15万人近い難病患者が経過措置の終了により医療費助成から除外されていることが問題になっている中、2018年8月5日毎日新聞朝刊に「軽症」除外 広がる影響と題した記事が掲載されました。
記事では「抜本的な見直しを」といった伊藤たてお前代表理事の談話も掲載されています。
伊藤氏は「不認定になった人が重症化したときに申請している余裕などない。軽症者のデータが集まらないことで研究にも影響が出る。法律の欠陥が明らかになり、制度の信頼が大きく揺らいでおり、抜本的な見直しをしなくてはならない。制度を簡素化し、すべての難病を対象に、軽症・重症の別なく認定すべきだ。軽症者は医療費をあまり必要としないので、予算の大幅増となることはない。誰がいつかかるか分からないのが難病だ。難病法はこれから病気になるかもしれない「あなた」のためのものでもある。」と訴えています。
2018年8月7日