活動予定・活動履歴(2022/12/6 更新)

2022年3月

 ・30日(水) ヒト受精胚を用いる生殖補助医療研究等に関する専門委員会 (第11回) 出席

 ・24日(木)  内閣府障害者政策委員会 (第63回) 出席

 ・18日(金) 患者申出療養評価会議 (第31回) 出席

         ゲノム編集技術等を用いたヒト受精胚等の臨床利用のあり方に関する専門委員会 (第6回) 出席

 ・16日(水) JPA医療セミナー シリーズⅠ「私たちと薬」
         第4回【薬づくりと育薬への参加】開催 ★

 ・11日(金) 社会保障審議会障害者部会(第125回) 出席

 ・4日(金)  内閣府障害者政策委員会 (第62回) 出席

 ・2日(水)  厚生科学審議会全ゲノム解析等の推進に関する専門委員会 (第8回) 出席

         ヒト受精胚を用いる生殖補助医療研究等に関する専門委員会 (第10回) 出席

2022年2月

 ・28日(月) RDD2022 Rare Disease Day in 東京
         協賛セッション アレクシオンファーマ合同会社 に役員が参加

 ・26日(土) Rare Disease Day at がやがや会
        難病界隈「がやがや会」RDD特別(GⅡ)に役員が参加

 ・22日(火) 患者会に必要なZOOMの使い方セミナー(19 – 21時)開催
         〜中級編:ブレイクアウトルームの使い方・グーグルフォームアンケートの作り方など~

 ・19日(土)& 26日(土) Rare Disease Day about おしごと(就労)
                              RDDおしごと ~RDD就労  crossing~ に吉川代表が参加

 ・18日(金)18ー19:30/25日(金)14ー15:30
         患者目線で革新的医療政策実現を目指すパートナーシップ
          第二回勉強会に参画

 ・16日(水) JPA医療セミナー シリーズⅠ「私たちと薬」
         第3回【難病の治療薬開発の環境を知ろう】開催 ★

 ・5日(土)‐6日(日) 全国難病センター研究大会(Web)(第36回)開催 
 
2022年1月

 ・31日(月)  内閣府障害者政策委員会 (第61回) 出席

 ・27日(木) 患者会に必要なZOOMの使い方セミナー(14 – 16時)開催
         〜中級編:ブレイクアウトルームの使い方・グーグルフォームアンケートの作り方など~

 ・22(土)-23日(日) 第11回患者会リーダー養成研修会 (難病患者サポート事業)

 ・21日(金) 患者申出療養評価会議 (第30回) 出席

 ・19日(水) JPA医療セミナー シリーズⅠ「私たちと薬」第2回【新しい薬が届くまで】開催★

 ・18日(火) 厚生科学審議会全ゲノム解析等の推進に関する専門委員会 (第7回) 出席

        ABEMA NEWSチャンネル 生放送出演 
          「アベプラ②指定難病と難病どう違う?指定されない疾患と孤立感」

 ・16日(日) シンポジウム『全国どこでも24時間介護体制は作れます!』に参加

2021年12月

 ・27日(月) ヒト受精胚を用いる生殖補助医療研究等に関する専門委員会 (第9回) 出席

 ・18(土)-19日(日) 患者会リーダー養成フォローアップ研修 (難病患者サポート事業)

 ・16日(金) 社会保障審議会障害者部会 中間整理発表

 ・15日(水) JPA医療セミナー シリーズⅠ「私たちと薬」第一回【細胞医療・遺伝子治療】開催★
          (申込こちら

 ・13日(月) 社会保障審議会障害者部会 (第124回) 出席

   ・13日(月)  内閣府障害者政策委員会 (第60回) 出席

 ・11日(土) ピーペックカフェクリスマス特別編【JPAコラボ交流会】に吉川代表他登壇

 ・5日(日)  JPA第32回幹事会 開催 ★

 ・3日(金)  社会保障審議会障害者部会 (第123回) 出席

2021年11月

 ・29日(月)-30日(火) 患者目線で革新的医療政策実現を目指すパートナーシップ
               第一回勉強会に参画

 ・29日(月) 社会保障審議会障害者部会 (第122回) 出席

 ・21日(日) 第8回生活困窮者自立支援全国研究交流大会 分科会6に出席

 ・18日(金) 厚生科学審議会全ゲノム解析等の推進に関する専門委員会 (第6回) 出席

 ・15日(月) 厚労省、文科省に要望書提出

 ・15日(月)  内閣府障害者政策委員会 (第59回) 出席

 ・7日(日)  難病ユーチューバー「とりすま」オンライン座談会 に吉川代表登壇(申込はこちら

 ・6日(土)  難病・慢性疾患全国フォーラム2021

 ・5日(金)  社会保障審議会障害者部会 (第121回) 出席

 ・1日(月)   内閣府障害者政策委員会 (第58回) 出席

2021年10月

 ・27日(水) 患者会に必要なZOOMの使い方セミナー 〜初級から中級編~ 開催

 ・24日(日) 第18回DIA日本年会2021 LS13-Patient Engagementを・・ に吉川代表登壇

 ・18日(月) 社会保障審議会障害者部会 (第120回) 出席

 ・18日(月) 患者申出療養評価会議 (第29回) 出席

 ・16日(土)-17日(日) 第35 回全国難病センター研究会研究大会開催要綱

 ・11日(月) 患者申出療養評価会議 (第28回) 出席(持ち回り開催)

 ・9日(土)  難病患者・難治性疾患患者の今と未来を考える2021 を共催

 ・7日(木)  アステラスオープンフォーラム ~進化する再生・細胞医療~ に吉川代表登壇

 ・5日(火)  患者目線で革新的医療政策実現を目指すパートナーシップ 発足記者会見に出席

 ・1日(金)  社会保障審議会障害者部会 (第119回) 出席

2021年9月

 ・27日(月)  内閣府障害者政策委員会 (第57回) 出席

        旅館業法の見直しに係る検討会 (第3回) ヒアリング参加

 ・18日(土) ほーぷラジオ#10 「JPA新代表理事吉川さんをお迎えして! 」に、吉川代表出演

 ・17日(金) 厚生科学審議会全ゲノム解析等の推進に関する専門委員会 (第5回) 出席

 ・16日(木) 社会保障審議会障害者部会 (第118回) 出席

 ・13日(金) 内閣府障害者政策委員会 (第56回) 出席

 ・9日(木)  社会保障審議会障害者部会 (第117回) 出席

 ・3日(金)  労働政策審議会障害者雇用分科会 (第109回) ヒアリング参加