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Japan Patients Association

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会誌「JPAの仲間」bulletin

第31号(2017年8月)


 1 表紙絵(佐田岬灯台)
 2 巻頭言 森幸子代表理事
 3 第13回総会・夕食懇親会・国会請願行動 報告
 8 新理事からごあいさつ
10 資料
13情勢
14 医療費助成 変わる認定要件
16 重症に偏ったデータで難病研究ができますか
18 水谷さん、あなたのことを忘れない
20 2016年度ご寄付・協力会費をいただいた団体・個人
22 年間スケジュール
23 全国患者・家族集会2017のご案内
24 新加盟団体紹介
26 加盟団体一覧
                             

第30号(2017年5月)


 1 表紙絵(薄墨桜)
 2 幹事会&厚生労働省交渉「軽症者制度の実現を」
 4 要望書の提出
 6 第5回3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー報告
 8 JPAブロック交流会(東海ブロック)報告
 9 日本患者同盟・68年の歴史に幕
10 Rsre Disease Day 2017開催報告
11 第27回研究大会(三重)のご報告
12 JPAの1年
16 指定難病一覧(平成29年4月・330疾病)
19 相談窓口から
20 JPAニュース
21 加盟団体一覧
                             

第29号(2017年2月)


 1 表紙絵(富士山)
 2 森幸子代表理事の巻頭言 
 3 特集「全国患者・家族集会 2016」進化した難病フォーラム
14 JPAインタビュー「障害を考える」
17 理事のリレーエッセイ
18 総合的な難病対策へ13項目の要望
20 JPAニュース
25 新規加盟団体の紹介
                             

第28号(2016年10月)


 1 表紙絵(コスモス)
 2 巻頭言 森幸子代表理事
 3 〈情勢〉医療・介護の見直しに懸念
 5 [事業報告]資金づくり研修会開く
10 JPAニュース
12 [災害備蓄パン]台風10号による被害と今後の取り扱いについて
13 相談窓口から 障害年金は受給できますか?
14 2016年度JPAブロック交流会報告
18 人間としての尊厳を否定するような言動に抗議と要望
20 国会請願行動、今年もスタート
21 「全国患者・家族集会」のご案内
24 寄付金をいただきました
25 新加盟団体紹介
                             

第27号(2016年7月)


 1 表紙絵(燕の巣)
 2 JPA第12回総会開かれる
11 特集「大地震と向き合う」
12 特集T「熊本地震を振り返って」
24 特集U 第4回「福島」を肌で感じるツアー報告
20 災害備蓄用パン「JPAパンだ!」販売開始
21 知っていますか? 既認定者・重症患者は?
22 JPAニュース
28 JPA新年度をスタート! 年間スケジュール
29 JPA新事務所に移転
30 新加盟団体紹介 日本オスラー病患者会
                             

JPA結成10周年記念外(2016年3月)


 1 表紙絵(世界遺産 原爆ドーム)
 2 発刊によせて
 3 患者運動の歴史
25 日本の患者運動の歴史について
26 JPA結成10周年・難病法成立1周年記念事業
29 写真で見る患者運動の歴史
40 結成宣言
42 年表
 
                            

第26号(2016年2月)


 3 難病法について
 3 第20回幹事会・厚生労働省交渉 報告
 1 表紙絵(裏表紙を参照ください)
 2 代表理事巻頭言「動き出した難病対策」
 5 難病・慢性疾患全国フォーラム2015報告
12 第4回「福島」を肌で感じるツアーのご案内
16 2016年4月より「患者申出療養」がスタート
18 患者申出療養制度に関する共同アピール
19 JPA加盟団体一覧
20 「協力会員」「賛助会員」加入継続、寄付金のお願い
 
                            

第25号(2015年7月)

 
11 第3回3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー 報告
17 第19回幹事会・厚労省交渉 報告
 1 表紙絵(裏表紙を参照ください)
 2 第11回(法人第5回)総会、新体制で出発
 3 伊藤代表理事がヘルシー・ソサエティ賞を受賞 
 4 研修会2014報告書
 6 西澤班研究成果報告会の報告
20医療保険制度改革法が成立、JPAは懸念を表明
23 全国難病センター研究会、第23回研究大会報告
34 新加盟団体紹介
26RDD2015開催報告
28「協力会員」「賛助会員」加入継続、寄付金のお願い

                            

第24号(2015年1月)

