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Japan Patients Association

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イベント報告(2016年度)Event report


厚生労働省交渉

主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
開催日 2017年4月10日(月)
会 場 厚生労働省1階共用会議室
参加者 18名
  • 要望事項は、難病法における軽症者登録制度の実現及び経過措置の延長を重点に受給者証の様式の共通化、患者・家族の全国生活実態調査の実施で前半の1時間を使い、後半を自立支援医療について、身体障害者福祉法における障害認定基準について、障害年金の認定基準についてなどの交渉を行った。

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第23回(法人第6期2回)幹事会

主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
開催日 2017年4月9日(日)
会 場 損保会館(東京都千代田区)
議 長 三原睦子副代表理事
参加者
 40名

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第5回 3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー

主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
共 催 福島県難病団体連絡協議会
    岩手県難病・疾病団体協議会
    NPO法人宮城県患者・家族団体協議会
目 的 被災地で見て聞いて感じたことを家族や知人・友人へ伝え震災のこと、福島のことを語り継ぎ、一人一人ができる支援の方法を考える。
開催日 2017年3月10日(金)〜11日(土)一泊二日
行 先 福島県、宮城県の被災地
参加者 6名
詳細はこちら

第3回患者会のない希少疾患グループ交流会

主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
開催日 2017年1月21日(日)午後
会 場 (株)光洋スクエア横浜研修センター
参加者 18名(患者会12名、スタッフ6名)
参加患者会名(準備中含む)
京都わらび会/膵島細胞症の会/PKD(パリスター・モリアン症候群)家族会/福島県難病連/日本オスラー病患者会/おでこちゃんクラブ/表皮水疱症友の会 *いずれも参加申込者による名称

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第6回患者会リーダー養成研修会

主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
開催日 2017年1月20日(土)〜21日(日)(1泊2日)
会 場 (株)光洋スクエア横浜研修センター
参加者 21名
所属患者会名
日本肺胞蛋白症患者会/キャッスルマン病患者会/紀の国・和歌山脊柱靱帯骨化症友の会/神経難病ケアネットスリーノース/奈良骨化症患者の会/全国MS友の会/HAEJ/膵島細胞症の会(準備中)/表皮水疱症友の会/日本オスラー病患者会/JRPS/全国パーキンソン病友の会/おでこちゃんクラブ/京都わらび会/青森県難病団体連絡協議会/大阪難病連/全国膠原病友の会茨城支部/福島県難病団体連絡協議会 *いずれも参加申込者による名称)
主なプログラム
  • 講義1「難病対策の現状について」
         厚生労働省健康局難病対策課成井進課長補佐
  • 講義2「患者会の三つの役割と患者会運営について」
         日本難病・疾病団体協議会伊藤たてお理事会参与
  • 講義3「難病対策の最新情報と患者会の役割」
         日本難病・疾病団体協議会伊藤たてお理事会参与
  • 講義4「難病の療養相談について 基本的な相談の受け方/相談事例を通して」
         群馬県難病相談支援センター川尻洋美相談支援員

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第3回患者会リーダーフォローアップ研修会2016

主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
開催日 2016年12月17日(土)〜18日(日)(1泊2日)
会 場 セミナーハウス クロス・ウェーブ幕張
参加者 19名(過去5回の患者会リーダー養成研修受講者が対象)
所属患者会
Fabry NEXT/京都わらび会(京都難病連)/北海道難病連阿寒支部/SCD・MSA山梨友の会/宮崎県難病団体連絡協議会/かながわコロン/広島低肺友の会/長崎県パーキンソン病患者と家族と支援者の会/日本ALS協会/岡山県OPLL友の会/全国膠原病友の会鳥取県支部/全国多発性硬化症友の会東京支部/キャッスルマン病患者会/全国脊髄損傷後疼痛患者の会/全国パーキンソン病友の会/全国膠原病友の会三重県支部/全国膠原病友の会山梨県支部
*いずれも参加申込者による名称
主なプログラム
  1. 研修を受けてから現在までの活動報告(全員が提出レポートに基づき発表)
  2. 難病法の理念(講師:伊藤たてお日本難病・疾病団体協議会理事会参与)
  3. ロールプレイ(3グループに分け、ワールドカフェ形式で「病気は患者の自己責任か?」というテーマで討論し、グループごとに発表)
  4. リーダーのみなさんに強調したいこと(進行:伊藤たてお日本難病・疾病団体協議会理事会参与)

