全国プリオン病患者・家族会

仲間がいます。一人ではありません。

話しかけてみませんか!

全国プリオン病患者・家族会は、孤発性ヤコブ病、遺伝性ならびに獲得性プリオン病など全てのタイプのプリオン病の患者と家族、その人達を支援する人々の会です。
当会は会員相互の体験交流と親睦を図りながら、原因究明や治療法の確立を願い会員の情報共有や相互交友を通じ、より人間らしく闘病に向き合うにはどうしたら良いかなど、介護する人のことも含め共に考える会を目指します。

お問い合わせ メール purionkazoku★gmail.com
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TEL 0428-27-4232
受付時間 火曜 9時~17時 木曜 9時~17時
上記時間内であっても、状況により電話を取れない場合があります。ご了承ください。

態勢がまだ十分でないため、暫くの間は電話がつながりにくくなっております。
なるべくメールを使った問い合わせをお願い致します。

 

ヤコブ病サポートネットワーク
※ 医療の場で、ヒト乾燥硬膜を用いたことによって感染した疑いがあるヤコブ病についてのお問い合わせは、下記のところへご連絡ください。
電話:03-5952-1808  フリーダイヤル:0120-852-952
メール:cs-net★takenet.or.jp  ホームページ http://www.cjdnet.jp/
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