全国プリオン病患者・家族会 準備会
仲間がいます。一人ではありません。
話しかけてみませんか！
全国プリオン病患者・家族会は、孤発性ヤコブ病、遺伝性ならびに獲得性プリオン病など全てのタイプのプリオン病の患者と家族、その人達を支援する人々の会です。
当会は会員相互の体験交流と親睦を図りながら、原因究明や治療法の確立を願い会員の情報共有や相互交友を通じ、より人間らしく闘病に向き合うにはどうしたら良いかなど、介護する人のことも含め共に考える会を目指します。
正式に会が立ち上がりました。
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初めまして。
母がヤコブ病の疑いで長崎大学と東北大学に髄液検査をお願いしてあります。
突然の宣告に頭がついていきません。
はじめまして。
私も今年８月、母がプリオン病と宣告されました。幸い進行が遅い型とのことですが、これからどうなってゆくのか、また家族内の感染対策はどのようにすべきか等、思うことはつきません。
初めまして。
先日、母がプリオン病で間違いないと診断結果を聞かされました。
進行も早く、幻視、幻聴等があり、急なことで私含め親族も驚き、何をどうしていいか分かりません。
先生曰く、来年の2月には寝たきりになると。
まだ受け入れることが出来ません。
私の母も2021年にプリオン病と診断され
とにかく 私達姉妹も頭がついて行きませんでした。幸いにも まだ母は生存してますが
進行は 本当にあっと言う間でした。
半年で 寝たきりには なりました。
今 2年目に入りましたが
私達 身内の事は わかりません。
食事が取れなくなったら 胃瘻などの治療は出来ないらしく諦めるしかありませんが
まだ 食事は取れています。
現実を受け入れる迄は 少々時間がかかりましたが
徐々にですが 受け入れる事が出来ました。
実際に治療法がない限り 本人は 死に向かうしかありませんが 死と言う恐怖からは わからない分
逃れる事が出来てると 思う様にしています。
本人は 無念でしょうが 何の病気でも
家族が後悔しない事を 出来る限り やるしかないと 現在は思う日々です
母がヤコブの疑いありと、専門機関での検査待ちです。
確かに、記憶障害や、運動障害が出て来ました。
突然のことでなかなか受け入れることが出来ませんが、前向きに生きるより他ありません。
家族一丸となってサポートしていこうと思います。
これから行政の支援など確認していきますが、難病指定はもちろんのこと、介護認定すらまだ結果が出ていないため、なかなか手続きに踏み切れずいます。
母が確定診断待ちですが、ステロイド療法も効き目が
ありませんでしたので、この病でしょうとの事。
あまりに突然の発症と急速な進行
難病中の難病との宣告に、これは悪い夢だ
だけどいくら泣いても現実だ、の繰り返しでした。
みなし介護認定も考えましたが
家族全員の気持ちと環境が整わず、母の意思も有り
先日入院しました。コロナ禍で直接面会も不可です。
これからやっと楽になる筈だった母。
長生き家系で母の姉達は健在なのに。
色々な感情が渦巻きますが、私たちは
生活を続けていかなくてはなりません。
辛すぎますが、治験が進んで欲しい
それだけが希望です。
母親がヤコブ病の疑いが強いと診断を受けました。現在目が見えなくなり、歩行も困難な状態で入院中です。
急性期病院なので早く退院してもらいたい？ソーシャルワーカーに有料の医療施設型ホスピスを勧められました。
正直どうすべきなのか分かりません。
2023年2月に母が遺伝性のプリオン病と診断されました。
病名が出るまでが長い病気だと実感しました。
発症は2022年8月。
頭のモヤモヤ感。いつもの道を迷い通りすがりの人に道を聞いて帰ったと話していました。
脳梗塞とか頭の病気だとまずいと思い病院へ。
CTや認知症テストで軽度の認知症とのことでした。認知症テストは21点。CTは異常なし。歳も歳なんで軽い認知症ならと軽い考えでいました。
8月の半ばには部屋で迷子になるようになり尿失禁するようになりカメラを部屋につけ
トイレについていくようにしました。
トイレでのトイレットペーパーを捨てる場所が分からなくなってました。
認知症が急激なので9月に物忘れ外来に行きCTを撮ると頭に脳腫瘍らしきものがあると言われペースメーカーを入れているので大きな病院でMRIを進められました。
10月には家族や家を忘れていました。
