「難病・慢性疾患全国フォーラム2019」のご案内

難病・慢性疾患全国フォーラムは2010年から始まり、今年で10回目の節目になります。2016年と2017年は全国患者・家族集会として開催しましたが、どちらも本質的には難病・長期慢性疾患などを持つ患者・家族が安心して暮らしていける社会の構築を目指しての活動でした。
その間、2014年に難病患者等の医療等に関する法律(難病法)を成立させるなど、当フォーラムが国の難病対策を大きく牽引してきたことは言うまでもありません。その難病法は2015年に施行されたことから、2020年は附則による5年以内を目途とする見直しの年になります。
厚生労働省は2019年5月15日の厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会及び社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への 支援の在り方に関する専門委員会の合同委員会において見直しに向けた議論を開始しています。そして年末頃を目途として合同委員会の取りまとめを行うとしています。そうしたことから、当フォーラムが開催される頃は、合同委員会が取りまとめの議論を行っている真っただ中です。
昨年のフォーラムでは難病法などに関する多くの課題が浮き彫りにされました。そうした課題が今回の見直しでどこまで改善されようとしているのか。また、積み残された課題も含めて、多くの当事者が一堂に会してアピールを行う最後の機会になる可能性があります。
皆さん、難病・慢性疾患全国フォーラム2019に参加しましょう。一人ひとりの熱い眼差しが政策を前進させるという強い思いをもって出かけませんか。

詳細は下記をクリックしてください。

 

 

 

 

2019年8月10日