会誌「JPAの仲間」発行

JPAでは年間3回から4回、会誌「JPAの仲間」を発行、加盟団体や協力会員、関係団体などにお送りし、広報活動に努めています。

第53号(2024年3月発行)

会報誌JPAの仲間第53号2024年3月発行

会報誌JPAの仲間第53号2024年3月発行

 

■特集
難病・慢性疾患全国フォーラム2023開催報告
JPA全国難病連交流会開催報告
■記事
ブロック交流会報告
USA訪問・視察報告 PART2
全国難病センター研究会報告
幹事会報告
厚生労働省交渉報告
今後のスケジュール
加盟団体一覧

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第52号(2023年12月発行)

会報誌JPAの仲間第52号2023年12月発行

会報誌JPAの仲間第52号2023年12月発行

表紙写真(京都・清水寺:会員提供)

■特集
難病法・児童福祉法改正アンケート集計報告
JPA文書料等調査報告(抄)
■記事
USA訪問・視察報告 PART1
2023年国会請願署名・募金活動取組みのお願い
2023年秋 政府への要望書提出
Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)のご紹介
今後のスケジュール
加盟団体一覧

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第51号(2023年7月発行)

表紙写真(いっしょに:会員提供)

■特集
第18回総会開催報告
国会請願と結果報告
難病の日記念イベント2023
難病の日ポスターコンクール
春の要望書と厚労省との交渉報告
JPAみんなのまち「ふらっと」拡大中!
■記事
JPAニュース
サポート事業からのお知らせ
今後のスケジュール
加盟・準加盟団体からのお知らせ
新・準加盟団体紹介 全国ポルフィリン代謝障害友の会(さくら友の会)

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第50号(2023年2月発行)

会誌JPAの仲間第50号

会誌JPAの仲間第50号

表紙写真(こもれび:会員提供)
特集:難病・慢性疾患全国フォーラム2022開催報告
第34回幹事会報告
秋の要望書と厚労省との交渉報告
当事者支援Webサイト「まち」開設のお知らせ
又吉忠常さん、朝子さん、夫婦二人三脚で歩んだ患者会への道のり
ブロック交流会報告
加盟・準加盟団体からのお知らせ
JPAニュース
今後のスケジュール
加盟・準加盟団体一覧

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第49号(2022年11月発行)

表紙写真(ハート型の落葉:会員提供)
特集:災害対策基本法の改正による影響についてのアンケート調査報告
難病の日イベント報告(2)「難病の日に寄せて」 パラアスリート 富田宇宙氏
エーラス・ダンロス症候群「佐藤家の愛のカタチ」
ブロック交流会報告
国会請願署名のお願い
アンケート調査のお願い
全国難病センター研究会第37回研究大会報告
JPAニュース
今後のスケジュール
加盟・準加盟団体一覧

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第48号(2022年8月発行)

表紙写真(連はす:会員提供)
[特集1] JPA就労部会 難病患者の就労アンケート報告
[特集2] 厚労省・文科省交渉報告
[特集3] 難病の日イベント・第18回総会報告
[開催予告] 難病・慢性疾患全国フォーラム2022(2022年11月12日開催予定)
難病患者サポート事業よりお知らせ
JPAニュース
新準加盟団体紹介(SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会、突発性血小板減少性紫斑病(ITP)なんくるないさー)
今後のスケジュール
加盟・準加盟団体一覧

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第47号(2022年5月発行)

表紙写真(岡山後楽園:会員提供)
[特集1] 「難病の日」ポスター入賞作品紹介
[特集2] 2021年度活動報告案 会計報告・2022年度活動方針予算案
[特集3] 春の要望書を各省に提出
難病患者サポート事業よりお知らせ
ご支援のお礼
新準加盟団体紹介(ITP患者会なんくるないさー・SMA家族の会)
JPAニュース
今後のスケジュール
加盟団体一覧  
 

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第46号(2022年2月発行

表紙写真(長野県北信地方どんど焼き:会員提供)
[特集1] 難病・慢性疾患全国フォーラム2021報告
[特集2] 幹事会報告
[特集3] 厚労省交渉報告
巻頭言
JPA医療セミナーのご紹介
ブロック交流会報告
ZOOM研修会報告
リーダー研修報告/センター研究会報告
新準加盟団体紹介(一般社団法人ピーペック、NPO法人両育わーるど、NPO法人線維筋痛症友の会)
RDD2022のご案内
JPAニュース・今後のスケジュール・加盟団体一覧

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第45号(2021年9月発行

表紙写真(乗鞍岳登山風景:会員提供)
[特集1] 新旧代表理事対談
[特集2] 各省庁との交渉報告
[特集3] 国家請願採択報告・第17回総会開催報告
[特集4] 難病・小慢対策の見直しに関する意見書について
[特集5] 難病対策は人権問題「難病の日」講演録
巻頭言
「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」について
新準加盟団体紹介 みやぎ化学物質過敏症の会~ぴゅあい~
厚生労働省補助事業 令和3年度難病患者サポート事業よりお知らせ
JPAニュース
今後のスケジュール
加盟団体一覧


第44号(2021年5月発行

表紙写真(大阪花博記念公園鶴見緑地風車とビオラ:会員提供)
[特集1] 「難病の日」入賞ポスター紹介
[特集2] 2020年度活動報告案・会計報告
[特集3] 2021年度活動方針・予算案
巻頭言
春の要望書を各省に提出
難病患者サポート事業からのお知らせJPAニュース(第31回幹事会報告)
ご支援のお礼
今後のスケジュール
加盟団体一覧

 


第43号(2021年3月発行

表紙写真(RDD東京タワーライトアップ:RDD Japan事務局提供)
[特集1] 第30回幹事会報告
[特集2] 各省庁との懇談会報告
巻頭言
速報 RDD2021開催
3.11東日本大震災、福島を肌で感じるツアー」10年の記録発刊 
患者会リーダー養成研修会開催報告 
JPAニュース
加盟・準加盟団体からのお知らせ
加盟・準加盟団体へのお知らせ
今後のスケジュール