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Japan Patients Association

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JPA事務局ニュースSecretariat News


第224号(2017年12月8日)■PDF

発行日 2017年12月8日 
  • JPAが内閣総理大臣賞を受賞しました

第223号(2017年12月8日)■PDF

発行日 2017年12月8日 
  • JPA幹事会が開かれました
 資料

第222号(2017年9月12日)■PDF

発行日 2017年9月12日 
  • 厚労省概算要求

第221号(2017年7月11日)■PDF

発行日 2017年7月11日 
  • 水谷事務局長の訃報にあたり

第220号(2017年7月11日)■PDF

発行日 2017年7月11日 
  • JPA第13回総会、国会請願行動・院内集会を開催

第219号(2016年7月27日)■PDF

発行日 2016年7月27日 
  • 基本方針策定後、初の難病対策委員会(第43回)を開催
     1年ぶりの再開、JPAからは森代表理事が委員に

第218号(2016年7月12日)■PDF

発行日 2016年7月12日 
  • 唐突ですが…JPA事務局を移転します
     〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2 巣鴨陽光ハイツ604号
     電話03-6902-2083 FAX03-6902-2084 (7月20日から)

     (メールアドレスは当面変わりません)
      7月20日(水)より、新事務所にて業務開始!
  • 2016年度JPA年間スケジュールを決定
    国会請願署名行動キックオフ、全国いっせい街頭署名行動は10月15日(土)(東京行動)に決定しました

第217号(2016年5月20日)■PDF

発行日 2016年5月20日 
  • 難病、長期慢性疾患患者62万人の思いよ届け
    第12回総会翌日に、JPAが国会請願行動

第216号(2016年5月20日)■PDF

発行日 2016年5月20日 
  • JPA第12回総会を開催、加盟団体が力をあわせて

第215号(2016年5月17日)■PDF

発行日 2016年5月17日 
  • 衆議院でのALS患者の参考人招致をめぐる問題で17日午前、JPA、日本ALS協会が衆参両院議長に面会し要望書を提出

第214号(2016年2月29日)■PDF

発行日 2016年2月29日 
  • 本日、2月29日はRDD(世界希少・難治性疾患の日)
      ー各地で様々な催しが行われますー

第213号(2016年2月22日)■PDF

発行日 2016年2月22日 
  • 福島県難病連会長 渡辺雅子さんがご逝去されました。

第212号(2016年2月19日)■PDF

発行日 2016年2月19日 
  • 国会請願募金を3月末までにご送金ください

第211号(2016年2月3日)■PDF

発行日 2016年2月3日 
  • 参加者募集「3.11 東日本大震災 第 4 回福島を肌で感じるツアー」 (締切 2 月 15 日)詳細はJPAホームページをごらんください。 申込みはホームページから用紙をダウンロードのうえ、JPA事務 局まで申し込んでください。 http://nanbyo.jp/betusite/160312tour/top.html

第210号(2016年1月21日)■PDF

発行日 2016年1月21日 
  • 金澤一郎先生がご逝去されました

第209号(2016年1月18日)■PDF

発行日 2016年1月18日 
  • 「衆議院事務局の職員を対象とした対応要領(案)」に対するパブリックコメント募集

第208号(2016年1月13日)■PDF

発行日 2016年1月13日 
  • 明けましておめでとうございます
  • 事務局ニュースの臨時発行体制について
  • 福島ツアーの参加者募集
  • 患者団体調査研究費募集
  • 国会請願の日程と署名用紙の集約
  • 資金作り研修会のお知らせと参加団体募集(日程未定)

第207号(2015年10月5日)■PDF

発行日 2015年10月5日 
  • 2015 年度国会請願署名、全国いっせい街頭行動でキックオフ!             −東京はJR中野駅前で 森代表理事ら総合的な難病対策訴え−

第206号(2015年9月28日)■PDF

発行日 2015年9月28日 
  • 「患者申出療養」で、全がん連とJPAが共同アピールを発表
     9月17日の緊急ラウンドテーブル議事録も公開

第205号(2015年9月25日)■PDF

発行日 2015年9月25日 
  • 障害者総合支援法「施行後3年を目途とした見直し」で 自立支援医療(育成医療・重度かつ継続)の経過措置は? 〜第 71 回社会保障審議会障害者部会で議論
  • JPAの国会請願、参議院で採択、衆議院では不採択に
     〜第189回通常国会、厚生労働委員会で採決〜

