本文へスキップ

Japan Patients Association

お電話でのお問い合わせはTEL.03-6902-2083

メールでのお問い合わせ  jpa@ia2.itkeeper.ne.jp 

JPA事務局ニュース(バックナンバー)Secretariat News


第60号(2012年8月10日)■PDF

発行日 2012年8月10日 
  • 第23回難病対策委員会(8月16日)での中間報告のとりまとめにむけて8月2日、JPAが緊急要望書を厚生労働省に提出しました。
  • 2013年度(平成25年度)予算編成にむけての要望書を提出(8月2日) 

第59号(2012年7月20日)■PDF

発行日 2012年7月20日 
  • 第22回難病対策委員会、「中間報告」にむけての論点整理が示される
     次回、8月16日に「中間報告案」を提示      

第58号(2012年7月16日)■PDF

発行日 2012年7月16日 
  • 「超重症児加算」問題で厚生労働省が改善通知(7月13日付け)
      日本ALS協会などの要望が実る 
  ■資料(PDF) 
          

第57号(2012年7月4日)■PDF

発行日 2012年7月4日 
  • 第22回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会開催案内
    第21回難病対策委員会(7月3日)でのWG報告、討議をふまえて、中間報告にむけての論点整理が事務局より提示されての審議になると思いますので、みんなで傍聴してしっかり聞きましょう。   

第56号(2012年6月29日)■PDF

発行日 2012年6月29日 
  • 厚労省が難病対策に関する患者団体との意見交換会を開催
 http://www.mhlw.go.jp/topics/2012/06/tp0629-1.html
          

第55号(2012年6月27日)■PDF

発行日 2012年6月27日 
  • 第21回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会開催案内 
  ワーキンググループの検討状況が報告されます。行ける人はぜひ傍聴を。
  傍聴締切は6月30日17時です。
      

第54号(2012年6月22日)■PDF

発行日 2012年6月22日 

第53号(2012年6月11日)■PDF

発行日 2012年6月11日 
  • 難病研究・医療」ワーキンググループ(第3回)についても案内が公開されました。
    傍聴締切は6月13日(水)17時です。

第52号(2012年6月11日)■PDF

発行日 2012年6月11日 
  • 第3回難病在宅看護・介護ワーキンググループの案内が公開されました。
    傍聴締切は6月13日(水)17時です。   

第51号(2012年6月5日)■PDF

発行日 2012年6月5日 
  • 5月29日に開かれた第2回難病在宅看護・介護ワーキンググループの概要を紹介します。
                          

第50号(2012年5月23日)■PDF

発行日 2012年5月23日 
  • 第2回難病在宅看護・介護ワーキンググループの案内が公開されました。
    傍聴締切は5月25日(金)17時です。                      

第49号(2012年5月21日)■PDF

発行日 2012年5月21日 
  • 第2回難病研究・医療ワーキンググループが開かれました。(5月18日)
    「難病の定義」「医療費助成の在り方」などを議論
  • 内閣府、障害者政策委員会メンバーを発表 JPA伊藤代表理事がメンバーに就任        

第48号(2012年5月10日)■PDF

発行日 2012年5月10日 
  • 第2回難病研究・医療ワーキンググループの案内が公開されました。
    傍聴締切は5月15日(火)17時です。                        

第47号(2012年4月10日)■PDF

発行日 2012年4月10日 

第46号(2012年4月4日)■PDF

発行日 2012年4月4日 
  • 患者の声を医療政策に反映させるあり方協議会主催「医療基本法」勉強会が4月15日(日)に開催されます。                                           ■資料(PDF)

第45号(2012年3月21日)■PDF

発行日 2012年3月16日 
  • 3月13日に閣議決定された「地域社会における共生の実現に向けて新たな障害保健福祉施策を講ずるための関係法律の整備に関する法律案」に関連して、JPA伊藤代表理事談話を送付します。
  • 3月27日に予定されていた第2回難病在宅看護・介護等ワーキンググループは開催中止になりました。