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厚生労働省交渉

主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
開催日 2016年12月5日(月)10:00〜13:30
会 場 厚生労働省1階 第5共用会議室
参加者 30名
要望書

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第22回(法人第6期第1回)幹事会

主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
開催日 2016年12月4日(日)10:00〜16:00
会 場 損保会館(東京都千代田区)
議 長 三原睦子副代表理事
参加者 48名

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全国患者・家族集会2016

集会名 誰もが安心して医療が受けられる社会を目指して−全国患者・家族集会2016−
主 催 「全国患者・家族集会」実行委員会
事務局
 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会
開催日 2016年11月22日(火)13:00〜15:30
会 場 参議院議員会館 講堂(東京都千代田区永田町2-1-1)
参加者 123名
目 的 患者・家族が安心して生活できるため、世界に誇るべき国民皆保険と公的医療保障制度を守り充実させることを大きな柱とします。
難病やがん、慢性疾患の科学的で正しい知識を広めるとともに、患者・家族の視点から、現在の医療・介護・福祉の現状と改革の方向を、広く国民にアピールすることを目的とします。
とくに、国民の代表である国会議員には、患者の声を聞いていただき病気の知識と生活の実態を理解してもらい、わが国の諸施策の改善・改革に資するよう、支援・協力をはたらきかけていきます。







ご挨拶をいただいた来賓 (到着順)
自由党参議院議員 森 ゆうこ 様
民進党参議院議員 川田 龍平 様
  日本共産党衆議院議員 堀内 照文 様
  日本維新の会衆議院議員 河野 正美 様
  社民党参議院議員 福島 みずほ 様
  公明党衆議院議員 江田 康幸 様
  厚生労働省健康局難病対策課 平岩 勝 課長









発表団体 @全国色素性乾皮症(XP)連絡会 長谷川 雅子(東京事務局長)
   「お日様に当たれない!― 希少難病患者の生活への理解と支援を願う―」
A日本ゴーシェ病の会 古賀 晃弘(会長)
   「難病医療費助成制度継続に関する要望と自立支援のための提案」
Bがんの子どもを守る会 片岡 巌雄(理事)
   「制度の谷間―切れ目ない施策の拡充を求めて」
  C全国腎臓病協議会 榊原 靖夫(理事)
   「腎不全・透析患者の現在の状況」
  D全国がん患者団体連合会  眞島 喜幸(理事)
   「全国がん患者団体連合会とがん対策基本法改正について」
  E日本リウマチ友の会 長谷川 三枝子(会長)
   「誰もが安心して医療を受けられるために「医療基本法」の制定を!」
  F日本てんかん協会  田所 裕二(事務局長)
   「『てんかん』を取り巻く現状と課題」
  G日本肝臓病患者団体協議会  熊谷勇志(常任幹事)
    「ウイルス性肝硬変・肝がん患者に係る医療費助成制度づくりを早急に検討し進めて下さい」
  H日本ALS協会 嶋守 恵之(理事)
   「ALS患者がともに暮らせる社会を目指して」
  I佐賀県難病支援ネットワーク  三原 睦子(理事長)
   「大規模災害時における難病・慢性疾患の行動について」









詳細はこちら     

全国いっせい街頭署名行動

主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
開催日 2016年10月15日(土)12:00〜13:00
場 所
 JR中野駅南ロータリー
参加者 8団体17名
署名数
 約43筆(1時間)
募 金 1,520円 
 総合的な難病対策の実現へ、今年もJPAは国会請願署名行動を始めました。東京の中野駅前では10月15日、8団体17人が街頭に立ち、キックオフ行動をしました。
 毎年秋になると中野駅前から声をあげてきました。参加者の多くは、人前で宣伝したり、マイクを握ること自体、あまり経験がありません。それでも、順番に一言ずつ、各団体が訴えました。
 「希少疾患の薬は高額。どんな病気になっても安心して治療できるよう、すべての難病を指定難病にしてほしい」「多くの支持を得て難病法が成立して、基本方針の具体化に入っている。署名が政治を動かした」と訴えました。希少疾患であるPOEMS症候群の親は「まひの障害が起きる疾患。難病の治療研究を早く」と訴えました。
 一時間で43筆の署名1520円の募金が集まりました。
 今年(2016年)5月の請願は、久々に衆参両院での採択でした。今年も両院採決を求めていきます。(JPA担当理事)

