「難病法における軽症患者登録者制度の実現び経過措置の延期についての要望」を厚生労働大臣及び難病対策委員会委員長あてに提出

JPAでは2月11、12日の理事会で、これまで私たちが厚生労働省に要望してきた難病法における軽症患者登録制度が実現しないなか、難病者の福祉サービスの利用拡大や就労支援といった総合的難病対策の推進も遅れており、しかも国によ 続きを読む…

植物由来製品による健康被害(疑い)について(青黛(せいたい)を摂取した潰瘍性大腸炎患者)

厚生労働省医薬・生活衛生局は「植物由来製品による健康被害(疑い)について」と題して、「青黛(せいたい)を摂取した潰瘍性大腸炎患者において、肺動脈性肺高血圧症が発現した症例が複数存在することが判明しました」という通知を各都 続きを読む…

「平成27年度全国健康関係主管課長会議」資料の掲載

2016年2月3日開催されました厚生労働省の「平成27年度全国健康関係主管課長会議」の資料から難病対策に関するものを掲載しました。 全国健康関係主管課長会議 健康局 難病対策課 全国健康関係主管課長会議 資料(難病対策課 続きを読む…

2016年度(平成28年度)厚生労働省所管予算案資料

2016年度(平成28年度)厚生労働省所管予算案資料(各局、課別)を掲載しました。 平成27年度厚生労働省補正予算(案)の概要 予算案の主要事項 平成28年度大臣官房厚生科学科予算額(案)の概要 平成28年度厚生労働省機 続きを読む…

年明けのご挨拶をかねて橋本岳厚生労働政務官室を訪ねました

JPA伊藤代表理事は1月22日、年明けのご挨拶も兼ねて橋本岳厚生労働大臣政務官室を訪ね、橋本政務官に難病法の施行状況の報告と、2月末のRDD(レアディジーズデイ)の取り組みについて、JPAも難病患者サポート事業のRDD周 続きを読む…

平成27年度予算政府案(厚生労働省所管各局・課ごとの資料)

1月14日、平成27年度予算政府案が決定しました。難病法が施行される施行元年予算として、その内容が注目されますが、厚生労働省各局・課ごとの予算案資料を掲載しました。 厚生労働省 医政局 厚生労働省 健康局 厚生労働省 健 続きを読む…

難病法・改正児童福祉法(小慢)施行準備等説明会ひらく

8月19日(火)の午後、東京永田町の衆議院第1議員会館多目的ホールにて開催され、患者団体役員や研究者、マスコミなど約130名が参加しました。 参加した患者団体は56団体。厚生労働省からは、田原疾病対策課長、桑島母子保健課 続きを読む…

難病法、児童福祉法改正が公布され、2法ともに公布通知が出されました

難病法、児童福祉法改正が公布され、2法ともに公布通知が出されましたのでお知らせします。   難病の患者に対する医療等に関する法律の公布について(通知)     児童福祉法の一部を改正する法律の公布について(通知)   官 続きを読む…

今通常国会に「難病の患者に対する医療等に関する法律案」および「児童福祉法の一部を改正する法律案」が提出されます

政府は2月12 日の閣議で「難病の患者に対する医療等に関する法律案」および「児童福祉法の一部を改正する法律案」を閣議決定しました。両法案は今通常国会に提出されます。国会での審議日程は未定です。 難病の患者に対する医療等に 続きを読む…

難病医療費助成/患者自己負担限度額比較表(特定疾患現行・新制度案・障害者)及び法案施行に関するスケジュール

難病医療費助成/患者自己負担限度額比較表(特定疾患現行・新制度案・障害者)を作成しましたのでご活用ください。  難病医療費助成/患者自己負担限度額比較表(特定疾患現行・新制度案・障害者)    また、1月21日に行われま 続きを読む…

「報告書&予算説明会」資料の公開

2014年1月18日、JPA及び認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークが共催しました「報告書&予算説明会」の資料を公開します。 参加者は、32の患者・家族団体、他に患者・家族個人での参加、研究者、製薬企業、市議会 続きを読む…

東日本大震災における被災者の支援活動等に対する厚生労働大臣感謝状の贈呈

厚生労働省は、2011年3月に発生した東日本大震災における被災者の支援活動等に取り組んだ団体等に対して、その功労に報いるということで厚生労働大臣より感謝状の贈呈を行いました。 今回は、JPAを含む医政局、健康局、医薬食品 続きを読む…

「難病患者等に対する障害程度区分認定」資料の公開

今年4月に施行される障害者総合支援法で、ホームヘルプや補装具支給など障害福祉サービスの対象者に「難病」が加わります。しかし、同法の障害区分認定で使われる認定調査票は介護保険の要介護認定をもとにしたもので、内部障害や難病患 続きを読む…

厚生労働省「難病対策に関する意見交換会」(8/18) 当日配布資料の公開

厚生労働省が8月18日に開催した「難病に関する意見交換会」において当日配布された資料(各団体からの厚生労働省に対する要望等)を公開します。    各団体からの厚生労働省に対する要望等(PDF 1MB) 2012年9月11 続きを読む…

厚労省「難病対策に関する意見交換会」(8月18日)での外山健康局長等の説明

厚生労働省は新たな難病対策を検討する上で、日常生活において難病課患者が抱えている困難さや、医療や介護、福祉サービス等に関する当事者の要望等を聴くことを目的に8月18日(土)、(社)全国社会保険協会連合会研修センターにおい 続きを読む…

障害者雇用促進制度における障害者の範囲等の在り方に関する研究会がスタート ~1月にJPAなど3団体、地域障害者職業センター、ハローワークからヒアリング

 昨年(平成22年)6月に閣議決定された「障害者制度改革の推進のための基本的な方向について」では、労働及び雇用の分野について、来年(平成24年度)内を目途に、雇用率制度についての検証・検討および職場での合理的配慮確保のた 続きを読む…

民主難病対策小委員会での厚労省説明資料(予算)

民主党障がい者ワーキング内難病対策小委員会(玉木朝子委員長)第6回が開催され、難病対策予算(山本疾病対策課長)、小児慢性特定疾患対策予算(泉母子保健課長)、雇用支援関係予算(丸山障害者雇用対策課地域就労支援室長)からそれ 続きを読む…

JPAが来年度予算確保にむけて要望書を厚生労働大臣、財務大臣宛に送付しました。

要望内容は次のとおりです。 (以下、全文) 2012年度(平成24年度)予算編成にむけての要望 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA) 代表理事 伊藤たてお 来年度予算編成にあたり、患者家族の切実な願いが実現され 続きを読む…