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Japan Patients Association

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JPA事務局ニュース(バックナンバー)Secretariat News


第120号(2013年12月27日)■PDF

発行日 2013年12月27日 
  • 2014 年度(平成26 年度)予算政府案、決まる
  • 障害年金の認定基準改訂に関するパブリックコメントを公募中

第119号(2013年12月14日)■PDF

発行日 2013年12月14日 
  • 新たな難病対策・小慢対策の法制化に両委員会がまとめを了承
    −第35 回難病対策委員会・第11 回小児慢性特定疾患児への支援専門委員会−

第118号(2013年12月11日)■PDF

発行日 2013年12月11日 
  • 難病対策・小慢対策の見直しで、与党が政府に申し入れ

第117号(2013年12月6日)■PDF

発行日 2013年12月6日 
  • 【速報】臨時国会でJPAの請願が衆参両院で採択!
  • 第33回、第34回難病対策委員会の議事録が公表されました。

第116号(2013年12月6日)■PDF

発行日 2013年12月6日 
  • 第35 回難病対策委員会、12 月13 日(金)13 時から開催
    小慢児支援策の専門委員会も、同日16 時から開催
    −JPA、こどもNWは18 時30 分から共同記者会見−
  • 障害者権利条約の批准が12月4日、参議院本会議で全会一致で承認されました
  • 研究報告会等のお知らせ

第115号(2013年12月4日)■PDF

発行日 2013年12月4日 
  • 総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の法制化を求める緊急院内集会、200人の患者・家族らが参加  

第114号(2013年11月10日)■PDF

発行日 2013年11月27日 
  • マスコミ報道をふまえ、JPAとして厚生労働省に申し入れ                   −難病医療費助成案の再検討をめぐって−  

第113号(2013年11月10日)■PDF

発行日 2013年11月10日 
  • 難病・慢性疾患全国フォーラム2013
     患者家族が会場を埋めつくし全国から400 名以上が参加。
      −参加賛同団体は145 団体に−  

第112号(2013年11月6日)■PDF

発行日 2013年11月6日 
  • 難病医療費助成の負担増について、国会でも議論
    難病対策委員会で出された厚労省素案については、国会でも取り上げられました。

第111号(2013年10月31日)■PDF

発行日 2013年10月31日 
  • 第34回難病対策委員会、とりまとめの素案を議論
    患者負担上限額の修正案も提示。次回にとりまとめへ
  ■当日の資料(厚労省のホームページ)

第110号(2013年10月23日)■PDF

発行日 2013年10月23日 
  • 第9回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(10 月23 日)、小児も「高齢者」を参考に自己負担基準案を提示

第109号(2013年10月22日)■PDF

発行日 2013年10月22日 
  • 厚生労働省主催「難病対策に関する意見交換会」(10 月27 日)にむけてのJPA提出意見(全文)
 ■自己負担限度額比較表(PDF)

第108号(2013年10月18日)■PDF

発行日 2013年10月18日 
  • 第33回難病対策委員会患者負担のたたき台を提示
    高額療養費上限額の高齢者(70 歳〜74 歳)の基準表を参考に

第107号(2013年10月16日)■PDF

発行日 2013年10月16日 
  • JPAが難病対策の見直しで緊急勉強会を開催
    10 月14 日(日)、18の患者団体から切実な声が出されました

第106号(2013年10月10日)■PDF

発行日 2013年10月10日 
  • 第32 回難病対策委員会見直しの基本的考え方を引き続き討議
    次回18 日には、医療費助成の自己負担について具体案を提示

第105号(2013年10月9日)■PDF

発行日 2013年10月9日 
  • 障害年金の額改定請求の待機期間1年の緩和要件で検討会がヒアリング―JPAは「制限をしないで」と意見

第104号(2013年9月26日)■PDF

発行日 2013年9月26日 
  • 総合的な難病対策の実現にむけてJPAが要望書を提出
  • (NPO)日本障害者センターが『患者・障害者の福祉医療』2013年版を発行
    −重度心身障害者(児)医療費助成制度全国実施状況報告書−

