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Japan Patients Association

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イベント報告(2015年度)Event report


厚生労働省との要請行動

名 称 厚生労働省との要請行動
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)
開催日 2016年4月11日(月)10:00〜12:00
会 場
 厚生労働省1階 第5共用会議室
参加者 22名
要望書(PDF)

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第21回(法人第5期第2回)幹事会

名 称 第21回(法人第5期第2回)幹事会
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)
開催日 2016年4月10日(日)10:00〜15:30
会 場
 損保会館(東京都千代田区)
参加者 46名
協議事項 1.JPAの財政状況と組織改革・資金づくり事業について
     2.第12回総会の日程および議題、議案について
     3.国会請願行動について
     4.明日の厚生労働省との要請行動について
     5.その他

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3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー(4回目)

名 称 3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)
実施日 2016年3月12日(土)〜14日(月)(オプショナルツアーを含む)
訪問先
 福島県、宮城県、岩手県の被災地
その他 平成27年度厚生労働省補助事業 「難病患者サポート事業」
詳細はこちら
           

平成27年度難病患者サポート事業
第2回患者会のない希少疾患グループ交流会

名 称 平成27年度難病患者サポート事業 第2回患者会のない希少疾患グループ交流会
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)
実施日 2016年1月24日(日)14:00〜17:00
会 場
 光洋スクエア横浜研修センター
目 的 患者会のない希少難病患者とその家族
参加者 7名
主なプログラム
    1.活動上の悩みなどの相談(全員:森 幸子)
    2.皆さんへのメッセージ(伊藤たてお)
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平成27年度難病患者サポート事業
第5回患者会リーダー養成研修会

名 称 平成27年度難病患者サポート事業 第5回患者会リーダー養成研修会
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)
実施日 2016年1月23日(土)、24日(日)
会 場
 光洋スクエア横浜研修センター
目 的 患者会活動に必要な基礎知識や実務の習得
対象者 患者会リーダーまたはその候補者(役員歴5年未満、設立準備中の団体含む)
参加者 45名
主なプログラム
    講義1 「難病医療費助成制度について」
              星 克憲 厚生労働省健康局難病対策課 課長補佐
    講義2 「患者会の三つの役割」
              伊藤 たてお 日本難病・疾病団体協議会理事会参与
    講義3 「リーダー養成研修会の経験者から話を聞く」
           〜参加から得られたもの〜
              山田 隆司 CMT友の会副代表
    講義4 「難病の療養相談について
           基本的な相談の受け方/相談事例を通して」
              川尻 洋美 群馬県難病相談支援センター相談支援員       
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平成27年度難病患者サポート事業
患者会リーダー養成 フォローアップ研修会2015

名 称 平成27年度難病患者サポート事業 患者会リーダー養成 フォローアップ研修会2015
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)
実施日 2015年12月19日(土)、20日(日)
会 場
 光洋スクエア横浜研修センター
目 的 患者会リーダーのスキルアップのための研修
対象者 過去4回の患者会リーダー養成研修受講者
参加者 17名
主なプログラム
    1.研修を受けてから現在までの活動報告(全員)
    2.難病対策(難病法)、障害者総合支援法の課題説明(伊藤たてお)
    3.ロールプレイ
    4.リーダの皆さんに強調したいこと(伊藤たてお)
           

厚生労働省要請(懇談)および勉強会

名 称 厚生労働省要請(懇談)および勉強会
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)
実施日 2015年12月7日(日)10:00〜16:00
会 場
 参議院議員会館地下1階「B102」会議室
内 容 10:00〜12:00 厚生労働省健康局難病対策課との懇談・要請
             1.難病法基本方針の進捗について
             2.小児慢性特定疾病対策の進捗について
             3.その他
    12:00〜13:00 昼食
    13:00〜16:00 勉強会
「患者会実態調査から見えてきたもの−医療、福祉、介護分野の連携の現状と課題について−」 (西澤班JPAグループ拡大班会議)
膠原病友の会による実態調査の報告を元に、他疾患の課題、医療、福祉、介護などの施策の連携の問題などについての話し合い。





             

第20回(法人第5期第1回)幹事会

名 称 第20回(法人第5期第1回)幹事会
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)
実施日 2015年12月6日(日)10:00〜16:00
会 場
 TKP神田駅前ビジネスセンター(東京)
出 席 34名
議 題 1.難病施行後の動向など医療・福祉・介護をめぐる情勢とJPAの対応について
    2.JPAの組織と財政活動について
    3.難病・慢性疾患全国フォーラム2015の報告と今後について
    4.その他
      

難病・慢性疾患全国フォーラム2015

名 称 難病・慢性疾患全国フォーラム2015
主 催 難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会
    一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)
実施日 2015年11月7日(土)12:30〜16:30
会 場
 浅草橋ヒューリックホール(東京)
出 席 400人
詳細はこちら
      

全国いっせい街頭行動

名 称 全国いっせい街頭行動
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)
実施日 2015年10月3日(土)12:00〜13:00
場 所
 JR中野駅前(東京)
出 席 8団体20人
詳細は事務局ニュースNO.207
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緊急公開ラウンドテーブル
このまま施行していいの?患者申出療養
〜患者の立場に立った制度に向けて〜