第44号(2012年3月16日)■PDF

発行日 2012年3月16日 
  • 3月23日に予定されていた第2回難病研究・医療ワーキンググループは開催中止になりました

第43号(2012年3月13日)■PDF

発行日 2012年3月13日 
  • 障害者制度改革のうごきと難病対策見直しの現状について(第1報)
     ―障害者総合支援法案閣議決定をふまえて―

第42号(2012年2月11日)■PDF

発行日 2012年2月11日 

第41号(2012年2月1日)■PDF

発行日 2012年1月31日 
  • 第20難病対策委員会は2月9日(木)15時から開催されます

第40号(2012年1月31日)■PDF

発行日 2012年1月31日 
  • 第19回総合福祉部会が2月8日に開催されます                        今国会に提出される予定の障害者総合福祉法案(仮称)についてが、議題とされています。
  • 第20回難病対策委員会は、2月9日(木)に開催
  • 2月3日に全国健康関係主管課長会議が開催されます。

第39号(2012年1月23日)■PDF

発行日 2012年2月23日 
  • 第7回国際希少・難治性疾患創薬会議(ICORD2012)
    (2月4〜6日、東京大学 駒場リサーチキャンパス)まだ参加受付中です!
     患者・家族(団体)からも大勢参加しましょう!
     ◎ 直前まで参加可能です。いますぐ参加登録を!!

第38号(2012年1月19日)■PDF

発行日 2012年1月19日 
  • 第19回難病対策委員会(1月17日)開催、法制化を視野に見直しを検討
    昨年12月の「中間的な整理」をふまえた難病対策の見直しにむけて、第2ラウンドの委員会がスタートしました。

第37号(2011年12月28日)■PDF

発行日 2011年12月28日 
  • 障害者雇用促進制度における障害者の範囲等の在り方に関する研究会がスタート
     〜1月にJPAなど3団体、地域障害者職業センター、ハローワークからヒアリング〜

第36号(2011年12月28日)■PDF

発行日 2011年12月28日 
  • 来年度予算政府案、24日に閣議決定
    来年度(2012年度)予算政府案は、24日の閣議で決定されました。
  • 民主党障がい者ワーキング内難病対策小委員会(玉木朝子委員長)第6回が開催され、難病対策予算(山本疾病対策課長)、小児慢性特定疾患対策予算(泉母子保健課長)、雇用支援関係予算(丸山障害者雇用対策課地域就労支援室長)からそれぞれヒアリングが行われました。

第35号(2011年12月12日)■PDF

発行日 2011年12月12日
  • 難病対策委員会は年内は開催せず
    次回難病対策委員会は、12月中は開催しないことになったとの情報が入りました。
  • JPAが来年度予算確保にむけて要望書を厚生労働大臣、財務大臣宛に送付しました。

第34号(2011年12月2日)■PDF

発行日 2011年12月2日

第33号(2011年12月2日)■PDF

発行日 2011年12月2日
  • 第18回難病対策委員会(12月1日)が開催されました。
    この日の委員会には、「これまでの委員会における議論を踏まえた論点メモの修正案が出されました。また、金澤委員長より、これまでの議論の中間的な整理を行うための文案「今度の難病対策の検討に当たって(案)」(以下、「中間整理」)が提案され、了承されました。今後の委員会では、この中間整理にもとづいて、議論が展開されることになります。
  • 民主党障がい者WT(第8回)団体ヒアリング(12月1日)
  • 民主党障がい者WT内「難病対策小委員会」(第3回)(12月1日)
  • 12月19日に「高額療養費制度の見直しによる医療費負担軽減を!
    抜本改革で新たな難病対策の実現を!」緊急国会内集会を開きます。
    多くの方々の参加をよびかけます。
     日 時 2011年12月19日(月)10時より12時まで
     会 場 衆議院第2議員会館多目的ホール(1F)
  ■資料(PDF)高額療養費制度の見直しを(JPA)
  ■資料(PDF)総合福祉法に盛り込むべき事項について

第32号(2011年10月25日)■PDF

発行日 2011年10月25日
  • 「混合診療訴訟」最高裁判決、原告敗訴(確定)
     JPA、あらためて「混合診療(自由診療)の解禁には反対」を表明
  ■資料(表明文)