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JPA資金作り研修会

名 称 JPA資金作り研修会
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
開催日 2016年7月9日(土)14:00〜
          10日(日)〜12:00まで
会 場
 セミナーハウス クロス・ウェーブ府中(東京都府中市日鋼町1-40)
プログラム 
司会・進行 高本 久副代表理事
○第一日
14:00  開会 あいさつ JPA代表理事 森 幸子
14:00〜 プログラム1 患者会の自己資金とは
        講師:伊藤たてお(理事会参与)
14:40〜 プログラム2 JPA 協力会員の拡大と加盟団体の責務
                     講師:伊藤たてお
<休憩>
15:30〜 プログラム3
       難病患者支援自動販売機の取り組み実績 滋賀県難病連の取り組み報告と Q&A
                講師:森 幸子
                竹内美知枝(滋賀県難病連常務理事)
<休憩・夕食懇談会>18:00〜
○第二日
09:00〜 プログラム4
       入れ歯リサイクルの取り組みと資源、低開発国の子ども支援を兼ねて
           滋賀県難病連の取り組み報告と Q&A
                講師:森 幸子
                竹内美知枝(滋賀県難病連常務理事)
10:00〜 プログラム5
       災害備蓄パン{JPA パンダ!!}の取り組みと ロールプレイ(担当者の紹介を兼ねて)
                講師:伊藤たてお
12:00 閉会

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2016JPA国会請願

名 称 2016JPA国会請願
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
開催日 2016年5月16日(月)9:30〜14:00
会 場
 衆議院第2議員会館会議室
署名数 約62万筆
集会にご参加いただいた国会議員 
    公明党参議院議員 山本 博司 様
    民進党参議院議員 川田 龍平様
    日本共産党衆議院議員 宮本 たけし 様
    自由民主党衆議院議員 福山 守 様
    日本共産党衆議院議員 畠山 和也 様
    日本共産党衆議院議員 堀内 照文 様
    日本共産党衆議院議員 清水 忠史 様
    民進党衆議院議員 金子 恵美 様
    民進党衆議院議員 初鹿 明博 様
結 果 衆議院:採択の上内閣送付(H28.6.1)
    参議院:採択の上内閣送付(H28.6.1)
詳細はこちら
      

JPA夕食懇親会

名 称 JPA夕食懇親会
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
開催日 2016年5月15日(日)18:00〜20:00
会 場
 お茶ノ水ホテルジュラク(東京都千代田区)
  • 総会・懇親会で熊本地震への募金を呼びかけたところ5万8083円が集まった。募金はJPAから熊本難病連に贈られることになり、懇親会で贈呈式が行なわれた。  
      

JPA第12回総会

名 称 JPA第12回総会
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
開催日 2016年5月15日(日)13:00〜17:00
会 場
 損保会館(東京都千代田区)
出席者 112名(評議員85名、来賓10名、オブザーバー17名)
来 賓 民進党岡田代表代理都議会議議員 斎藤 あつし 様
    日本共産党副委員長参議院議員 田村 智子 様
    厚生労働省難病対策課松原課徳知課長代理 徳本 史郎課長補佐
    一般社団法人全国がん患者団体連合会(全がん連)理事長 天野 慎介 様
    障害者の生活と権利を守る全国連絡協議会(障全協)副会長 新井 たかね 様
    日本製薬工業会(製薬協)渉外部長 矢岡 博 様
    日本医療労働組合連合会書記長 三浦 宣子 様
    製薬協患者団体連携推進委員会副委員長 吉永 芳博 様
    アステラス製薬医療政策部 上杉 直世 様
    NPO法人Asrid理事 西村 由紀子 様
    NPO法人Asrid理事 岩崎 匡寿 様
議 長 小関 理 氏(宮城県患者・家族団体協議会)
    斎藤 幸枝 氏(JPA理事会参与、全国心臓病の子どもを守る会)

議 事 
第1号議案(2015年(平成27年度)度活動報告)
    第2号議案(2015年度(平成27年度)会計報告、監査報告)
    第3号議案(2016年度(平成28年度)活動方針)
    第4号議案(2016年度(平成28年度)予算)
    その他、JPA組織改革検討課題に関する説明
    *議案はすべて承認された。

詳細はこちら
      
    

CONTENTS













一般社団法人
日本難病・疾病団体協議会(略称 JPA)

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  巣鴨陽光ハイツ604号
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FAX 03-6902-2084
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*通常業務時間は土日・祝日を除き9:30〜17:30です。電話での相談、ご連絡は、なるべくこの時間帯にお願いします。なお、職員体制の都合により留守にすることもありますのでご了承ください。