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Japan Patients Association

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JPA事務局ニュースSecretariat News


第180号(2015年1月7日)■PDF

発行日 2015年1月7日 
  • 今年もよろしくお願いいたします
  • 障害年金「審査医数に地域差」「支給停止や減額6割増」
    …共同通信が記事配信
  • 障害者雇用に関する「差別禁止指針(案)」および「合理的配慮指針(案)についての意見募集(パブリックコメント)も現在公開中です。
    (締切=1 月24 日)
 資料1(PDF)
 資料2(PDF)

第179号(2014年12月26日)■PDF

発行日 2014年12月26日 
  • 厚生労働省が既認定者に対する経過的特例措置を通知
    26 日付の健康局長通知で各都道府県宛に発出しました

第178号(2014年12月26日)■PDF

発行日 2014年12月26日 

今日で、年末の事務局窓口を閉めさせていただきます。
今年1 年たいへんお世話になりました。よいお年をお迎えください。
  • 年明けに新しい受給者証、指定医療機関の指定に関して、厚生労働省は、自治体や医療機関に対して2つの通達を出しました
  • 高額療養費制度の自己負担限度額が1 月1 日よりかわります
  • 厚生労働省が既認定者に対する経過的特例措置を通知
    26 日付の健康局長通知で各都道府県宛に発出しました

第177号(2014年12月26日)■PDF

発行日 2014年12月26日 
  • わたしたちは福島をわすれない…伊藤たてお代表理事と行く
    「3.11大災害「福島」を肌で感じるツアー」にご参加を

第176号(2014年12月23日)■PDF

発行日 2014年12月23日 
  • 今年もあと1週間余り、指定難病の申請はもうお済みですか?
    現行特定疾患(56 疾患)該当者は、年内に必ず申請手続きを!
    −12 月31 日の消印で送れば間に合います−
  • 新規対象疾病患者も、年内に申請だけは済ませましょう
  • 登録者証の発行が年明けになる自治体も
    登録者証が届くまでの間は償還払いで対応、
    自治体により窓口での一時支払い猶予措置も可能(厚生労働省)
  • 年明けからは指定医療機関でしか医療費助成が受けられません
  • 新制度の「高額かつ継続」、「高額かつ長期」は実績で認定
    医療費の領収書は、必ず保管するようにしましょう。
  • 支給認定で非該当とされた場合には、異議申立ができます
  • 障害者総合支援法の対象疾病も、年明けから大幅に対象を拡大
    発達障害者・難治性疾患患者雇用開発助成金対象疾病も広がります
  • 難病対策委員会の一日も早い開催を!
    円滑な施行にむけて、必要な対応を求めます
  • 次ページに、新制度の自己負担限度額一覧表を掲載します。
    (難病医療費助成・小児慢性特定疾病医療費助成)
  • 難病対策、小児慢性特定疾病対策に関する様々な情報を、JPA事務局までお寄せください

第175号(2014年11月14日)■PDF

発行日 2014年11月14日 
  • 難病法、改正児童福祉法の施行令、施行規則が公布されました。
  • 施行令、施行規則についてのパブリックコメントの公募結果と回答も掲載されました。

第174号(2014年10月22日)■PDF

発行日 2014年10月22日 
  • 難病・慢性疾患全国フォーラム2014 の詳しいプログラムが公表されました。
    ―「新たな一歩を踏み出すために」、各団体から大勢参加を―
  • JPA東海ブロック会議、愛知で開催(10/11-12)
    −東海4県(岐阜、三重、静岡、愛知)から27 名が参加−
  • JPAが難病法指定医療機関療養担当規程(案)に意見を提出
    ―指定難病の申請時の証明書等を無償に(自立支援医療と同様に)―

第173号(2014年10月10日)■PDF

発行日 2014年10月10日 
  • 高額療養費自己負担限度額の見直しに関する政令案へのパブリックコメントについて、JPAが意見を提出しました。

第172号(2014年10月9日)■PDF

発行日 2014年10月9日 
  • JPA九州ブロック会議&交流会、宮崎で開催(9/27-28)
    −九州6県(福岡、佐賀、長崎、熊本、大分、宮崎)から2日間でのべ115 名が参加−

