全国プリオン病患者・家族会
仲間がいます。一人ではありません。
話しかけてみませんか！
全国プリオン病患者・家族会は、孤発性ヤコブ病、遺伝性ならびに獲得性プリオン病など全てのタイプのプリオン病の患者と家族、その人達を支援する人々の会です。
当会は会員相互の体験交流と親睦を図りながら、原因究明や治療法の確立を願い会員の情報共有や相互交友を通じ、より人間らしく闘病に向き合うにはどうしたら良いかなど、介護する人のことも含め共に考える会を目指します。
お問い合わせ メール sapo★nanbyo.jp
★の部分を「@」に入れ替えてください。
TEL 03-6902-2083
受付時間 平日10時～17時 日本難病・疾病団体協議会＜JPA＞内
なるべくメールを使った問い合わせをお願い致します。
ヤコブ病サポートネットワーク
※ 医療の場で、ヒト乾燥硬膜を用いたことによって感染した疑いがあるヤコブ病についてのお問い合わせは、下記のところへご連絡ください。
電話：03-5952-1808 フリーダイヤル：0120-852-952
メール：cs-net★takenet.or.jp ホームページ http://www.cjdnet.jp/
（★の部分に@を入れてください）
初めまして。
母がヤコブ病の疑いで長崎大学と東北大学に髄液検査をお願いしてあります。
突然の宣告に頭がついていきません。
はじめまして。
私も今年８月、母がプリオン病と宣告されました。幸い進行が遅い型とのことですが、これからどうなってゆくのか、また家族内の感染対策はどのようにすべきか等、思うことはつきません。
初めまして。
先日、母がプリオン病で間違いないと診断結果を聞かされました。
進行も早く、幻視、幻聴等があり、急なことで私含め親族も驚き、何をどうしていいか分かりません。
先生曰く、来年の2月には寝たきりになると。
まだ受け入れることが出来ません。
私の母も2021年にプリオン病と診断され
とにかく 私達姉妹も頭がついて行きませんでした。幸いにも まだ母は生存してますが
進行は 本当にあっと言う間でした。
半年で 寝たきりには なりました。
今 2年目に入りましたが
私達 身内の事は わかりません。
食事が取れなくなったら 胃瘻などの治療は出来ないらしく諦めるしかありませんが
まだ 食事は取れています。
現実を受け入れる迄は 少々時間がかかりましたが
徐々にですが 受け入れる事が出来ました。
実際に治療法がない限り 本人は 死に向かうしかありませんが 死と言う恐怖からは わからない分
逃れる事が出来てると 思う様にしています。
本人は 無念でしょうが 何の病気でも
家族が後悔しない事を 出来る限り やるしかないと 現在は思う日々です
母がヤコブの疑いありと、専門機関での検査待ちです。
確かに、記憶障害や、運動障害が出て来ました。
突然のことでなかなか受け入れることが出来ませんが、前向きに生きるより他ありません。
家族一丸となってサポートしていこうと思います。
これから行政の支援など確認していきますが、難病指定はもちろんのこと、介護認定すらまだ結果が出ていないため、なかなか手続きに踏み切れずいます。
母が確定診断待ちですが、ステロイド療法も効き目が
ありませんでしたので、この病でしょうとの事。
あまりに突然の発症と急速な進行
難病中の難病との宣告に、これは悪い夢だ
だけどいくら泣いても現実だ、の繰り返しでした。
みなし介護認定も考えましたが
家族全員の気持ちと環境が整わず、母の意思も有り
先日入院しました。コロナ禍で直接面会も不可です。
これからやっと楽になる筈だった母。
長生き家系で母の姉達は健在なのに。
色々な感情が渦巻きますが、私たちは
生活を続けていかなくてはなりません。
辛すぎますが、治験が進んで欲しい
それだけが希望です。
母親がヤコブ病の疑いが強いと診断を受けました。現在目が見えなくなり、歩行も困難な状態で入院中です。
急性期病院なので早く退院してもらいたい？ソーシャルワーカーに有料の医療施設型ホスピスを勧められました。
正直どうすべきなのか分かりません。