ひたちなか海浜鉄道で難病者の運賃割引の開始と記念式典の開催

茨城県難病団体連絡協議会からいただいた情報です。 県内を走行する「ひたちなか海浜鉄道」で、2018年7月8日(日)より全国に先駆けて難病患者を対象とした運賃割引適用が開始されます。 割引の対象は、「指定難病特定医療費受給 続きを読む…

軽症者の取り扱いで職業安定局からも、各都道府県労働局宛に通知

難病法における指定難病の軽症者取り扱いについて、特定医療費の「不認定通知」の改正がなされ、「不認定通知」をもって障害福祉サービスを利用するときの証明として利用できるようになったことが難病対策課と障害福祉課から都道府県へ1 続きを読む…

森 幸子代表理事がラジオ日本と放送大学に出演予定

森 幸子代表理事がラジオ日本と放送大学に出演します。番組では難病について、JPA、難病法、障害者総合支援法、膠原病といった項目を中心にインタビュー形式でお話をします。 〇ラジオ放送「長野祐也の医療界キーパーソンに聞く」 続きを読む…

「難病法における軽症患者登録者制度の実現び経過措置の延期についての要望」を厚生労働大臣及び難病対策委員会委員長あてに提出

JPAでは2月11、12日の理事会で、これまで私たちが厚生労働省に要望してきた難病法における軽症患者登録制度が実現しないなか、難病者の福祉サービスの利用拡大や就労支援といった総合的難病対策の推進も遅れており、しかも国によ 続きを読む…

衆議院でのALS患者の参考人招致をめぐる問題で17日午前、JPA、日本ALS協会が衆参両院議長に面会し要望書を提出

衆議院厚生労働委員会での障害者総合支援法案審議のなかで、委員会での参考人招致をめぐって、「コミュニケーションに時間」がかかるとして、岡部宏生日本ALS協会副会長の招致が見送られた問題で、5月17日午前、JPAと日本ALS 続きを読む…

「平成27年度全国健康関係主管課長会議」資料の掲載

2016年2月3日開催されました厚生労働省の「平成27年度全国健康関係主管課長会議」の資料から難病対策に関するものを掲載しました。 全国健康関係主管課長会議 健康局 難病対策課 全国健康関係主管課長会議 資料(難病対策課 続きを読む…

「平成27年度全国厚生労働関係部局長会議(厚生分科会)資料」の公開

厚生労働省のサイトに、平成28年1月19日(火)~20日(水)にかけて都道府県、指定都市及び中核市を対象に開催される全国厚生労働関係部局長会議(厚生分科会)の資料が掲載されましたのでお知らせします。 この会議は主管会議と 続きを読む…

年明けのご挨拶をかねて橋本岳厚生労働政務官室を訪ねました

JPA伊藤代表理事は1月22日、年明けのご挨拶も兼ねて橋本岳厚生労働大臣政務官室を訪ね、橋本政務官に難病法の施行状況の報告と、2月末のRDD(レアディジーズデイ)の取り組みについて、JPAも難病患者サポート事業のRDD周 続きを読む…

難病相談支援センターの拡充に関する厚生労働大臣宛の要望書を提出

12月2日、全国難病センター研究会とJPAで、難病相談支援センターの拡充に関する厚生労働大臣宛の要望書を提出しました。糸山泰人全国難病センター研究会会長、伊藤たておJPA代表理事(全国難病センター研究会事務局長)、永森志 続きを読む…

「全国難病センター研究会第22回研究集会」(11月9日開催)における水谷事務局長(JPA)の発表資料を公開

「全国難病センター研究会第22回研究集会」(11月9日開催)において、水谷事務局長(JPA)の発表資料を公開しました。  内容は、「難病・慢性疾患全国フォーラム2014」での話題提供をしっかりと書いたもので、障害福祉分野 続きを読む…

難病法・改正児童福祉法(小慢)施行準備等説明会ひらく

8月19日(火)の午後、東京永田町の衆議院第1議員会館多目的ホールにて開催され、患者団体役員や研究者、マスコミなど約130名が参加しました。 参加した患者団体は56団体。厚生労働省からは、田原疾病対策課長、桑島母子保健課 続きを読む…

難病法・改正児童福祉法施行準備など患者団体等への説明会(2014.8.19)

名 称 難病法・改正児童福祉法施行準備など患者団体等への説明会(2014.8.19) 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク 開催日 2014年8月19日(火)1 続きを読む…

難病法、改正児童福祉法の成立と今後の難病対策について

難病法や改正児童福祉法の成立及び今後の課題について、要点を標記の文書と資料にまとめました。加盟団体の学習会等でもご活用いただければ幸いです。(藤原)   難病法、改正児童福祉法の成立と今後の難病対策について   資料(事 続きを読む…

難病法案が閣議決定されてから初めて伊藤代表理事が講演

2月16日(日)、難病対策に関する講演会が大阪市で開催され、難病法案の閣議決定後初めてJPAの伊藤たてお代表理事が講演を行い、大阪府や近隣の府県から参加した約90名が熱心に聴講しました。 主催は大阪府とNPO法人大阪難病 続きを読む…

