要望書・見解、談話等の発表

総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の法制化を求める緊急院内集会アピール

発表日 2013年12月2日 

同アピールは12月2日参議院会館講堂で開催された「総合的で安心できる難病対策・小慢慢性特定疾患対策の法制化を求める緊急院内集会」で採択されたもので、集会後に各班でアピールを持って財務大臣及び衆参の厚生労働委員、難病対策と関係が深い国会議員に要請行動を行いました。

 


厚生労働省主催「難病対策に関する意見交換会」(10 月27 日)にむけてのJPA提出意見(全文)

発表日 2013年10月22日 

10月18日の第33回難病対策委員会では、70歳以上の高齢者の高額療養費の負担上限額をモデルにした、医療費助成患者負担案(たたき台)が示されました。
この負担額については、先日のニュースにもありますように委員会でも議論があり、その後、多くの患者団体からも意見が出されていますが、この金額は、医療費の負担に悩む患者家族にとってとうてい許容できるものではありません。(比較表を添付します)
厚生労働省は、今週末に行われる難病対策に関する意見交換会(10月27日、東京品川・全社連研修センター)での患者団体からの意見もふまえて、10月29日に行われる第34回難病対策委員会で、この自己負担の考え方もふくめた素案が示されることになっています。
JPAは、10月27日の意見交換会にむけて、次の意見書を提出しました。

 


障害年金額改定請求に関する検討会への意見書

発表日 2013年10月9日 

障害年金の額改定請求に関する検討会(第2回)が10 月9 日に開かれ、関係団体からのヒアリングが行われました。今回意見を述べたのは、JPA、(福)日本身体障害者団体連合会、(財)全日本ろうあ連盟、(福)日本盲人会連合、(社)全国脊髄損傷者連合会の5団体です。JPAの意見は別紙のとおりです。

 


総合的な難病対策の実現に関する要望書

発表日 2013年9月26日 
要望書 
難病医療費助成/患者自己負担限度額比較表(特定疾患・高齢者・障害者)

 


2014年度(平成26年度)予算編成にむけての要望

発表日 2013年8月19日 

来年度予算にむけての要望書を厚生労働大臣に提出しました。

 


平成26年度税制改正に関する要望

発表日 2013年8月19日 

税制改正にむけての要望書を厚生労働大臣に提出しました。

 


難混合診療のなし崩し的な解禁に反対する(見解)
~必要な医療は保険適用が原則~

発表日 2013年7月18日 

JPAとして混合診療問題で見解を発表しました。

 


難病に対する正しい理解を求めるとともに、『奇病』という表現を改めていただく要望書

発表日 2013年7月10日 報道機関に対して、別紙要望書「私たちは難病に対する正しい理解を求めるとともに、『奇病』という表現を改めていただくよう要望いたします」を提出いたしました。
私たちは難病に対する正しい理解を求めるとともに、「奇病」という表現を改めていただくよう要望いたします。

 


再生医療(細胞治療)の推進と安全性の確保に関する要望書

発表日 2013年4月10日 

自由民主党厚生労働部会医療委員会・薬事小委員会の両委員長宛に提出しました。

 


総合的な難病対策についての要望書

発表日 2013年4月8日 

この要望書をもとに4月8日(月)、要請行動を行いました。

 


「難病対策の改革について(提言)」の取りまとめにあたって(見解)

発表日 2013年1月28日 

 


「難病対策の改革についての提言」とりまとめについての意見

発表日 2013年1月25日 

 


難病・長期慢性疾患対策に関する要望

発表日 2012年12月10日 

 


ダウン症等の出生前診断に関する患者団体としての見解

発表日 2012年9月19日 

 


難病対策委員会「中間報告」の取りまとめにあたって(コメント) 
発表日 2012年8月24日 

 


緊急要望書

発表日 2012年8月2日 

 


2013年度(平成25年度)予算編成にむけての要望

発表日 2012年8月2日 

 


総合的な難病・長期慢性疾患対策についての要望書 

発表日 2012年3月21日 

 


「障害者総合支援法」閣議決定にあたって(代表理事談話) 

発表日 2012年3月21日 

 


2012年度(平成24年度)予算編成にむけての要望 

発表日 2011年12月8日 

民主党難病議連が久しぶりに開催され、JPAから来年度予算にむけての要望事項を提出しました。
また、12月19日開催の緊急国会内集会及び国会議員(厚生労働委員)への要請行動でも、同要望書を提出するとともに要請活動を行いました。

 


「混合診療訴訟」最高裁判決、原告敗訴(確定)
JPA、あらためて「混合診療(自由診療)の解禁には反対」を表明  

発表日 2011年10月25日 

 


2012年度(平成24年度)予算編成にむけての要望

発表日 2011年8月25日 

 


高額療養費の負担軽減と財源論議に関して(代表理事談話) 

発表日 2011年8月8日 

高額療養費制度の見直しや、税と社会保障の一体改革のなかで、さまざまな報道がされています。JPA三役にて、JPAとしての現時点での考え方を「代表理事談話」としてまとめましたので、各加盟団体にお伝えいたします。

 


東日本大震災およびその後の災害における要援護者(高齢者、障害者、難病・長期慢性疾患・小児慢性疾患患者、妊婦、乳幼児等)への対応についての緊急要望書

発表日 2011年3月28日
内閣総理大臣 管 直人様 
厚生労働大臣 細川律夫様 
【情報提供】厚生労働記者会加盟各社メディア各社様   

 


2011年度税制改正大綱における成年扶養控除の縮小について(声明)

発表日 2010年12月16日 

 


来年度予算編成にむけての緊急要望書

発表日 2010年12月9日 

 