第31号(2011年10月25日)■PDF

発行日 2011年10月25日
  • 第16回、第17回難病対策委員会の案内が公表されました
  • 10.28JDFフォーラム「創ろう みんなの障害者総合福祉法を!」
     今週、10月28日(金)11:30〜 日比谷野外音楽堂に集まりましょう。

第30号(2011年10月20日)■PDF

発行日 2011年10月20日
  • 第15回難病対策委員会、厚労省が論点メモを提示
  • JPAホームページをリニューアルしました

第29号(2011年10月13日)■PDF

発行日 2011年10月13日
  • 第46回医療保険部会(10月12日)で、高額療養費見直し案を提示
  • 【訃報】畠澤千代子さん(JPA前副代表、全国膠原病友の会前会長)

第28号(2011年10月7日)■PDF

発行日 2011年10月7日
  • 第15回難病対策委員会の案内が公表されました。
  • JPA「患者サポート事業」相談室より。

第27号(2011年10月5日)■PDF

発行日 2011年10月5日
  • 財団法人北海道難病連申請でJPAが取り組んだ「難病患者等の日常生活と福祉ニーズに関するアンケート調査」(平成22年度障害者総合福祉推進事業)について、外部委員評価の結果、実施された47件中、上位4位に入ったことが、厚労省担当課(社会・援護局障害保健福祉部企画課)からの連絡で明らかになりました。47件は次のとおり。うち、3、18、22、45が上位入りしたそうです。
 http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/cyousajigyou/17.html

第26号(2011年10月4日)■PDF

発行日 2011年10月4日
  • 難病・慢性疾患全国フォーラム以外にも、各地でシンポジウム、フォーラムなどが開かれます。いくつかを紹介します。

第25号(2011年10月1日)■PDF

発行日 2011年10月1日
  • 来年度(2012年度)予算厚生労働省概算要求
     特定疾患は300億(前年+20億)、治療研究は100億(前年同額)を要求 

第24号(2011年9月30日)■PDF

発行日 2011年9月30日
  • 第14回難病対策委員会(9月27日)、新たな難治性疾患対策にむけての議論はじまる! 前日に10年ぶりの疾病対策部会開催、前回に続いて、健康局長が最後まで出席し討論に参加するなど、厚労省の「本気」を示す。 
 ■資料(検討指示事項)
 ■資料(第14回難病対策委員会議事次第)   

第23号(2011年9月16日)■PDF

発行日 2011年9月16日
  • 第14回難病対策委員会の案内および傍聴についてが公表されました。
    第45回社会保障審議会医療保険部会(9月16日)で、社会保障と税の一体改革成案に盛り込まれた「受診時定額負担制度」について議論されました。 

第22号(2011年9月13日)■PDF

発行日 2011年9月13日
  • 第13回難病対策委員会の報告
    いよいよ難病対策のあり方についての議論がスタートしました。

第21号(2011年9月7日)■PDF

発行日 2011年9月7日
  • 第13回難病対策委員会の日程が公表されました。

第20号(2011年9月1日)■PDF

発行日 2011年9月1日
  • 障害者総合福祉法骨格提言(案)(続報)…提言案のポイント   

第19号(2011年9月1日)■PDF

発行日 2011年9月1日
  • 最終日に行われた請願審査で、JPAの「難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求める請願」(衆参両院の全会派議員あわせて180人の国会議員を通じて提出、署名総数90万数千筆)は衆議院で4年ぶりに採択されました(参議院は「保留」)。
    内閣府の障がい者制度改革推進会議・総合福祉部会は、8月30日の第18回総合福祉部会で、「障害者総合福祉法の骨格に関する提言」を全員一致でまとめました。
    JPA震災募金をよびかけます。    

第18号(2011年8月24日)■PDF

発行日 2011年8月24日
  • JPAは、7月18日に第2回理事会を開き、2011 年度の年間計画、理事の役割分担などを決めて、新しく動き出しました。
    秋から来年にかけての行事等の予定は次のとおりですので、予定に入れていただければと思います。 