第204号(2015年9月9日)■PDF

発行日 2015年9月9日 
  • 中医協、患者申出療養でヒアリング、全がん連、JPAが陳述
    連合、日医、日病、健保連などの委員から賛同の発言続く

第203号(2015年8月29日)■PDF

発行日 2015年8月29日 
  • 全がん連、JPA共同主催・緊急公開ラウンドテーブル詳細決定
    9月17日(木)午後1時から参議院議員会館B104会議室で厚労省担当官(保険局医療課)、藤原康弘国立がん研究センター企画戦略局長、ジャーナリスト堤未果さんら出席

第202号(2015年8月21日)■PDF

発行日 2015年8月22日 
  • 小児慢性特定疾病対策に関する基本方針案のパブコメも開始
     8月30日まで。社会保障審議会児童部会を経て9月中に告示予定
  • 患者申出療養で、全がん連、JPAが共同行動
     9月17日に国会内で公開ラウンドテーブル(緊急シンポ)を開催
     藤原康弘医師(国立がん研究センター)、堤未果さん(医療ジャー
     ナリスト)も出席  ―本日の共同記者会見で発表―
  • 患者申出療養について、中医協での患者団体ヒアリング求め、
     川田龍平議員が緊急に国会質問

第201号(2015年8月20日)■PDF

発行日 2015年8月20日 
  • 総合的難病対策に向けての基本方針を最終とりまとめ 9月中に告示 第 42 回難病対策委員会、第 2 回疾病対策部会開催

第200号(2015年8月17日)■PDF

発行日 2015年8月17日 
  • 「患者申出療養」でJPAが中医協に意見書を提出

     〜821日午後に、全がん連との共同記者会見を行います

第199号(2015年8月13日)■PDF

発行日 2015年8月13日 
  • 難病法「基本方針案」パブリックコメントへの意見を提出しました 全文を掲載し

第198号(2015年8月11日)■PDF

発行日 2015年8月11日 
  • 8月12日〜14日まで、JPA事務所を夏期休業いたします
      〜8月17日(月)より、平常どおり業務を行います
  • 難病法「基本方針案」パブリックコメントへの意見および患者申出 療養制度についての意見書を近く提出する予定です
  • 情報
    □平成27年度保健師中央会議「 組織横断的な連携による地域保健活動の
     推進 」が、7月22日、23日の両日に開かれています。

第197号(2015年7月17日)■PDF

発行日 2015年7月17日 
  • 難病法「基本方針案」パブリックコメントの公募始まる

      〜814日まで意見募集、告示日は9月下旬を予定

第196号(2015年7月11日)■PDF

発行日 2015年7月11日 
  • 第41回難病対策委員会、難病法「基本方針案」を検討

第195号(2015年6月17日)■PDF

発行日 2015年6月17日 
  • 第40回難病対策委員会、難病法基本方針の骨子案を検討 次回に一定の整理、パブコメを経て 8 月下旬にとりまとめ

第194号(2015年6月6日)■PDF

発行日 2015年6月6日 
  • JPA第11回総会開催、新代表理事に森幸子氏を選出
     結成10周年・難病法成立1周年記念行事・記念祝賀会を開催

第193号(2015年5月16日)■PDF

発行日 2015年5月16日 
  • 第2次指定難病の対象疾病196疾病が告示されました
    (5月13日付厚生労働省告示第266号)
  • 医療保険制度改革法案、参議院での審議始まる
    5月21日の参考人質疑で、伊藤たてお代表理事が陳述します
    (患者申出療養制度について)

第192号(2015年5月1日)■PDF

発行日 2015年5月1日 
  • 障害者総合支援法の7月からの対象疾病拡大について
    パブリックコメントの募集がはじまりました(5 月30 日まで)