第171号(2014年10月8日)■PDF

発行日 2014年10月8日 
  • 第2 回疾病対策部会で第1 次指定難病110 疾病を了承、施行へ
    −第2 次指定の検討は、年内に関係学会への照会等で事務局が要件を整理、年明け以降に指定難病検討委員会で要件の整理、個別疾病の検討を実施−
  • 障害者総合支援法対象疾病検討会(第2回)が開かれ、指定難病の第1次施行をふまえた方針が決定されました
  • JPAが10 月6 日〆切のパブリックコメントへの意見を提出

第170号(2014年9月25日)■PDF

発行日 2014年9月25日 
  • 難病法パブリックコメントが新たに3本公募されました
    健康保険法施行令(高額療養費限度額の見直し)も公募中です

第169号(2014年9月25日)■PDF

発行日 2014年9月25日 
  • JPA中・四国ブロック交流会、高知で開催
    高知県難病セミナーと抱き合わせで開催、5県から68 人、
    行政、医療福祉関係者、県議・市議らあわせて170 人が参加

第168号(2014年9月19日)■PDF

発行日 2014年9月19日 
  • JPA関東ブロック交流会、2年ぶりに群馬で開催
    9月13 日〜14 日、6県から約80名が参加

第167号(2014年9月15日)■PDF

発行日 2014年9月15日 
  • 小児慢性特定疾病医療費助成を施行する医療機関に対する療養担当規程(案)のパブリックコメントを提出しました

第166号(2014年9月12日)■PDF

発行日 2014年9月12日 
  • JPA北海道・東北ブロック交流会、福島で開催
    9月6 日〜7 日、7道県の難病連から約100 名が参加

第165号(2014年9月6日)■PDF

発行日 2014年9月6日 
  • 難病法パブリックコメントが8本、公募されました

第164号(2014年9月6日)■PDF

発行日 2014年9月6日 
  • NHK総合テレビ「NEWSweb」で難病が取り上げられました

第163号(2014年9月2日)■PDF

発行日 2014年9月2日 
  • 第一次指定難病および病状の程度を定める件でパブコメ募集
    期間は10月1日まで

第162号(2014年9月2日)■PDF

発行日 2014年9月2日 
  • JPA近畿ブロック交流会を京都で開催
    5ブロックの先頭を切って、6難病連から100 名が集う

第161号(2014年8月29日)■PDF

発行日 2014年8月29日 
  • 2015 年度(平成27 年度)予算概算要求が公表されました
    「難病法施行元年」の予算はどうなる?

第160号(2014年8月27日)■PDF

発行日 2014年8月27日 
  • 難病法省令(施行規則)案パブリックコメントへの意見を提出しました

第159号(2014年8月27日)■PDF

発行日 2014年8月27日 
  • 第4回指定難病検討会で、第一次の110 疾病を了承
    重症度基準については、さらに研究班との意見で修正も

第158号(2014年8月27日)■PDF

発行日 2014年8月27日 
  • 障害者総合支援法対象疾病検討会(第1回)ひらく
    患者団体ヒアリングに難病のこども支援全国ネットワークの小林会長、JPA伊藤代表理事が参考人として出席

第157号(2014年8月26日)■PDF

発行日 2014年8月26日 
  • 指定難病の認定要件(重症度基準)への要望、IBDネットワークも提出

第156号(2014年8月25日)■PDF

発行日 2014年8月25日 
  • 指定難病の認定要件(重症度基準)に関して、2団体から指定難病検討委員会委員長に宛てた要望書を紹介します

第155号(2014年8月22日)■PDF

発行日 2014年8月22日 
  • 児童福祉法政令案パブリックコメントへの意見を提出しました

第154号(2014年8月20日)■PDF

発行日 2014年8月20日 
  • 難病法政令案パブリックコメントへの意見を提出しました

第153号(2014年8月19日)■PDF

発行日 2014年8月19日
  • 難病法・改正児童福祉法(小慢)施行準備等説明会ひらく
  • 第4回指定難病検討委員会の開催案内が公開されました
    (申込み締切は22 日17 時まで)
  • 小児慢性特定疾病の新事業案(改正児童福祉法)についてのパブリックコメントの公募がはじまっています(締切9 月15 日)

第152号(2014年8月18日)■PDF

発行日 2014年8月18日
  • 障害者総合支援法の対象疾病検討委員会が始まります
    第1回障害者総合支援法対象疾病検討会開催案内
  • 第1回指定難病検討委員会(2014 年7 月28 日)議事録が公開されました。