第103号(2013年9月25日)■PDF

発行日 2013年9月25日 
  • 難病患者による難病患者のための患者登録サイトをオープン
    (JPA研究班)−患者数が少ない難病の状況改善へ
 JPAは、昨年から2年間の研究として、厚労科研補助金により、「患者支援団体等が主体的に難病研究支援を実施するための体制構築に向けた研究」(略称:JPA 研究班研究代表者伊藤建雄)を行っています。
 この度、患者登録のためのサイトをオープンしました。

第102号(2013年9月12日)■PDF

発行日 2013年9月12日 
  • 第31 回難病対策委員会(9 月12 日)、
    前回に引き続き医療費助成における患者負担について、および、総合的な難病対策に関する論点について議論

第101号(2013年9月9日)■PDF

発行日 2013年9月9日 
  • 小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会も「中間報告」以来、7 か月ぶりに再開
    法制化に向けて、こちらもまず医療費助成の検討から…

第100号(2013年9月4日)■PDF

発行日 2013年9月4日 

 記念すべき100 号の事務局ニュースは、記念すべき(?)第30 回難病対策委員会の概要報告になりました。難病対策の見直しにむけて、いよいよ各論の議論が始まります。気持ちを引き締めて報告します。(水谷)
  • 7か月ぶりの第30 回難病対策委員会
    法制化に向けて、各論の議論はじまる…まず医療費助成から

第99号(2013年8月28日)■PDF

発行日 2013年8月28日 
  • 障害者総合支援法における障害福祉サービス(ホームヘルプサービスなどの介護給付)の5 月までの利用状況が公表されました。
  • 「障害年金の認定(肝疾患による障害)に関する専門家会合(第2回)」が開催されます。(傍聴締切は9 月3 日17 時)

第98号(2013年8月20日)■PDF

発行日 2013年8月20日 
  • 厚労省、身体障害者手帳に再認定の記入欄を設ける案を提示!
    第2回ペースメーカ等の障害認定の評価に関するWGで

第97号(2013年8月20日)■PDF

発行日 2013年8月20日 
  • 厚生労働大臣宛に、予算編成にむけての要望書および税制改正に関する要望書を提出しました。(8月19日)

第96号(2013年8月16日)■PDF

発行日 2013年8月16日 
  • 難病新法にむけての各論の議論が、いよいよ9 月から始まります
    難病対策委員会の動向に注目しましょう!
  • 難病や慢性疾患、障害者に関する報告や検討が続々

第95号(2013年7月10日)■PDF

発行日 2013年7月10日 
  • JPAがEURORDISと連携に関するMOU(覚書)を締結しました
    (2013年5月26日)
  ■詳細はこちら 
 

第94号(2013年7月5日)■PDF

発行日 2013年7月5日 
  • 障害者総合支援法)厚労省、「障害支援区分(案)」を公表
    パブリックコメントをホームページで公募(7 月31 日まで)
    厚労省は、来年4 月に改定を予定している「障害支援区分(案)」について7 月1 日にホームページで公開し、広く意見を公募しています。
  • 社会保障審議会障害者部会が、2008 年12 月以来、4年半ぶりに開かれます。また、内閣府の障害者政策委員会も7 か月ぶりに開かれるなど、参議院選挙後に向けて、重要な会議が次々に開催されます。秋以降は、難病対策委員会も開かれて、いよいよ難病新法の骨格が審議されていきます。
  • 厚生労働省人事異動(7 月1 日付)
  • JPAのコーナー    

第93号(2013年6月26日)■PDF

発行日 2013年6月26日 
  • 第183回通常国会閉会、JPAの国会請願は衆議院で採択!
    参議院は首相問責決議により厚生労働委員会が流会し採否なしで閉会に
  • JPAのコーナー    

