| 世話人 | 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA） （社）日本リウマチ友の会 認定NPO 法人難病のこども支援全国ネットワーク |
| 開催日 | 2011年11月12日（土） １2時45分より17時 |
| 会 場 | 日本教育会館一ツ橋ホール（3Ｆ） |
| 参加者 | 約400名 |
〈プログラム〉
| ●オープニングアトラクション「LOVE JUNX（ラブジャンクス）」 ＊ダウン症児者によるダンスパフォーマンス |
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| ●開 会 | 主催者あいさつ 実行委員長 伊藤たてお |
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| ●患者・家族の訴え | 近藤健一（シルバーラッセル症候群患者） 神永芳子（成人先天性心疾患患者の問題／家族） 若宮有希（遠位型ミオパチー患者） 薄田たか子（表皮水疱症患者） |
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| ●来賓あいさつ | 厚生労働省 副大臣 辻 泰弘様 日本医師会 常任理事 高杉敬久様 各政党代表 民主党 長妻 昭議員 公明党 古谷範子議員 日本共産党 田村智子議員 社民党 阿部知子議員 みんなの党 川田龍平議員 国会議員 谷 博之議員 竹田光明議員 玉木朝子議員 その他 外山千也健康局長（厚生労働省） 山本尚子疾病対策課長（厚生労働省） 金澤一郎国際医療福祉大学大学院長 難波吉雄内閣府参事官・前疾病対策課長 神野吉弘民主党都議会議員 斎藤あつし民主党都議会議員 |
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| ●メッセージ | 民主党 谷岡郁子議員 たちあがれ日本 平沼赳夫議員 日本共産党 高橋千鶴子議員 民主党 足立信也議員 |
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| ●海外の患者団体からのビデオメッセージ ＮＯＲＤ（アメリカ合衆国全国希少疾病団体）代表 ピーター・ソルトンストールさん ＥＵＲＯＤＩＳ（ヨーロッパ希少疾病団体）代表 ヤン・レカムさん |
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| ●特別報告～東日本大震災・被災地難病患者を支援した団体から 被災地にTシャツを送ろう！プロジェクト 遠位型ミオパチー患者会の取り組み 織田友理子 ? （NPO)難病ネットワークとやま代表 三部庫造 |
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| 休 憩 | ||
| ●シンポジウム「今後の難病・長期慢性疾患対策を考える」（敬称略 発言順） | ||
| ? コメンテーター 金澤一郎（国際医療福祉大学大学院長） ? シンポジスト 小林信秋 長谷川三枝子 難波吉雄（内閣府参事官・前疾病対策課長） 伊藤たてお フロア指定発言 PKDの会 山地幸雄 日本CFSナイチンゲール友志会 椎名悦子 |
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| 改正障害者基本法、障害者制度改革の動向、医療基本法の制定をめぐるうごきもふまえて、新たな難病対策の方向について考える | ||
| ●アピール採択、閉会 アピール文読み上げ 恒川礼子（筋無力症友の会） 閉会のあいさつ 渡辺 孝（日本肝臓病患者団体協議会代表幹事） |
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| ＊ロビーで、ポスターセッションを開催 （患者団体の紹介、海外の希少疾患グループの紹介、など） |
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| ??〈後 援〉 厚生労働省、日本医師会 | ||
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2011年11月12日