第17号(2011年8月8日)■PDF

発行日 2011年8月8日
  • 高額療養費の負担軽減と財源論議に関して(代表理事談話)     

第16号(2011年8月5日)■PDF

発行日 2011年8月5日
■資料1(PDF)
■資料2(PDF)
被災3県(岩手、宮城、福島)の特定疾患医療費受給者証の更新手続等の緩和通知が出されました。

第15号(2011年8月4日)■PDF

発行日 2011年8月4日
  • 国立保健医療科学院の紀要・研究情報誌『保健医療科学』の最新号は、「今後の難病対策のあり方について」の総特集です。
    ホームページで、全文が入手できます。
 http://www.niph.go.jp/toshokan/home/data/60-2/j60-2.html    

第14号(2010年10月2日)■PDF

発行日 2010年10月2日
  • 全国いっせい街頭署名行動(10 月2日)、東京行動は秋晴れに恵まれ、12 団体20 名で実施!

第13号(2010年10月1日)■PDF

発行日 2010年10月1日
  • 緊急お知らせ★団体で会員への協力を求めて下さい!
    来年度予算「特別枠」パブコメ始まる(10 月19 日まで)
  • 難病など、疾患分野の医療の実用化研究事業94.5 億円が「健康長寿社会実現のためのライフイノベーションプロジェクト」に含まれています。
    難病対策についての期待の声をメール、FAX、郵送で送りましょう!    

第12号(2010年9月6日)■PDF

発行日 2010年9月6日
  • 第6回総合福祉部会(8 月31 日)の概要
    8月31 日、内閣府障がい者制度改革推進会議第6 回総合福祉部会が厚生労働省講堂で開催されました。前回に続いて、新法にむけての論点を中心に話し合われました。
    資料および当日の動画は、厚生労働省ホームページ(総合福祉部会のページ)に掲載されています。
 http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/sougoufukusi/index.html   

第11号(2010年9月3日)■PDF

発行日 2010年9月3日
  • 2011 年度予算概算要求、厚生労働省は28.8 兆円
    8月31 日、2011 年度予算各省概算要求が公表されました。
    厚労省は今回の概算要求を「少子高齢社会を克服する日本モデル」の構築に向けた第一歩と位置づけています。
    これまでの「消費型・保護型社会保障」を転換し、広く国民全体の可能性を引き出す参加型社会保障(ポジティブ・ウェルフェア)の構築を目指し、次の4つの目的が達成できるよう、必要な施策を推進するとしています。   

第10号(2010年9月2日)■PDF

発行日 2010年9月2日
  • 第12 回難病対策委員会が開かれました(8 月30 日)
    8月30 日、厚生科学審議会疾病対策部会第12回難病対策委員会が開かれました。
    当日の資料は、既に厚生労働省ホームページで公開されています。
    http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000oj67.html
    以下、当日の様子をレポートします。   

第9号(2010年8月24日)■PDF

発行日 2010年10月24日
  • 8月30日に難病対策委員会が開かれます
    8月30 日に厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会が開かれます。議題は「今後の難病対策について」。傍聴希望の方は、8月26 日17 時までに、厚生労働省疾病対策課にFAXで申し込みを。(03−3593−6223)
    日時:8月30 日(月)15 時〜17 時会場:都道府県会館101 会議室
    http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000mkv9.html

第8号(2010年8月11日)■PDF

発行日 2010年8月11日
  • 第6 回総合福祉部会(内閣府障がい者制度改革推進会議)への野原委員意見をまとめ、提出しました
  • 第7回総合福祉部会への意見も早めにご検討を!   

