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2017年(H29年)4月1日から指定難病の対象が330疾病に、障害者総合支援の対象が358疾病に拡大される
 2017年(H29年)4月1日から指定難病の対象が330疾病に、障害者総合支援法の対象が358疾病に拡大されました。
難病の患者に対する医療等に関する法律の概要 (1.456KB)
リーフレット(7.194KB)
障害者総合支援法の見直し(1.134KB)
 

2017年4月15日

既認定者の施行後3年間の経過的特例に関する課長通知出される
 既認定者(特定疾患治療研究事業の対象56疾病で、2014年12月31日までに指定難病の申請を行い、旧事業の基準を満たしたもの)については、施行後3年間は経過的特例として、医療費助成の負担上限は別枠で対応することとなっていますが、更新時の手続き等については、まだ通知が出ていませんでした。
今回の課長通知で、更新時には新制度の臨床調査個人票(更新)で更新手続きを行うが、その病状の程度について、重症度分類(基準)において一定の状態になっていなかったとしても、3年間は「平成26年(2014年)12月31日時点で改正前の特定疾患治療研究事業の認定基準を満たしているもの」として扱うことが明示されました。
一部に、「更新時には旧制度の認定で軽快者として取り扱われる(対象から外される)のではないか」と危惧する声もありましたが、この通知により、そういうこともないことが明示されました。
また、「3」において、旧制度の「重症患者」区分については、経過的特例期間中に更新時の審査時点で「重症患者」基準を満たせば、経過的特例の「重症患者」区分に該当することになることも明示されました (事務局ニュース187から)
難病の患者に対する医療等に関する法律における経過特例について(H27年3月31日)
2015年3月31日

実務上の取扱課長通知および指定医療機関にむけての事務連絡を掲載
 実務上の取扱課長通知および指定医療機関にむけての事務連絡を掲載しました。
 医療事務向けなので難しいですが、特定医療費の算定方法など、具体例をあげて説明されています。相談等にご活用ください。
特定医療費に係る自己負担上限額管理票等の記載方法について(H26年12月22日)
特定医療費の支給認定の実務上の取扱いについて(H26年12月22日)
2015年1月17日

厚生労働省が既認定者に対する経過的特例措置を通知
26日付の健康局長通知で各都道府県宛に発出しました
 厚生労働省は、26日付けの健康局長通知で、既認定者の更新手続きが遅れている自治体があることから、一定の配慮を行う必要があるとして、やむを得ない特別の事情がある者については、年明けになっても既認定者としての経過的特例を認めるよう都道府県に通知しました。JPAは、各地からの報告により、受給者証の更新手続きが遅れている県が多く残っている現状をふまえて、厚生労働省に何らかの措置をとるようにはたらきかけを行っていました。
難病の医療費助成制度の既認定者に係る経過的特例について(H26年12月26日)
2014年12月26日

受給者証についてと、指定医・指定医療機関の指定に関する2つの事務連絡と通知が出されました
 昨日、今日で、受給者証についてと、指定医・指定医療機関の指定に関する2つの事務連絡と通知が出されました。
 受給者証についての事務連絡は、新しい受給者証が届かない場合は、届くまでの間、償還払いになるが、患者のために支払いを一時猶予して受給者証が届いてから清算手続きを行う旨を通知したものです。
 都道府県によっては、そうしない自治体もあるので、一律ではないとのことです。
 もう一つは、指定医療機関の申請から指定までの間に患者が受診した場合でも、申請日に遡って効力が発するものとして取り扱うというもので、指定医療機関の指定が遅れている場合を想定しての取扱通知です。
 以下の2点を周知します。
  • 新しい受給者証が届かなくても年明けから医療費助成は受けられます。
    支払いは立替払いが原則になりますが、自治体によっては一時猶予(受給者証提出時に清算)できる自治体もあるので相談を。
  • 年明けにかかった医療機関や薬局等がまだ指定を受けていない場合でも申請さえ出していれば医療費助成は受けられます。
指定医及び指定医療機関の指定に係る取扱いについて(H26.12.25)
難病の医療費助成制度における患者負担の当面の取扱いについて(H26.12.24)
2014年12月25日

難病対策・小児慢性特定疾病対策に関する情報
JPA事務局ニュースNo176(2014年12月23日)から

☆今年もあと1週間余り、指定難病の申請はもうお済みですか?
 現行特定疾患(56疾患)該当者は、年内に必ず申請手続きを!
 -12月31日の消印で送れば間に合います-

☆新規対象疾病患者も、年内に申請だけは済ませましょう

☆登録者証の発行が年明けになる自治体も
 登録者証が届くまでの間は償還払いで対応、
 自治体により窓口での一時支払い猶予措置も可能(厚生労働省)

☆年明けからは指定医療機関でしか医療費助成が受けられません

☆新制度の「高額かつ継続」、「高額かつ長期」は実績で認定
  医療費の領収書は、必ず保管するようにしましょう。

☆支給認定で非該当とされた場合には、異議申立ができます

☆障害者総合支援法の対象疾病も、年明けから大幅に対象を拡大
  発達障害者・難治性疾患患者雇用開発助成金対象疾病も広がります

☆難病対策委員会の一日も早い開催を!
  円滑な施行にむけて、必要な対応を求めます

☆新制度の自己負担限度額一覧表を掲載します。
  (難病医療費助成・小児慢性特定疾病医療費助成)

☆難病対策、小児慢性特定疾病対策に関する様々な情報を、 JPA事務局までお寄せください


詳細は下記をご覧ください。
JPA事務局ニュースNo176(2014年12月23日)
2014年12月25日
 
 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(略称 JPA)
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