第92号(2013年5月31日)■PDF

発行日 2013年5月31日 
  • 厚生労働省が「難病対策に関する意見交換会」の開催をよびかけました
  • JPAのコーナー    

第91号(2013年4月10日)■PDF

発行日 2013年4月10日 
  • 4月から障害者総合支援法施行
     身体障害者手帳を持たない「難病等」の人たちにも障害者総合支援法に
     基づく障害福祉サービスの申請ができるようになりました。
  • 再生医療の名を名乗り、自由診療による安全性の確認できていない治療を
    行う医療機関に注意!
  • 日本小児科学会WGが「移行期医療に関する提言」(案)を公表
    パブリックコメントを募集中(5月13日まで)
  • JPAのコーナー    

第90号(2013年2月3日)■PDF

発行日 2013年2月3日 
  • 2013 年度(平成25 年度)予算政府案、閣議決定
    難病、長期慢性疾患患者にかかわる予算は?
  • 「難病対策の改革について(提言)」の完全版が1 月31 日付けで公表されました
  • 「慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の在り方(中間報告)も、2013 年1 月30 日、公表されました    

第89号(2013年1月29日)■PDF

発行日 2013年1月29日 
  • 米国希少疾病協議会(NORD)とJPAの連携覚書(MOU)を、日米同時にプレス発表
    −日本時間29 日(金)午後7 時に両団体ホームページに公表−
  ■日米希少・難治性疾患患者協議会がパートナーシップを確立
  

第88号(2013年1月28日)■PDF

発行日 2013年1月28日 
  • 第29 回難病対策委員会、「難病対策の改革について(提言)」をとりまとめ −31 日開催の疾病対策部会に報告−
  ■「難病対策の改革について(提言)」の取りまとめにあたって
  

第87号(2013年1月20日)■PDF

発行日 2013年1月20日 
  • 第29回難病対策委員会の傍聴希望、22日(火)17時が締切です

第86号(2013年1月19日)■PDF

発行日 2013年1月19日 
  • 補装具の判定に、難病等の特性への配慮を                         第17回補装具評価検討会で難病患者等における取扱いを検討
  ■第17回補装具評価検討会配布資料(PDF:2MB) 
  ■平成25年1月18日「官報」(PDF)     

第85号(2013年1月17日)■PDF

発行日 2013年1月17日 
  • 第28回難病対策委員会、「難病対策の改革について(提言)」の素案を検討、次回(1月25日)にとりまとめへ

第84号(2013年1月10日)■PDF

発行日 2013年1月10日 
  • ―速報―
    伊藤代表理事が渡米、NORD(米国希少疾病協議会)とJPAとの連携に関するMOU(覚書)を締結しました(1月8日)!

第83号(2013年1月10日)■PDF

発行日 2013年1月10日 
  • 第6回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会の案内が公示されました。

第82号(2013年1月9日)■PDF

発行日 2013年1月9日 
  • 第28回難病対策委員会の傍聴案内が公示されました。

第81号(2013年1月4日)■PDF

発行日 2013年1月4日 
  • 障害者総合支援法における「難病等」の対象疾患等を規定する政省令について、既に昨年からパブリックコメントの公募が行われています。
    事務局が気づくのが遅くなったために、対象疾患についての政令(案)は明日(1月5日)が締切となっています。

第80号(2012年12月6日)■PDF

発行日 2012年12月6日 
  • 障害者総合支援法における「難病等」の対象疾患について、当面、現行の居宅生活支援事業対象疾患130疾患+関節リウマチ(悪性関節リウマチを統合して130疾患)でスタート(2013.4〜)
    新たな難病対策における対象疾患の検討をふまえ見直しを行う(第27回難病対策委員会で障害保健福祉部企画課長が表明)
    第27回難病対策委員会が、12月6日(木)、都道府県会館で開催されました。

第79号(2012年11月29日)■PDF

発行日 2012年11月29日 
  • 第27回難病対策委員会(12月6日)傍聴案内が公示されました。

第78号(2012年11月12日)■PDF

発行日 2012年11月12日 
  • 第26回難病対策委員会(11月15日)終了後に、傍聴した患者団体で残れる方を中心に感想会を開きます。

第77号(2012年11月7日)■PDF

発行日 2012年11月7日 
  • 第26回難病対策委員会(11月15日)傍聴案内が公示されました。

第76号(2012年10月31日)■PDF

発行日 2012年10月31日
  • 第25回難病対策委員会(11月6日)傍聴申込みの締切は明日17時です!