大きな病院で認知症テストをしたところ7点まで落ちておりMRIと脳波の予約を取り検査してその結果が出たのは11月でその頃、母は歩くのもなかなか難しく足の出し方などが分からなくなりつつありました。視野もかけてるようで片方のものしか食べない。感情の起伏が激しく夕方にかけてひどくなり睡眠障害で3日に一度短時間寝るような感じになります。
先生にはクロイツフェルトヤコブ病で多分間違いないと言われました。
春は迎えられないかもと。
12月髄液検査をするため検査入院。
いきいき包括支援センターに急いで駆け込み介護認定を急いでもらい認定待ちで検査入院しました。（この頃はまだ歩けた為介護認定は推定要介護2くらい）
入院中は服を脱いでしまうためオムツへ。
オムツを脱いでしまうためチャックのついたパジャマへ。歩行器があれば歩行可能。
2週間で退院しました。
急いで暫定でベッドなど介護用品をケアマネージャーさんが用意して下さり母を在宅介護することに。2週間は毎日訪問看護さんも来てくれることに。
2日だけひどい徘徊あり。
退院してから5日後
なんとか歩けてた母は寝たきりになりました。尿道カテーテルもつけてもらいました。
そのあと1ヶ月くらい
泣き叫んぶなどを繰り返し精神的不安定で言語障害も日に日に出だす。
1月後半にケアマネージャーさんの判断で介護認定の見直しをしていただき要介護4の認定いただきマル福を取得。
2月中旬に髄液検査の結果で遺伝性のヤコブ病と診断が出たので特定医療と障害者認定の申請をしました。
3月中旬に障害者1級
4月初旬に特定医療の証書が届きました。
母は2月から言葉を話すことをなかなかしなくなりました。感情失禁は笑うだけになりました。
食事は時間がかかるが飲むことが可能なのでイノラス3パックとジュースで水分補給兼カロリー摂取しております。
今後どのように進んでいくか分かりませんが見守るしかありません。
症状の進み方を調べたりしましたがなかなかなくて色んな事で悪戦苦闘しました。
こんな進み方もあるんだと知っていただければ良いなと思い書かせていただきました。
安永マー君です
昨年９月に妻を亡くしました。
認知症状発症から約２年でなくなりました。
当時は看護に追われ対応に苦慮しました。
患者本人自身は、当初の段階において脳の機能は働いていますので
日々、自分の中でおかしくなっていくことを認識していると思いますので
本人自身が一番不安で様々な葛藤が心の中にあると思います。
愛する家族の支援が一番です。
できる限りそばにいて、言動を受け止める等包み込むやさしさが一番と思います。
家族の方はつらいでしょうが、早めに周りの方に相談した方がいいと思います。
近所の包括支援センターや市役所等
マー君より
病気のことを調べるには
ネットで様々な論文も多数あります。
書籍では、「神経変性疾患ハンドブック」水澤英洋
障害年金においては「障害年金の認定基準」があります
医師によっては、診断書記載において知識の乏しい方も見受けられます。
また、年金事務所においても同様のことがあります。
認定基準には問題点も多々あります。
精神障害、神経系統の障害、「その他の疾患による障害」等々
対象となられる方は年金事務所でめげることなく
手続きされたらと思います。
先日母がクロイツフェルトヤコブ病と診断されました。この病気とは無関係のMRI検査で影を認め、数ヶ月の精査の末、診断が下りました。
結果を知るまでも長く、本人もそれまでの間言葉が出づらいと自覚症状を話していました。
よりによってなぜ母が？と考えたり、夜も目が覚めると同時に今日は症状悪化してないだろうか？など前向きな気持ちにはどうしてもなりません。
幸せな日々がもうなくなると思うと辛く、病気を受け止める覚悟が出来たと思ったらすぐ、また悲しみが襲いかかります。
幸い症状の進行が緩やかだと医師からも伝えられました。その期間に、家族の覚悟と気持ちの整理をする時間を与えてもらっていると思い、前向きに、悔いのない介護をしていきたいです。
このような場は、大変救われるので、感謝いたします。
80歳を過ぎても、一人で電車にもバスにも乗って外出し
趣味のダンスや、麻雀を日々楽しみ、家族とは、スマホでLINEやメールも
使用しておりました。
テレビも大好きで、自分で録画をし、HDDレコーダーを使いこなすという83歳でした。
2022年の秋頃から、目が見えなくなったのか？
さすがに物忘れがひどくなったのか？などと思い始めましたが
年齢のこともあり、独居ではありますが、スープの冷めない距離に住んでいましたので、様子を見ていました。