第151号(2014年8月12日)■PDF

発行日 2014年8月12日
  • 指定難病候補の重症度基準(案)、患者の日常・社会生活から支援の必要な患者が入る基準になっているかどうかチェックを
  • 政省令のパブリックコメントは8月20 日(小慢は22 日)が政令案、27日が省令案の締切です。忘れないように、コメントを送付しましょう。
  • 障害福祉サービスの利用状況の最新利用者数が公表されました。
    2014年4月現在、全国で776人が利用
  • パブリックコメントを公募中/地域における医療及び介護を総合的に確保するための基本的な方針(総合確保方針)に関するご意見の募集について(8月21日まで)
  • 各地でJPA 地域ブロック主催の難病法等施行準備説明会を開催

第150号(2014年8月7日)■PDF

発行日 2014年8月7日
  • 第3回指定難病検討委員会で、先行施行の113 疾病全てを検討
    8月末までに第4回検討委員会を開き、疾病候補のとりまとめ

第149号(2014年8月2日)■PDF

発行日 2014年8月2日
  • 第2回指定難病検討委員会、先行施行の指定難病候補リストが提示され、個別疾病ごとの検討が行われました

第148号(2014年7月31日)■PDF

発行日 2014年7月31日
  • 障害者総合支援法の対象範囲を決める検討会が7 月30 日開催の第57 回社会保障審議会障害者部会で設置されました

第147号(2014年7月29日)■PDF

発行日 2014年7月29日
  • 指定難病の対象疾病と症状の程度(基準)を検討するための第1 回指定難病検討委員会が7 月28 日に開かれました
  • 小児慢性特定疾病の対象疾病についての検討も小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会で始まりました

第146号(2014年7月16日)■PDF

発行日 2014年7月16日
  • さいたま市が「難病患者見舞金支給条例を廃止する条例」素案を公表、パブコメでの意見募集中…理由は制度充実のため??
    さいたま市に住んでいる患者のみなさん、声をあげましょう!
    各地でも、自治体のうごきを監視し、チェックしましょう!

第145号(2014年6月19日)■PDF

発行日 2014年6月19日
  • 規制改革会議の答申を受け、政府の産業競争力会議が保険外併用療養の拡大(「患者申出療養(仮称)」の新設)方針を決定

第144号(2014年6月19日)■PDF

発行日 2014年6月19日
  • 新たな難病対策に関する都道府県担当者会議を開催(6 月10 日)
    難病法の概要や新たな医療費助成制度の施行実務等を説明
特定疾患治療研究事業における医療受給者証の有効期間について(PDF)
特定疾患治療研究事業における医療受給者証の更新手続きについて(PDF)

第143号(2014年6月6日)■PDF

発行日 2014年6月6日
  • 第13 回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会開催、児童福祉法一部改正法成立の経過等について報告
  • 難病法、児童福祉法改正法の国会議事録(衆参厚生労働委員会)をJPAホームページにアップしました。ご活用ください。

第142号(2014年6月5日)■PDF

発行日 2014年6月5日
  • 難病患者に対する医療等に関する法律、および児童福祉法の一部を改正する法律が5 月30 日、公布されました
  • JPA研究班で「平成25 年度研究報告書」を作成しました

第141号(2014年5月29日)■PDF

発行日 2014年5月29日
  • 平成26 年度第1 回疾病対策部会ひらく
    難病法成立を受けて、第三者検討委員会の設置等を決める
  • 前国会(第185 回臨時国会)で採択されたJPA請願に対する内閣の処理経過が公表されました(2014 年5 月19 日付)

第140号(2014年5月27日)■PDF

発行日 2014年5月27日
  • JPA第10 回総会終了、加盟団体は82 団体に
  • 翌日には国会請願行動、79 万名の署名を国会に提出

第139号(2014年5月23日)■PDF

発行日 2014年5月23日
  • 本日、難病法、児童福祉法改正法が参議院本会議で可決、成立しました

第138号(2014年5月20日)■PDF

発行日 2014年5月20日
  • 20 日(火)に参議院厚生労働委員会で終日審議、終了後に採決。両法案ともに全会一致で採択されました
「難病の患者に対する医療等に関する法律案」に対する附帯決議
(2014 年5 月20 日、参議院厚生労働委員会)」(PDF)