第7号(2010年8月10日)■PDF

発行日 2010年8月10日
  • 8月13日(金)は事務所を閉めさせていただきます
    8月13日(金)は、職員の夏季休暇をとらせていただくために、JPA事務所を閉めさせていただきます。ご了解くださいますようお願いいたします。
  • 以降の予定について今年度のJPAの行動・集会等について、決まっているものは次のとおりです。早めにご予定くださいますよう、お願いいたします。   

第6号(2010年7月29日)■PDF

発行日 2010年7月29日
  • 第5回総合福祉部会(内閣府障がい者制度改革推進会議)で新たな制度についての検討開始!
    7月27日、内閣府障がい者制度改革推進会議第5 回総合福祉部会が厚生労働省講堂で開催されました。今回から、いよいよ新法にむけての議論が始まりました。
    資料および当日の動画は、厚生労働省ホームページ(総合福祉部会のページ)に掲載されています。
 http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/sougoufukusi/index.html  

第5号(2010年7月16日)■PDF

発行日 2010年7月16日
  • 医療保険部会で高額療養費制度の見直しの検討開始!
    JPAの要望書も参考資料として提出されました
    7 月14 日に開かれた厚生労働省第38 回社会保障審議会医療保険部会で、高額療養費制度についてが議題として検討されました。先の国会で、菅総理大臣の所信表明に対する代表質問への答弁で、「高額療養費制度については患者負担に一定の歯止めをかけているが、患者負担の現状や医療保険財政への影響等を勘案しつつ、その在り方を検討」(6 月14 日)すると答えたことをうけてのもの(保険課長)です。  

第4号(2010年7月13日)■PDF

発行日 2010年7月13日
  • 第5 回総合福祉部会にJPA 意見書を提出しました
    7 月12 日、野原正平委員提出の意見として、部会事務局からあらかじめ提起された論点表に従っての意見を提出しました。提出に先立って各加盟組織には意見の提出をお願いしましたが、短期間であったにもかかわらず、11の加盟組織から意見が寄せられました。
  • 7月14日の社会保障審議会医療保険部会で高額療養費制度について議題にこれに先立ち、JPAで高額療養費制度の要望書を厚生労働大臣に提出しました
    厚生労働省の社会保障審議会医療保険部会が7 月14 日、都内で開かれます。これに先だって、JPAは、高額療養費の見直しに関する要望書(添付)を長妻厚生労働大臣に提出しました。

第3号(2010年6月18日)■PDF

発行日 2010年6月18日
  • 11月に「難病・慢性疾患フォーラム」を開催
    JPAなど3団体がよびかけ、第1回実行委員会ひらくJPA総会でも紹介されましたが、11月にJPA、日本リウマチ友の会、難病のこども支援全国ネットワークの3団体がよびかけて実行委員会方式による「難病・慢性疾患フォーラム」を開催することになりました。
  • 熊本県難病連が後押しする(NPO)青年協議会「こころのそうじ隊」リヤカーで資源ゴミ回収を行いながら難病者支援を訴える。  

第2号(2010年6月16日)■PDF

発行日 2010年6月 日
  • 国会最終日は、野党欠席のまま幕切れ(閉会)に
    JPA国会請願は、全会派一致が慣例のため委員会採決はできないとして「保留」(=廃案)に。
    JPAの国会請願は「3年連続採択されず」という結果に。
  • 障害者自立支援法「改正」案も廃案に。
  • 民主党難病議連が厚生労働大臣に政策要望書を提出
    議連役員会でのJPA、難病のこども支援NWからの要望をうけて。
  • 玉木朝子議員が5 月17 日に行った国会質問議事録が掲載されています。  

第1号(2010年6月4日)■PDF

発行日 2010年 月 日
  • 障害者自立支援法改正案めぐり国会緊迫。
    JPAは総会で緊急アピールを採択!
    翌日の国会請願行動で参議院厚労委員に緊急要望書を提出
  • 総合福祉部会で「自立支援法改正案」めぐり批判続々 部会の総意で「強い遺憾の意」を表明、推進会議議長宛に
  • 鳩山首相の辞任で「自立支援法改正案」の採決は延期に

CONTENTS













一般社団法人
日本難病・疾病団体協議会(略称 JPA)

〒170-0002
東京都豊島区巣鴨1-11-2
  巣鴨陽光ハイツ604号
TEL 03-6902-2083
FAX 03-6902-2084
mail jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
google Map 》こちら
*通常業務時間は土日・祝日を除き9:30〜17:30です。電話での相談、ご連絡は、なるべくこの時間帯にお願いします。なお、職員体制の都合により留守にすることもありますのでご了承ください。