「報告書&予算説明会」資料の公開

2014年1月18日、JPA及び認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークが共催しました「報告書&予算説明会」の資料を公開します。 参加者は、32の患者・家族団体、他に患者・家族個人での参加、研究者、製薬企業、市議会 続きを読む…

厚生労働省「難病患者に関する意見交換会」(10/27)資料の公開

厚生労働省が10月27日に開催した「難病患者に関する意見交換会」で当日配布された資料を公開しました。 会場:全国社会保険協会連合会研修センター    (東京都港区高輪3丁目22番12号)   資料1:次第   資料2:資 続きを読む…

厚生労働省「難病患者に関する意見交換会」(6/23)資料の公開

厚生労働省が6月23日に開催した「難病患者に関する意見交換会」で当日配布された資料を公開しました。   資料1:次第   資料2:各患者団体等から厚生労働省に対する意見等   資料3:「慢性疾患を抱える子どもとその家族へ 続きを読む…

自民党厚生労働部会医療委員会「難病等に関するプロジェクトチーム」の初会合でヒアリングが行われる

4月19日、自民党厚生労働部会医療委員会「難病等に関するプロジェクトチーム」の初会合があり、ヒアリングが行われました。 PTの座長は衛藤晟一参議院議員、事務局長は橋本岳衆議院議員。 冒頭、鴨下一郎医療委員長があいさつしま 続きを読む…

厚労省説明会「難病対策の見直しおよび障害者総合支援法施行にあたっての障害福祉サービスの利用について」(2013.4.7)

名 称 厚労省説明会 「難病対策の見直しおよび障害者総合支援法施行にあたっての障害福祉サービスの利用について」 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年4月7日(日)10:00∼12:00 会  続きを読む…

「難病患者等に対する障害程度区分認定」資料の公開

今年4月に施行される障害者総合支援法で、ホームヘルプや補装具支給など障害福祉サービスの対象者に「難病」が加わります。しかし、同法の障害区分認定で使われる認定調査票は介護保険の要介護認定をもとにしたもので、内部障害や難病患 続きを読む…

厚生労働省「難病対策に関する意見交換会」(8/18) 当日配布資料の公開

厚生労働省が8月18日に開催した「難病に関する意見交換会」において当日配布された資料(各団体からの厚生労働省に対する要望等)を公開します。    各団体からの厚生労働省に対する要望等(PDF 1MB) 2012年9月11 続きを読む…

厚労省「難病対策に関する意見交換会」(8月18日)での外山健康局長等の説明

厚生労働省は新たな難病対策を検討する上で、日常生活において難病課患者が抱えている困難さや、医療や介護、福祉サービス等に関する当事者の要望等を聴くことを目的に8月18日(土)、(社)全国社会保険協会連合会研修センターにおい 続きを読む…

「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟」設立総会(2012.9.6)

名 称 「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟」設立総会 開催日 2012年9月6日(木)17:30~18:30 会 場 参議院議員会館講堂 議事次第 1.開会 2.各党世話人代表からあいさつ 3.議連結成の経 続きを読む…

第20回難病対策委員会でワーキンググループを設置、検討項目を了承

第20回難病対策委員会では、前回の委員会で議論された内容をもとに、1)難病研究・医療WG(希少・難治性疾患の定義、難病治療研究の推進、医療体制の整備などを検討)、2)難病在宅看護・介護等WG(難病患者の在宅生活支援等の総 続きを読む…

第19回総合福祉部会、厚生労働省案をめぐり意見続出! 障害者の範囲は「難病など」にも拡大 難病対策委でも議論

2月8日に開催された第19回総合福祉部会で、昨年8月にまとめられた「障害者総合福祉法(仮称)の骨格に関する総合福祉部会の提言」(以下、「骨格提言」)をふまえた法案作成を行っている政府から厚生労働省案の内容が説明されました 続きを読む…

JPAが来年度予算確保にむけて要望書を厚生労働大臣、財務大臣宛に送付しました。

要望内容は次のとおりです。 (以下、全文) 2012年度(平成24年度)予算編成にむけての要望 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA) 代表理事 伊藤たてお 来年度予算編成にあたり、患者家族の切実な願いが実現され 続きを読む…

第15回難病対策委員会最新トピックス 異例の副大臣がフル参加

10月19日、第15回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会(委員長=金澤一郎・国際医療福祉大大学院長)が開催されました。協議には、難病対策では異例ともいえる厚生労働副大臣がフル参加する姿があり、同省の難病対策の見直し 続きを読む…

JPAが取り組んだ「難病患者等の日常生活と福祉ニーズに関するアンケート調査」(平成22年度障害者総合福祉推進事業)について、外部委員評価の結果、実施された47件中、上位4位に入りました

財団法人北海道難病連申請でJPAが取り組んだ「難病患者等の日常生活と福祉ニーズに関するアンケート調査」(平成22年度障害者総合福祉推進事業)について、外部委員評価の結果、実施された47件中、上位4位に入ったことが、厚労省 続きを読む…

第14回難病対策委員会(9月27日)、新たな難治性疾患対策にむけての議論はじまる

第14回難病対策委員会(9月27日)、新たな難治性疾患対策にむけての議論はじまる! 前日に10年ぶりの疾病対策部会開催、前回に続いて、健康局長が最後まで出席し討論に参加するなど、厚労省の「本気」を示す ○添付資料以外の資 続きを読む…