 
難病・慢性疾患全国フォーラム 2014 の報告
難病法、改正児童福祉法(小慢)一部改正等の最新情報
 1 表紙絵(裏表紙を参照ください)
 2 伊藤代表理事 新年のごあいさつ   
18 第18 回幹事会、厚労省交渉 報告
20 アジア−太平洋患者団体フォーラムに参加して
22 JPAブロック交流会の報告
24 全国難病センター研究会 第22 回研究大会報告
27 アジア太平洋障害フォーラム参加報告
30 新加盟団体紹介
35RDD 2015 東京及び地域開催のご案内
36福島を肌で感じるツアーの案内
38JPA加盟団体一覧・今後のスケジュール
40「協力会員」「賛助会員」加入継続、寄付金のお願い

                            

第23号(2014年8月)

 
 JPA 第 10 回(法人第 4 回)総会報告
16 難病法、改正児童福祉法の成立と今後の難病対策について
 1 表紙絵(裏表紙を参照ください)
13 2014JPA国会請願報告 
15 「西村由希子のアメリカ(海外)レポート」
18 混合診療問題:「解禁」案に反対する要望書を提出
19 紹介状なしで大病院受診、入院時食費の値上げ案など
20 新加盟団体紹介
22 JPAの今後のスケジュール、加盟団体一覧
24「協力会員」「賛助会員」加入継続、寄付金お願い

                            

第22号(2014年3月)

 
特集 難病・小慢対策の動向
「難病法・小慢改正法の早期成立を求める院内集会」を開催
 1 表紙絵(裏表紙を参照ください)
12 3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー報告
15 「2013患者会リーダー養成研修会」の報告
16 JPA国際交流部 活動報告
  〜DIA特別シンポジウムに参加して〜
18 「世界希少・難治性疾患の日2014」報告
20 全国難病センター研究会 研究大会(京都)報告
23 「西村由希子のアメリカ(海外)レポート」
24「協力会員」「賛助会員」加入継続、寄付金お願い    

                   

第20・21拡大号(2014年1月)

 
10特集 難病・小慢対策の動向/資料 報告書 他
  2 難病・慢性疾患全国フォーラム2013の報告
  1 表紙絵(裏表紙を参照ください)
28 法制化を求める緊急院内集会報告
31 ブロック交流会(北海道・東北、九州)の報告
32 第8回国際希少難治性疾病・創薬学会に出席して
34 JPA国会請願 6年ぶり衆参両院で採択
  世界希少・難治性疾患の日〜RDD2014
36 全国難病センター研究会 研究大会(東京)報告
39 新加盟団体紹介
42 読者のひろば
43 「西村由希子のアメリカ(海外)レポート」
44 「協力会員」「賛助会員」加入継続、寄付金お願い

                            

第19号(2013年7月)

 
 4 JPA法人第3回(通算9回)定時総会報告
 1 表紙絵 京都精華大学、森本嘉月さんのホスピタルアート
 2〔巻頭言〕JPA理事から一言
10 2013JPA国会請願報告
12 JPAニュース
19 3・11大震災「福島」を肌で感じるツアー報告
22  新加盟団体紹介
25 読者のひろば
26 「西村由希子のアメリカ(海外)レポート」
27 協力会員・賛助会員への継続・加入のお願い
28 書籍の紹介/編集後記

                            

第18号(2013年4月)

 
 6 障害者総合支援法で難病患者の福祉はどう変わるの?
 1 表紙絵 京都精華大学、森本嘉月さんのホスピタルアート
 2〔巻頭言〕JPA理事からの一言             
 5 JPA加盟団体一覧
14 JPAニュース
16 新加盟団体紹介
18 読者の広場
19 「西村由希子のアメリカ(海外)レポート」 
20 協力会員及び賛助会員の加入継続・寄付金のお願い
                                                     

第17号(2013年1月)

 
 12 「これまでの経過について」金澤一郎先生
    (難病・慢性疾患全国フォーラム2012より)

 1 表紙絵 「秋もよう」京都精華大学、森本嘉月さんのホスピタルアート
 2〔巻頭言〕JPA理事からの一言             
 4 難病・慢性疾患全国フォーラム2012の報告
10 JPAニュース
28 新加盟団体紹介
30 投稿のページ
31 「西村由希子のアメリカ(海外)レポート」 
32 協力会員及び賛助会員の加入継続・寄付金のお願い
                                                     

第16号(2012年10月)

