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平成30年度厚生労働省難病患者サポート事業

難病患者サポート事業


平成30年度厚生労働省難病患者サポート事業 「第8回患者会リーダー養成研修会」及び「第5回患者会のない希少疾患グループ交流会」の参加者を募集いたします。
該当する方のご参加をお待ちしています。









お知らせ「第8回患者会リーダー養成研修会」のご案内

実施要項
 研修目的 患者会活動に必要な基礎知識や実務の習得
 プログラム  未定(受講者に後日連絡いたします)
 日 時 2018年12月14日(金)午後1時30分〜6時 講義終了後、夕食懇親会
2018年12月15日(土)午前9時〜正午(1泊2日)
 会 場 アポロラーニングセンター
東京都大田区南六郷3-24-14 電話03(6385)5852
(交通)京浜急行線「六郷土手」駅より徒歩約7分 アクセス(PDF)
 宿 泊 同施設利用
 対象者  患者会リーダーまたはその候補者
*役員歴が概ね5年未満の方
*設立準備中の患者会で中心的に活動している方
*患者会リーダーとして活動する意欲のある方
*初参加の方に限る
*一団体2名まで(同一疾患団体で各都道府県に支部がある場合、団体内でご調整ください)
 定 員  40 名程度
 参加費 研修会参加費、宿泊費(1 泊朝食付)は全額助成
ただし、夕食懇親会については 2,000 円〜3,000 円程度の自己負担をお願いします。
お食事に配慮が必要な方は、あらかじめご連絡下さい。
 交通費 交通費の半額(片道)を助成します(公共交通機関利用に限る)。
交通費明細書にご利用交通機関の領収書を添えて研修会当日提出下さい。
やむを得ないご事情により公共の交通機関を利用できない方は、ご相談下さい。
重度の障害をお持ちの方は介助者の交通費も半額助成しますので、ご相談下さい
 その他 両日ともご参加できる方に限ります。
また、ご参加の皆さまには同施設へご宿泊をお願いしております。
お身体の状況等により宿泊が困難な方はご相談下さい。
 
 申込方法 「参加申込書」へ必要事項をご記入の上、JPA事務局までFAXまたはEメールにてお申込み下さい。
応募者が多数の場合は、抽選とさせていただきます。
   参加申込書(PDF)     参加申込書(word)
 締切日 2018年11月16日(金)必着
※応募多数の場合、早めに締め切らせていただく場合もございますので、ご希望の方はお早めにお申し込みください。  


□一日目(昨年例)
 テーマ  内  容
 ■オリエンテーション  研修目的を確認し、概要について学びます。
 ■患者会の役割 患者会の歴史や特徴を学び、会活動の意義や方向性などを確認します。
 ■総合的難病対策や制度を学ぶ 難病患者をとりまく医療・福祉制度につい て、活用方法や課題を明らかにします。

 
□二日目(昨年例)
  テーマ   内  容
 ■患者会と相談活動  患者会の要となる相談活動について学びます。事例をとおし、相談を受けるにあたっての心構えなどを抑え、実践力を磨きます。
 ■患者会の創設・継続のために 患者会のつくり方や運営のノウハウにつ いて具体例を挙げながら研修します。



お知ら「第5回患者会のない希少疾患グループ交流会」のご案内

実施要項
 厚生労働省難病対策課より「希少疾患の方の要望・ご意見を直接お聞きしたい」との話があり、今年度は難病対策課との懇談を予定しております。
皆さんのご意見を直接お伝えできる貴重な機会ですので、ぜひご参加ください。

 目 的 疾患単独では患者会づくりが困難な地域の「希少疾患の会」の活動交流をはかる。(昨年度までは2時間程度の開催でしたが、今年度は1泊2日で開催します)
 日 時 2018年12月15日(土)午後2時〜5時 終了後、夕食懇親会
2018年12月16日(日)午前9時〜正午(1泊2日)
 会 場 アポロラーニングセンター
東京都大田区南六郷3-24-14 電話03(6385)5852
(交通)京浜急行線「六郷土手」駅より徒歩約7分 アクセス(PDF)
 対象団体  各県の希少疾患グループ(1団体2名まで)
*単独の疾患では患者会がつくれない希少疾患患者を地域で組織している「希少難病の会」などを対象とします。
患者個人、または単独の希少疾患患者会は該当しませんので、ご注意ください。
 定 員 10団体程度
 参加費 参加費、宿泊費無料(交通費全額助成いたします)
ただし、夕食懇親会については2,000円〜3,000円程度の自己負担をお願いします。
お食事に配慮が必要な方は、あらかじめご連絡下さい。
 内 容 各団体からの活動状況の報告、活動上の悩みなどの交流、厚生労働省難病対策課との懇談、その他
 
 申込方法 「参加申込書」へ必要事項をご記入の上、JPA事務局までFAXまたはEメールにてお申込み下さい。
応募者が多数の場合は、抽選とさせていただきます。
   参加申込書(PDF)     参加申込書(word)
 締切日 2018年11月16日(金)必着
※応募多数の場合、早めに締め切らせていただく場合もございますので、ご希望の方はお早めにお申し込みください。  


お知らせ事務局

一社)日本難病・疾病団体協議会 難病患者サポート事業事務局
 〒170-0002
 東京都豊島区巣鴨1-11-2 巣鴨陽光ハイツ604号
 TEL 03-6902-2083
 FAX 03-6902-2084
 mail jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
*通常業務時間は土日・祝日を除き9:30〜17:30です。
なお、職員体制の都合により留守にすることもありますのでご了承ください。

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