第191号(2015年5月1日)■PDF

発行日 2015年5月1日 
  • 第2次指定難病196疾病、疾病対策部会で了承
    5 月中旬に告示、7月から医療費助成施行へ
    −今回指定されなかった疾病については引き続き情報収集を行い、
    年度内に検討委員会を再開することも確認−
  • 「在宅における就労移行支援事業ハンドブック」を公表
    国立障害者リハビリテーションセンター、ホームページにて

第190号(2015年4月28日)■PDF

発行日 2015年4月28日 
  • 第2次指定難病196疾病、検討委員会が最終とりまとめ
    疾病対策部会(5月1日)への報告・承認を経て7月から施行へ
    今後も情報収集を行い、年度内に検討委員会を再開すると明示。
  • 障害者総合支援法、3年後の見直しの検討始まる
    難病等の対象疾病は332 疾病。パブコメを経て今夏から施行へ

第189号(2015年3月28日)■PDF

発行日 2015年3月28日 
  • JPA伊藤代表理事が第11 回ヘルシー・ソサエティ賞を受賞
  • PADM遠位型ミオパチー患者会(JPA準加盟団体)が、グーグルインパクトチャレンジグランプリを受賞!

第188号(2015年3月26日)■PDF

発行日 2015年3月26日 
  • 第37 回難病対策委員会、関係者からのヒアリング
    〜佐賀県難病相談支援センターの三原所長ら4人から〜

第187号(2015年3月24日)■PDF

発行日 2015年3月24日 
  • 既認定者の施行後3年間の経過的特例に関する課長通知出される
    *3年間は更新時に新制度の重症度分類で「軽症」となっても制度から外れることはありません。また更新時に旧制度の「重症患者」基準を満たせば経過的特例の「重症患者」区分が適用されます。
  • 第2次指定難病(196疾病)及び重症度分類についてのパブリックコメントが公示されました(意見募集期間3/20〜4/18)

第186号(2015年3月19日)■PDF

発行日 2015年3月19日 
  • 第2次指定難病は、196疾病に整理、パブコメを経て、
     次回(第12回)検討委員会で最終とりまとめ、7月実施へ
     〜3月19日、第11回指定難病検討委員会ひらく〜
  • 障害者総合支援法対象疾病病検討会(第4回)は3月30日開催、
     第2次指定難病以外に要件を満たす疾病は全て対象に入れるべき!

第185号(2015年3月10日)■PDF

発行日 2015年3月10日 
  • 第10 回指定難病検討委員会、44疾病を新たに承認
    第2次指定難病は171疾病に(第10回検討委員会終了時点)
  • 続けて障害者総合支援法対象疾病病検討会(第3回)が開かれ、第2次指定難病の検討をふまえて、障害福祉サービスの対象疾病の選定作業もスタートしました。

第184号(2015年2月18日)■PDF

発行日 2015年2月18日 
  • 第2 次指定難病、新たに循環器、代謝異常系など50 疾病を検討
    うち43 疾病を了承〜第9 回指定難病検討委員会

第183号(2015年2月17日)■PDF

発行日 2015年2月17日 
  • 1年2 か月ぶりに第36 回難病対策委員会ひらく
    〜基本方針の議論はじまる。2団体からヒアリング

第182号(2015年2月4日)■PDF

発行日 2015年2月4日 
  • 第2次指定難病検討候補610 疾病の一覧を公表、個々の検討始まる
    〜厚生科学審議会疾病対策部会第7回指定難病検討委員会ひらく
  • 障害者総合支援法「3年後の見直し」に向けた団体ヒアリング
    第4回(2 月2 日)でJPA(伊藤代表理事)、難病のこども支援全国ネットワーク(福島常務理事)が意見表明

第181号(2015年1月29日)■PDF

発行日 2015年1月29日 
  • 約300疾病への医療費助成、安倍首相「できる限り7月に」と答弁
     患者申出療養は「保険収載に向け実施計画の策定等を求める」と
     〜28日の衆議院本会議、川田龍平議員(維新の会)の代表質問に答えて〜
  • 全腎協が院内集会「腎臓病患者の医療・生活の崩壊をくい止める緊急集会1.27」を開催


CONTENTS













一般社団法人
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