厚労省が指定難病の病状の程度の一部を改正する件(案)などでパブリックコメントを募集

厚生労働省の指定難病検討委員会は、 膠様滴状角膜ジストロフィー 、ハッチンソン・ギルフォード症候群の2疾病を指定難病の要件を満たすと判断することが妥当と判断しました。また、指定難病の病状の程度の一部を改正する件(案)が検討されていますが、この2件についてのパブリックコメトを募集しています。
黙っていると承認されたと取られかねませんので、皆さんこの機会にたくさんコメントを出しましょう。
    
補足
難病については、本邦においておおよそ500から600疾病あると言われていますが、現在指定難病の指定されているのは331疾病です。
そして、今回指定されるのは2疾病に限られるように、定義が大きな壁となり新規指定が頭打ちになりつつあります。
  
指定難病の病状の程度の一部を改正(案)では、指定難病の範囲からがん疾病の要件を厳格にする内容です。
「がん登録等の推進に関する法律」に規定される疾病を「難病対策とは別の施策体系が講じられている」として指定難病の対象外とするとしています。
これは、成人後の小児がん患者を指定難病に取り込みトランジション問題を解決しょうとする考えとは逆流する可能性が危惧されます。
  
病法の5年見直しを前に、いまなぜこのような改定を行おうとするのか、厚労省の方針に疑念を抱かずにいられません。
また、こうした課題をJPAなどの当事者委員が参加する「難病対策委員会」ではなく、専門家委員のみで構成される「指定難病検討委員会」で決定しょうとすることも問題です。

パブコメの締切は2019年3月7日です。(藤原)

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2019年2月21日