11月に、趣味の麻雀へ出かけなくなりましたが
理由ははっきり言わないままでした。
電車での外出時に、帰宅まで2時間以上迷子になったり
カードを頻繁になくすようなことが増えましたが意識はしっかりしているし、
仕方ないかなと。
家中のコンセントを全て外したり、物の移動を頻繁にしたりも見られました。
12月になり、メールの文章も解読不能になり、単純に電話に出たり、架けたりすることもままならない状況になってきました。
大好きだったテレビも見なくなっていました。
ただ、具合が悪そうな様子はなくだったので、そのままでおりました。
12月になって、月に一度程通っていた、行きつけの町のお医者様にも
いつも通り通院したところ、あまりの様子の変化に
認知症のテストをその場で行ってくださいました。
すぐにMRIを撮るようにと言われて帰ってきました。
お医者様が、とにかく急ぐようにとだけと仰って
数日後にMRIを撮ったところ、ヤコブ病か、脳炎の可能性があると告げられました。
国立病院も紹介していただき、幸いにもすぐに予約が取れ診ていただきました。
年明けにMRIを再度とる手続きをしたところ
もうその時点で、入院も可能であるとも言われました。
まだ、コロナの状況化で、面会も出来なくなってしまうのは
受け入れ難く、また、病気のことが何も判らないままで
このまま入院なんてことは出来ないと、検査の手続きのみをし
帰宅しました。
2023年の年明けから、MRIの検査をするも
クロイツフェルトヤコブ病の疑いとは言われるものの
確定までには時間を要しました。
髄液検査などもし、結果としては、つい先日、4/8に、プリオン病であるとやっと確定がでました。
それまでには、とんでもない過酷な在宅介護の日々でした。
デイサービスでは暴れ、
極寒の中、深夜に外出して迷子になり警察の保護にあったり
自宅でも暴れて、警察や、救急車に出動してもらいと壮絶でした。
元気で、体力のある人でしたので。
何度もいつでも入院できますよと薦めていただきましたが
一度入院したら、帰宅出来ない、外出もできない、面会もできない
とのことでしたので、どうしても踏み切れていません。
発症してから、おそらく半年近く経過しましたが、まだ在宅で診ています。
今残されていて出来ることは
「好きなものを食べる」
ぐらいしかないのですが、それが出来る限りは何とかしてみようと。
どんな病気も大変なのですが
治療がない病気であるプリオン病、原因もわからないし
本当にとんでもないです。
そして、今は、全然眠らないという症状に見舞われています。
眠剤を飲んでも、10分で起きてしまったり。
一旦は、寝付くので、ホットするのも束の間という繰り返しです。
致死性不眠症という症状があることを知りました。
ドクターには確認してみましたが、とても稀な症例なので、違うのではと言われていますが。。。
長くなりましてすみません、、、
難病申請は、全ての書類を提出した日からが起算日となりますが
介護認定は、遡ることができます。
介護認定を受ける当初は、介護など無縁な状態のしっかりした様子だったので
認定など出ないのでは？どうなることかと思いましたが
プリオン病の見込みで動き出していた為、要介護3が認められました。
デイサービスに行くことなどが全く合わずだったので
見守り体制を作ることがとても困難な道でしたが
難病であるということで、訪問看護なども積極的に受けることができましたので
とても救われています。
しかし、難病申請は、確定が出てからとなりますので
注意が必要です！
妻がヤコブ病患者。 ２０２２年12月1日認知症のような症状があり病院へ行きました。最初は脳梗塞の診断でした。１０日後ヤコブ病だとわかりました。進行が速く2ヶ月で意識が無くなりました。悲しく心が壊れました。体重が10キロ落ちました。
主人が闘病中です。発症当時は半年ぐらいで亡くなるかも。の説明がありましたが、今現在無言無動ではありますが、三年経過しました。
在宅介護中。発症したのが2020年でしたので、コロナのため面会も付き添いもできなかったので、短い期間ならと自宅介護を選択しました。
我が家は当たり前に訪看さんが就き、訪問診療もしていただき、レスパイト入院も可能な状況ですがこの病気になると、これが当たり前ではなく、受け入れが困難な方が多数いらっしゃいます。
希望する医療、サービスが受けられないまま亡くなる方もいらっしゃいます。
このような格差、医療難民にならないように切に、切に願います。