第137号(2014年5月15日)■PDF

発行日 2014年5月15日
  • 14 日の参考人質疑で、伊藤建雄参考人(難病法)および福島慎吾参考人(小慢改正法)が陳述しました
  • 15 日に終日審議が開かれ、衆議院では出なかった難病相談支援センターや、教育、院内学級の問題なども取り上げられました。

第136号(2014年5月14日)■PDF

発行日 2014年5月14日
  • 難病法案・小慢改正法案、15 日(木)の審議日程

第135号(2014年5月13日)■PDF

発行日 2014年5月13日
  • 難病法案・小慢改正法案、参議院で審議入り
    14 日に参考人質疑(JPA伊藤代表理事、難病のこども支援全国ネットワークの福島常務理事らが陳述)
  • 選択療養制度(仮称)に、がん患者有志23団体が反対声明!
  • 入院時の食費負担の引き上げ、大病院の初診料に「全額自費負担」を導入??

第134号(2014年4月18日)■PDF

発行日 2014年4月18日
  • 難病法案・小慢改正法案、衆議院参考人質疑(16 日)での伊藤参考人(JPA代表理事)の発言(全文)

第133号(2014年4月18日)■PDF

発行日 2014年4月18日
  • 難病法案・小慢改正法案、衆議院厚労委で全会派賛成で採択!

第132号(2014年4月17日)■PDF

発行日 2014年4月17日
  • 難病法案・小慢改正法案審議(16 日)

第131号(2014年4月15日)■PDF

発行日 2014年4月15日
  • 難病法案・小慢改正法案参考人質疑(15 日)
    伊藤(JPA)、森(膠原病友の会)他、6人が陳述

第130号(2014年4月11日)■PDF

発行日 2014年4月11日
  • 難病法案・小慢改正法案、11 日に野党が質問(衆院厚労委)
    15 日(参考人)、16 日、18 日にも審議予定

第129号(2014年4月10日)■PDF

発行日 2014年4月10日
  • 難病法案・小慢改正法案審議、15 日の参考人質疑のメンバー決まる(衆院厚労委)

第128号(2014年4月10日)■PDF

発行日 2014年4月10日
  • 難病法案・小慢改正法案、9 日に審議入り
    11 日に1回目の審議、15 日に参考人質疑(衆院厚労委)

第127号(2014年4月3日)■PDF

発行日 2014年4月3日
  • 規制改革会議が事実上の混合診療「解禁」案を提示
    JPAは、この案に反対する要望書を提出しました

第126号(2014年2月25日)■PDF

発行日 2014年2月25日
  • 「難病法・小慢改正法の早期成立を求める院内集会」を開催
    終了後厚生労働省を訪問、大臣室で田村厚生労働大臣に要望
    〜難病法案が国会で審議されるうえで大きな節目となる一日でした〜

第125号(2014年1月12日)■PDF

発行日 2014年1月12日
  • 難病法案、児童福祉法一部改正法案(小慢制度改正)を閣議決定
    (2 月12 日朝の閣議で)
  • 2 月18 日の院内集会は「難病法・小慢改正法の早期成立を求める
    院内集会(法案説明会)」として開催します。大勢参加を!

第124号(2014年2月7日)■PDF

発行日 2014年2月7日
  • 今年も伊藤たておと一緒に行きませんか?
    3.11 大災害「福島」を肌で感じるツアー〜私たちは忘れない〜
  • 2月末日はRDD(レア・ディジーズ・デイ)です
    地域開催の申請締切が2 月9 日まで延長されました!

第123号(2014年2月5日)■PDF

発行日 2014年2月5日
  • 2月18 日(火)12 時30 分〜16 時、参議院議員会館で院内集会
    (法案説明会)を開催(JPA、難病こどもネットの共催で)
  • JPA、難病のこどもネットが法案の早期成立にむけての要望書を厚労大臣に提出(2 月3 日)

第122号(2014年1月10日)■PDF

発行日 2014年1月10日
  • JPA、NPO 法人PRIP Tokyo が共同で「患者会向けの研究協力・連携ガイドライン」を作成、双方のホームページで公開しました

第121号(2014年1月6日)■PDF

発行日 2014年1月6日
  • 新年あけましておめでとうございます。
    今年は、ますます忙しい1年になりそうです。
    実りある新法の実現にむけて、みなさんとともに頑張ります!
  • 混合診療問題を考える

CONTENTS













一般社団法人
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