 
 4 JPA法人第2回(通算8回)定時総会報告
 1 表紙絵 京都精華大学、森本嘉月さんのホスピタルアート
 2〔巻頭言〕JPA理事からの一言             
 3 JPAのあらまし・加盟団体一覧
12 海外研修の報告(フィンランドレポート1)
14 JPAニュース
19 「全国フォーラム2012」のご案内
21 「西村由希子のアメリカ(海外)レポート」 
22 協力会員及び賛助会員の加入継続・寄付金のお願い
                                                     

第15号(2012年5月)

 
 4 「脊柱靭帯骨化症へのご理解とご協力を深めるために」
     
(全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会より)

 1 表紙 テーマ「ココロイロ」 表紙担当:「病院×ARTプロジェクト」
 2〔巻頭言〕JPA理事から一言             
 3 JPAのあらまし・加盟団体一覧
 8 「ICORD2012」の報告
16 患者サポート事業の報告
18 広がる仲間のページ「NPO法人PRIPTokyo」
24 協力会員及び賛助会員の加盟継続・寄付金のお願い
                                                     

第14号(2012年2月)

 
 8 特集 「重症筋無力症の実態と願い」「筋無力症の症状と困難について」
       (全国筋無力症友の会より)

 1 表紙 テーマ「冬」 表紙担当:「病院×ARTプロジェクト」
 2 巻頭言 新しい年にあたって  代表理事 伊藤たてお
                 副代表理事 森 幸子
 4 難病・慢性疾患全国フォーラム2011の報告
14 JPAニュース
    ・難病対策の見直しはどうなっている?
    ・障害者総合福祉法はどうなる?
    ・他
19 患者サポート事業について
20 新加盟団体紹介 ・PADM遠位型ミオパチー患者会
           ・NPO無痛無汗症の会「トゥモロウ」
22 広がる仲間のページ
24 協力会員及び賛助会員の加盟継続・寄付金のお願い
                                                     

第13号(2011年9月)


 
 4 特集 医療費問題を考える「特定疾患の課題と高額療養費制度の今後」
       (全国膠原病友の会の事例より)

 1 表紙 テーマ「夏」(京都のクリニックで展示されていたホスピタルアート)
   〜ポスピタルアート×ART学生プロジェクト
   *アートによって病院の空間を居心地の良い場にしようと取り組まれている学生の活動。
 2 巻頭言 代表理事 伊藤たてお
 3 役員紹介・今後のスケジュール
12 新加盟団体紹介「日本マルファン協会」
13 JPAニュース
16 協力会員及び賛助会員の加入継続・寄付金のお願い 
                                                     

第12号(2010年7月)

特集1〈JPA第6回総会を開催〉2n
◎伊藤代表のあいさつ・総会の概要・・・・・・・・・・2
◎総会出席者の声・・・・・・・・・・・・・・・・・・4
◎2009 年度活動報告 ・・・・・・・・・・・・・・・・5
◎2010 年度活動方針 ・・・・・・・・・・・・・・・・7
◎緊急アピールおよび要望書・・・・・・・・・・・・10

特集2 <国会請願集会を開催> 12n
◎国会請願行動の報告・・・・・・・・・・・・・・・12
◎国会請願行動参加者の声・・・・・・・・・・・・・13
◎国会議事堂見学の報告・・・・・・・・・・・・・・13
◎動き出した障がい者制度改革推進会議・総合福祉部会・・・・14
◎ウォーク&ランフェスタ2010(ご案内) ・・・・・・・・・15
◎難病・慢性疾患フォーラム(ご案内) ・・・・・・・・・・・15
◎新規加盟団体のご紹介・・・・・・・・・・・・・・・・・・16
◎JPA事務局長あいさつ・・・・・・・・・・・・・・・・・18
◎JPA事務局ニュース配信のお知らせ・キャッチコピーの募集・・・18
◎「協力会員」加入継続、寄付金のお願い ・・・・・・・・・・20

JPAニュース14n
◎動き出した障がい者制度改革推進会議・総合福祉部会・・・・14
◎ウォーク&ランフェスタ2010(ご案内) ・・・・・・・・・15
◎難病・慢性疾患フォーラム(ご案内) ・・・・・・・・・・15

『JPAだより』16n
◎新規加盟団体のご紹介・・・・・・・・・・・・・・・・・・16
◎JPA事務局長あいさつ・・・・・・・・・・・・・・・・・18
◎JPA事務局ニュース配信のお知らせ・キャッチコピーの募集・・・18
◎「協力会員」加入継続、寄付金のお願い ・・・・・・・・・・20

CONTENTS













一般社団法人
日本難病・疾病団体協議会(略称 JPA)

〒170-0002
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  巣鴨陽光ハイツ604号
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FAX 03-6902-2084
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