事務局ニュース

 

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 2018.9.12更新 第235号を追加

 

第235号 

発行日 2018年8月2日

  • 一般社団法人病院テレビシステム運営協会より本年も100万円のご寄付をいただきました!

第234号 

発行日 2018年7月30日

  • 障害年金審査は昨年より「障害年金センター」に一元化されています。 あなたの等級は変化ないですか?

第233号 

発行日 2018年7月24日

  • JPA国会請願署名が3年連続衆参両院にて採択

第232号 

発行日 2018年7月17日

  • 難病患者に初の鉄道運賃割引が実現

第231号 

発行日 2018年6月21日

  • 第57回難病対策委員会、軽症者の受給状況について報告

第230号 

発行日 2018年6月19日

  • 軽症患者の医療費助成が認められなくなった新制度について、毎日新聞が取り上げ、報道してくださいました。

第229号 

発行日 2018年5月31日

  • JPA第14回総会終了、加盟団体 は64団体、準加盟団体は24団体に 

第228号 

発行日 2018年5月23日

  • ☆5月23日を難病の日に 国民へ普及啓発☆                                                                        JPAは2018年5月18日、「難病の日」(5月23日)について厚労省で記者会見を行いました。会見では、森幸子代表理事が集まった記者さんに以下の趣旨説明を行いました。 所属団体の方々への周知、よろしくお願いします!! 

第227号 

発行日 2018年4月5日

  • 患者の生の声生かし初の「難病手帳」

第226号 

発行日 2018年3月15日

  • 【平成 30 年度の予算成立】

第225号 

発行日 2018年1月5日

  • 明けましておめでとうございます
  • 当面の日程

第224号 

発行日 2017年12月8日

  • JPAが内閣総理大臣賞を受賞しました

第223号 

発行日 2017年12月8日

  • JPA幹事会が開かれました

  資料


第222号 

発行日 2017年9月12日

  • 厚労省概算要求

第221号 

発行日 2017年7月11日

  • 水谷事務局長の訃報にあたり

第220号 

発行日 2017年7月11日

  • JPA第13回総会、国会請願行動・院内集会を開催

第219号 

発行日 2016年7月27日

  • 基本方針策定後、初の難病対策委員会(第43回)を開催
     1年ぶりの再開、JPAからは森代表理事が委員に

第218号 

発行日 2016年7月12日

  • 唐突ですが…JPA事務局を移転します
     〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2 巣鴨陽光ハイツ604号
     電話03-6902-2083 FAX03-6902-2084 (7月20日から)
     (メールアドレスは当面変わりません)
      7月20日(水)より、新事務所にて業務開始!
  • 2016年度JPA年間スケジュールを決定
    国会請願署名行動キックオフ、全国いっせい街頭署名行動は10月15日(土)(東京行動)に決定しました

第217号 

発行日 2016年5月20日

  • 難病、長期慢性疾患患者62万人の思いよ届け
    第12回総会翌日に、JPAが国会請願行動

第216号   

発行日 2016年5月20日

  • JPA第12回総会を開催、加盟団体が力をあわせて

第215号 

発行日 2016年5月17日

  • 衆議院でのALS患者の参考人招致をめぐる問題で17日午前、JPA、日本ALS協会が衆参両院議長に面会し要望書を提出

第214号 

発行日 2016年2月29日

  • 本日、2月29日はRDD(世界希少・難治性疾患の日)
      ー各地で様々な催しが行われますー 

第213号 

発行日 2116年2月22日

  • 福島県難病連会長 渡辺雅子さんがご逝去されました。

第212号  

発行日 2016年2月19日

  • 国会請願募金を3月末までにご送金ください 

第211号  

発行日 2016年2月3日

  • 参加者募集「3.11 東日本大震災 第 4 回福島を肌で感じるツアー」 (締切 2 月 15 日)詳細はJPAホームページをごらんください。 申込みはホームページから用紙をダウンロードのうえ、JPA事務 局まで申し込んでください。

第210号    

発行日 2016年1月21日

  • 金澤一郎先生がご逝去されました

第209号   

発行日 2016年1月18日

  • 「衆議院事務局の職員を対象とした対応要領(案)」に対するパブリックコメント募集

第208号 

発行日 2016年1月13日

  • 明けましておめでとうございます
  • 事務局ニュースの臨時発行体制について
  • 福島ツアーの参加者募集
  • 患者団体調査研究費募集
  • 国会請願の日程と署名用紙の集約
  • 資金作り研修会のお知らせと参加団体募集(日程未定)

第207号 

発行日 2015年10月5日

  • 2015 年度国会請願署名、全国いっせい街頭行動でキックオフ!
    -東京はJR中野駅前で 森代表理事ら総合的な難病対策訴え-

第206号 

発行日 2015年9月28日

  • 「患者申出療養」で、全がん連とJPAが共同アピールを発表
     9月17日の緊急ラウンドテーブル議事録も公開 

第205号 

発行日 2015年9月25日

  • 障害者総合支援法「施行後3年を目途とした見直し」で 自立支援医療(育成医療重度かつ継続)の経過措置は? ~第 71 回社会保障審議会障害者部会で議論
  • JPAの国会請願、参議院で採択、衆議院では不採択に
     ~第189回通常国会、厚生労働委員会で採決~ 

第204号 

発行日 2015年9月9日

  • 中医協、患者申出療養でヒアリング、全がん連、JPAが陳述連合、日医、日病、健保連などの委員から賛同の発言続く 

第203号 

発行日 2015年8月29日

  • 全がん連、JPA共同主催・緊急公開ラウンドテーブル詳細決定
    9月17日(木)午後1時から参議院議員会館B104会議室で厚労省担当官(保険局医療課)、藤原康弘国立がん研究センター企画戦略局長、ジャーナリスト堤未果さんら出席 

第202号 

発行日 2015年8月21日

  • 小児慢性特定疾病対策に関する基本方針案のパブコメも開始
    8月30日まで。社会保障審議会児童部会を経て9月中に告示予定
  • 患者申出療養で、全がん連、JPAが共同行動
    9月17日に国会内で公開ラウンドテーブル(緊急シンポ)を開催
    藤原康弘医師(国立がん研究センター)、堤未果さん(医療ジャーナリスト)も出席 ―本日の共同記者会見で発表―
  • 患者申出療養について、中医協での患者団体ヒアリング求め、川田龍平議員が緊急に国会質問

第201号 

発行日 2015年8月20日

  • 総合的難病対策に向けての基本方針を最終とりまとめ 9月中に告示 第 42 回難病対策委員会、第 2 回疾病対策部会開催