事務局ニュース

 

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第227号 

発行日 2018年3月15日

  • 【平成 30 年度の予算成立】

第225号 

発行日 2018年1月5日

  • 明けましておめでとうございます
  • 当面の日程

第224号 

発行日 2017年12月8日

  • JPAが内閣総理大臣賞を受賞しました

第223号 

発行日 2017年12月8日

  • JPA幹事会が開かれました

  資料


第222号 

発行日 2017年9月12日

  • 厚労省概算要求

第221号 

発行日 2017年7月11日

  • 水谷事務局長の訃報にあたり

第220号 

発行日 2017年7月11日

  • JPA第13回総会、国会請願行動・院内集会を開催

第219号 

発行日 2016年7月27日

  • 基本方針策定後、初の難病対策委員会(第43回)を開催
     1年ぶりの再開、JPAからは森代表理事が委員に

第218号 

発行日 2016年7月12日

  • 唐突ですが…JPA事務局を移転します
     〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2 巣鴨陽光ハイツ604号
     電話03-6902-2083 FAX03-6902-2084 (7月20日から)
     (メールアドレスは当面変わりません)
      7月20日(水)より、新事務所にて業務開始!
  • 2016年度JPA年間スケジュールを決定
    国会請願署名行動キックオフ、全国いっせい街頭署名行動は10月15日(土)(東京行動)に決定しました

第217号 

発行日 2016年5月20日

  • 難病、長期慢性疾患患者62万人の思いよ届け
    第12回総会翌日に、JPAが国会請願行動

第216号   

発行日 2016年5月20日

  • JPA第12回総会を開催、加盟団体が力をあわせて

第215号 

発行日 2016年5月17日

  • 衆議院でのALS患者の参考人招致をめぐる問題で17日午前、JPA、日本ALS協会が衆参両院議長に面会し要望書を提出

第214号 

発行日 2016年2月29日

  • 本日、2月29日はRDD(世界希少・難治性疾患の日)
      ー各地で様々な催しが行われますー 

第213号 

発行日 2116年2月22日

  • 福島県難病連会長 渡辺雅子さんがご逝去されました。

第212号  

発行日 2016年2月19日

  • 国会請願募金を3月末までにご送金ください 

第211号  

発行日 2016年2月3日

  • 参加者募集「3.11 東日本大震災 第 4 回福島を肌で感じるツアー」 (締切 2 月 15 日)詳細はJPAホームページをごらんください。 申込みはホームページから用紙をダウンロードのうえ、JPA事務 局まで申し込んでください。

第210号    

発行日 2016年1月21日

  • 金澤一郎先生がご逝去されました

第209号   

発行日 2016年1月18日

  • 「衆議院事務局の職員を対象とした対応要領(案)」に対するパブリックコメント募集

第208号 

発行日 2016年1月13日

  • 明けましておめでとうございます
  • 事務局ニュースの臨時発行体制について
  • 福島ツアーの参加者募集
  • 患者団体調査研究費募集
  • 国会請願の日程と署名用紙の集約
  • 資金作り研修会のお知らせと参加団体募集(日程未定)

第207号 

発行日 2015年10月5日

  • 2015 年度国会請願署名、全国いっせい街頭行動でキックオフ!
    -東京はJR中野駅前で 森代表理事ら総合的な難病対策訴え-

第206号 

発行日 2015年9月28日

  • 「患者申出療養」で、全がん連とJPAが共同アピールを発表
     9月17日の緊急ラウンドテーブル議事録も公開 

第205号 

発行日 2015年9月25日

  • 障害者総合支援法「施行後3年を目途とした見直し」で 自立支援医療(育成医療重度かつ継続)の経過措置は? ~第 71 回社会保障審議会障害者部会で議論
  • JPAの国会請願、参議院で採択、衆議院では不採択に
     ~第189回通常国会、厚生労働委員会で採決~ 

第204号 

発行日 2015年9月9日

  • 中医協、患者申出療養でヒアリング、全がん連、JPAが陳述連合、日医、日病、健保連などの委員から賛同の発言続く 

第203号 

発行日 2015年8月29日

  • 全がん連、JPA共同主催・緊急公開ラウンドテーブル詳細決定
    9月17日(木)午後1時から参議院議員会館B104会議室で厚労省担当官(保険局医療課)、藤原康弘国立がん研究センター企画戦略局長、ジャーナリスト堤未果さんら出席 

第202号 

発行日 2015年8月21日

  • 小児慢性特定疾病対策に関する基本方針案のパブコメも開始
    8月30日まで。社会保障審議会児童部会を経て9月中に告示予定
  • 患者申出療養で、全がん連、JPAが共同行動
    9月17日に国会内で公開ラウンドテーブル(緊急シンポ)を開催
    藤原康弘医師(国立がん研究センター)、堤未果さん(医療ジャーナリスト)も出席 ―本日の共同記者会見で発表―
  • 患者申出療養について、中医協での患者団体ヒアリング求め、川田龍平議員が緊急に国会質問

第201号 

発行日 2015年8月20日

  • 総合的難病対策に向けての基本方針を最終とりまとめ 9月中に告示 第 42 回難病対策委員会、第 2 回疾病対策部会開催