名 称 緊急公開ラウンドテーブル
    このまま施行していいの?患者申出療養
    〜患者の立場に立った制度に向けて〜
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)
    一般社団法人 全国がん患者団体連合会(全がん連)
開催日 2015年9月17日(木)13:30〜15:00
会 場
 参議院議員会館 B104 会議室
出席者 伊藤たてお(一般社団法人日本難病・疾病団体理事会参与)
    高本 久(一般社団法人日本難病・疾病団体副代表理事)
    天野慎介(一般社団法人 全国がん患者団体連合会(全がん連)理事長)
    松本陽子(一般社団法人 全国がん患者団体連合会(全がん連)副理事長)
    佐々木健(厚生労働省企画官)
    藤原康弘(医師、国立がん研究センター企画戦略局長・先進医療評価室長)
    堤 未果(ジャーナリスト)
    眞島喜幸(全がん連加盟団体、NPO法人パンキャンジャパン理事長)
    (順不同)
詳細はこちら
      

難病法・改正児童福祉法(小児慢性特定疾病対策) 基本方針案説明&意見交換会

名 称 難病法・改正児童福祉法(小児慢性特定疾病対策) 基本方針案説明&意見交換会
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
    認定 NPO 法人難病のこども支援全国ネットワーク
開催日 2015年7月23日(木)13:30〜16:00
会 場
 参議院会館 1F 101 号室
内 容 @難病法基本方針案の説明(健康局疾病対策課)
    A小慢改正法基本方針案の説明 (雇用均等・児童家庭局母子保健課)
    B質疑・意見交換
      

2015JPA国会請願

名 称 2015JPA国会請願
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
開催日 2015年5月25日(月)10:00〜14:30
会 場
 参議院議員会館講堂
署名数 約70万筆
集会でごあいさつをいただいた国会議員 
    自由民主党参議院議員 羽生田 俊様
    公明党参議院議員 山本 博司様
    公明党参議院議員 平木 大作様
    自由民主党参議院議員 福岡 資麿様
    日本共産党参議院議員 田村 智子様
    公明党衆議院議員 江田 康幸様
結 果 衆議院:審査未了(全会派の一致がみられず)
    参議院:採択(内閣送付(H27.9.25))
      

JPA結成10周年・難病法成立1周年記念祝賀会

名 称 JPA結成10周年・難病法成立1周年記念祝賀会
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
開催日 2015年5月24日(月)10:00〜14:30
会 場
 ホテルグランドヒル市ヶ谷(東京都新宿区)
来 賓 国際医療福祉大学副学長 糸山 泰人様
    公明党衆議院議員 江田 康幸様
    日本共産党参議院議員 田村 智子様
    無所属クラブ参議院議員 薬師寺 みちよ様
詳細はこちら
      

JPA結成10周年・難病法成立1周年記念
ミニ・コンサート&パネルジスカッション

名 称 JPA結成10周年・難病法成立1周年記念
     ミニ・コンサート&パネルジスカッション
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
開催日 2015年5月24日(日)第一部 15:20〜14:40
                第二部 15:40〜16:50
会 場
 ホテルグランドヒル市ヶ谷(東京都新宿区)
来 賓 民主党衆議院議員阿部知子様
    日本共産党衆議院議員 高橋 千鶴子様
    厚生労働省元疾病対策課課長 難波 吉雄様
    厚生労働省疾病対策課課長補佐 藤村 陽一様
    厚生労働省前疾病対策課課長 山本 尚子様
    その他多数
内 容 第一部 患者によるミニ・コンサート
         フルートデュオ 小田エリア&加藤志穂
    第二部 パネルディスカッション
         「戦後70年ー患者運動、障碍者運動のあゆみとこれから」
           藤井 克徳 日本障害者協会(JD)代表
                 日本障害フォーラム(JDF)幹事会議長
           伊藤 たてお 日本難病・疾病団体協議会(JPA)前代表理事
           司会 森 幸子 日本難病・疾病団体協議会代表理事
詳細はこちら
  

第11回総会

名 称 第11回総会
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
開催日 2015年5月24日(日)10:00〜14:30
会 場
 ホテルグランドヒル市ヶ谷(東京都新宿区)
出席者 130名(評議員登録数150名、うち出席96名、委任状50名)
出席団体 加盟:51団体(67団体中)、準加盟:3団体(18団体中)
来 賓 
厚生労働省健康局疾病対策課 田原 克志課長
    厚生労働省障害保健福祉部企画課 川又 竹男課長
議 長 久保田 憲道氏(JPA理事・全国心臓病の子どもを守る会)
    牛田 正美氏(愛知県難病団体連合会)

議 事 
第1号議案(2014年度活動報告)
    第2号議案(2014年度決算報告、監査報告)
    第3号議案(2015年度活動方針)
    第4号議案(2015年度予算)
    第5号議案(役員改選2015‐2016年度)
   *議案はすべて承認された。

詳細はこちら
      

CONTENTS













一般社団法人
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