第75号(2012年10月31日)■PDF

発行日 2012年10月31日
  • 第24 回難病対策委員会、改革の全体像、今後の検討課題を確認
    医療費助成の対象疾患、大幅に拡大へ

第74号(2012年10月23日)■PDF

発行日 2012年10月23日
  • 障害保健福祉関係主管課長会議(10月22日、厚生労働省)で都道府県に説明障害者総合支援法、障害者の範囲見直し、ペースメーカー、人工関節の障害認定見直しについて、他

第73号(2012年10月22日)■PDF

発行日 2012年10月22日
  • 第24回難病対策委員会の傍聴案内が公開されました
    日時は、10月30日(火)13時30分〜16時30分です

第72号(2012年10月19日)■PDF

発行日 2012年10月19日
  • 本日、事務局に届いた辻泰弘前厚生労働副大臣の国会ニュース
    (2012 年10 月19 日号)に、「新たな難治性疾患対策の在り方検討チーム」第7回会議(9 月28 日、厚生労働省)での辻泰弘同チーム座長(厚生労働副大臣・当時)の会議後の記者会見での発言概要が掲載されています。これまでの審議の経緯や科学院での調査の内容、10 月下旬の難病対策委員会での検討内容にもふれておりますので、あらためて全文を紹介します。

第71号(2012年10月17日)■PDF

発行日 2012年10月17日
  • 第2 回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会
    開催案内

第70号(2012年10月17日)■PDF

発行日 2012年10月17日
  • 全国でいっせい街頭署名キャンペーン<続報>

第69号(2012年10月10日)■PDF

発行日 2012年10月10日
  • 全国でいっせい街頭署名キャンペーン
    10 月6 日(土)、JPAが加盟組織の難病連によびかけた全国いっせい街頭署名行動が各地で行われました。

第68号(2012年9月20日)■PDF

発行日 2012年9月20日
  • 全国難病センター研究会第18回研究大会(群馬)の様子が、インターネットでライブ配信されます。
    この機会に多くの方にご覧いただければと思います。

第67号(2012年9月19日)■PDF

発行日 2012年9月19日
  • 「ダウン症等の出生前診断に関する患者団体としての見解」を発表

第66号(2012年9月7日)■PDF

発行日 2012年9月7日
  • 「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟」が誕生!

第65号(2012年9月3日)■PDF

発行日 2012年9月3日
  • 超党派難病議連がいよいよ結成されます
    既にJPA事務局ニュース64(8 月27 日配信)でもお伝えいたしましたが、ようやく待望の超党派国会議員連盟が誕生することになりました。
    日時 2012年9月6日(木) 17 時30 分〜18 時30 分
    会場 参議院議員会館1F講堂

第64号(2012年8月27日)■PDF

発行日 2012年8月27日
  • 難病問題は超党派で! 超党派難病議連の発足準備が急展開
    今国会会期中にも結成される方向で、各党担当者で準備が進んでいます

第63号(2012年8月24日)■PDF

発行日 2012年8月24日
  • とりまとめられた「今後の難病対策の在り方について(中間報告)」について、
    JPA伊藤代表理事名のコメントを出しました。(添付ファイル)
  • 「今後の難病対策の在り方について(中間報告)」を疾病対策部会に報告

第62号(2012年8月17日)■PDF

発行日 2012年8月17日
  • 第23回難病対策委員会、「中間報告」で難病対策の見直しを提言
    難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現等の理念、
    難病の定義はできるだけ幅広くとらえ、法制化にむけての検討を要請

第61号(2012年8月10日)■PDF

発行日 2012年8月10日
  • 第23回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会開催案内が公開されました。


CONTENTS













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