高額療養費患者負担軽減の見送りについて(声明)

発表日 2010年12月6日 

12 月2 日、厚生労働省と社会保障審議会医療保険部会は、高額療養費の低所得層の自己負担の上限引き下げを見送るとの方針を決めました。
難病や長期慢性の病気で生涯にわたって高額な医療費の負担をしなければならず、また病気によって所得が低くなっている患者や家族にとっては大変残念な決定となりました。多くの国民にとって、病気になっても安心して医療を受けられない社会に対する不安と社会保険に対する不信は一層増すことと思います。国民を代表してこの見送りに対する抗議の意思を表明しました。

 


緊急声明および緊急要望書の提出について

発表日 2010年11月9日 

10月21日に行われた科学技術政策担当大臣・総合科学技術会議有識者議員による「平成23年度概算要求における科学・技術関係施策の優先度判定」の結果について、一日も早い治療法の開発を望む難病患者・家族の団体として、別紙のような緊急声明文を発表しました。
声明文とともに来年度予算編成にむけての緊急要望書をあわせて要望いたしますので、特段のご配慮をお願い申し上げます。
■患者・家族から生きる希望を奪わないでください!
 難病治療研究予算の増額を強く要望します【緊急声明】

 


総合福祉法(仮称)制定までの間の、障害者自立支援法の見直しの在り方について(意見表明)

発表日 2010年9月28日 

9月28日、民主党政策調査会の「障がい者政策プロジェクトチーム(PT)」は第5回会合を開き、障害者自立支援法の見直しの在り方について6団体(日本難病・疾病団体協議会、全日本難聴者・中途失聴者団体連合会、全国盲ろう者協会、日本発達障害ネットワーク、全国自立生活センター協議会、日本てんかん協会)からヒアリングを行いました。

 


(第7回総合福祉部会)「障害者総合福祉法」(仮称)の論点についての意見

発表日 2010年9月6日 

9月6日、日本難病・疾病団体協議会は内閣府障がい者制度改革推進会議第7回総合福祉部会への論点意見を提出しました。費用負担のしくみをどう考えるかがメインテーマです。

 


(第6回総合福祉部会)「障害者総合福祉法」(仮称)の論点についての意見

発表日 2010年8月10日 

8月31日、内閣府障がい者制度改革推進会議第6回総合福祉部会が厚生労働省講堂で開催されました。前回に続いて、新法にむけての論点を中心に話し合われました。

 


(第5回総合福祉部会)「障害者総合福祉法」(仮称)の論点についての意見

発表日 2010年7月12日 

7月12日、野原正平委員提出の意見として、部会事務局からあらかじめ提起された論点表に従っての意見を提出しました。
JPAでは、意見の提出に先立って各加盟組織には意見の提出を求めたところ、短期間にもかかわらず11の加盟組織から意見が寄せられました。

 


「医療」に関するJPA要望書

発表日 2010年3月30日 

内閣府の第6回障がい者制度改革推進会で「医療」がテーマとなることに合わせ、日本難病・疾病団体協議会(JPA)及び「今後の難病対策」関西勉強会は要望書(意見書)を提出しました。
なお、JPAの要望書は、第6回推進会議の資料として配布されています。(JD加盟団体の政策委員会経由の意見として佐藤久夫委員が提出)

 


扶養控除の存続を求める特別決議(要望書)

発表日 2009年12月14日 

12月14日、「2010年度予算要請行動」を行うと共に衆議院第2議員会館で全体集会を開催、扶養控除の存続などを訴えました。

 


緊急要望書

発表日 2009年12月4日 

12月4日、政府の税制調査会が「子ども手当て」の財源に扶養控除を廃止する方向を示したことに対し、JPAは、「慢性疾患の患者や介護にあたる家族の中でも、福祉制度の適用を受けられない人たちは多い。控除の廃止は制度のはざまにいる人に追い討ちをかける」と反対を表明、民主党本部を訪問し、緊急要望書を提出すると共に制度の存続を訴えました。

 


2009 年度補正予算および2010 年度予算概算要求について(見解)

発表日 2009年10月20日 

JPAは、特定疾患の11疾患追加と遡っての助成を私たちの運動の大きな成果であることとしつつ、一方で、難病研究費が4分の1減らされ、未承認適応外薬の開発支援基金は補正で見送ったうえ概算要求にも含まれなかったことは、「多くの患者の不安を募らせるものである」として、さらに「制度の谷間」で現行施策を受けられない患者の救済措置も含めて、年末の予算編成にむけて要望していくことを表明しました。

 


特定疾患治療研究事業の対象疾患追加に係る補正予算の一日も早い執行をお願いします(要請分)

発表日 2009年9月24日 

9月24日、平成21年度第1回特定疾患対策懇談会で了承された11疾患を早期に特定疾患治療研究事業に指定するように、国会議員や厚労省に要請しました。

 


新たな難病対策・特定疾患対策を提案する

発表日 2009年5月31日 

第5回総会で可決。 


特定疾患治療研究事業の追加指定について(声明)

発表日 2009年4月10日 

政府・与党は4月10日、深刻な景気後退に対応する新経済対策およびその裏付けとして、総額15兆円を超える2009年度補正予算案を決定しました。この新経済対策のなかで、多くの患者団体の要望であった特定疾患治療研究事業の対象疾患を、これまでの45疾患から大幅に増やす内容が盛り込まれました。これについて声明を発表しました。


厚生労働科学研究費補助金公募について

発表日 2009年3月11日 

『厚生労働科学研究費補助金公募について』、研究事業促進のための働きかけを各患者会に要請しました。