説明と国会提出への紹介議員のお願いを行う。
詳細はこちら

第10回総会(2014年5月25日)

開 催 日 2014年5月25日(日)13:00〜17:00
会 場  日比谷図書文化館大ホール(東京都千代田区)
司会挨拶 山崎洋一理事
代表理事挨拶 伊藤たてお代表理事
来 賓 民主党参議院議員 党副代表 前田 武志 様
    公明党衆議院議員 党厚生労働部会長 古屋 範子 様
    日本共産党参議院議員 党副委員長 政策委員長 小池 晃 様
    結いの党衆議院議員 厚生労働委員 井坂 信彦 様
    生活の党衆議院議員 国会対策委員長 小宮山 泰子 様
    厚生労働省健康局長 佐藤 敏信 様
    障害者の生活と権利を守る会全国連絡協議会顧問 吉本 哲夫 様
    全国保険医団体連合会 事務局長 中 重治 様
    認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク常務理事 福島 慎吾 様
    日本医療労働組合連合会書記長 中野千香子 様
    NPO法人 日本障害者協議会副代表 石渡 和実 様
    自由民主党 金子恵実議員秘書 同 古川俊治議員秘書
    アステラス製薬株式会社 総務部社会貢献担当課長 上杉 直世 様
    ジェンザイムジャパン株式会社 アドボカシー推進部 毛利 明美 様
    第一三共株式会社 研究開発本部研究統括部研究企画グループ 奥野 晃 様
    ノーベルファーマ株式会社 ペーシェントリレーションズディレクター 田中 俊二 様
    ファイザー株式会社 コミュニティリレーション課課長 木島 智香子 様
議 長 辻 邦夫(全国CIDPサポートグループ)
    猪井佳子(日本マルファン協会)
議 事 第1号議案 2013年度活動報告
    第2号議案 2013年度決算報告(監査報告)
    第3号議案 2014年度活動方針
    第4号議案 2014年度予算
    議案はすべて承認された。
詳細はこちら

      

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