PXE(弾性線維性仮性黄色腫)・網膜色素線条症患者会 準備会
2017年11月PXE International CEO シャロン・テリーさんを招き、第1回講演会を開催しました。網膜色素線条症患者の方6名を含め約30名が集い、患者さん同士が初めて顔を合わせることもでき、患者会設立に向けて大きな1歩を踏み出しました。
会のホームページはこちら https://www.pxejapan.org/
PXE(弾性線維性仮性黄色腫)・網膜色素線条症患者会 準備会
2017年11月PXE International CEO シャロン・テリーさんを招き、第1回講演会を開催しました。網膜色素線条症患者の方6名を含め約30名が集い、患者さん同士が初めて顔を合わせることもでき、患者会設立に向けて大きな1歩を踏み出しました。
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