2019年度厚生労働省難病患者サポート事業
難病患者サポート事業
2019年度厚生労働省難病患者サポート事業「第6回患者会のない希少疾患グループ交流会」の参加者を募集します。
今年度も厚生労働省難病対策課より「希少疾患の方の要望・ご意見を直接お聞きしたいとの話があり、難病対策課との懇談を予定しております。
皆さんのご意見を直接お伝えできる貴重な機会ですので、対象になる方はぜひお申込下さい。
実施要項 | 研修目的 | 疾患単独では患者会づくりが困難な地域の「希少疾患の会」の活動交流をはかる。 |
| 日 時 | ２０１９年９月２８日（土）午後２時〜５時 終了後、夕食懇親会 ９月２９日（日）午前９時〜正午（１泊２日） |
| 会 場 | 全国障害者総合福祉センター戸山サンライズ 東京都新宿区戸山1-22-1 電話03-3204-3611 地図（外部サイト） （交通）東西線早稲田駅、または大江戸線若松河田駅から約徒歩10分 |
| 対象 団体 | 各県の希少疾患グループ（１団体２名まで） ＊単独の疾患では患者会がつくれない希少疾患患者を地域で組織している「希少難病の会」などを対象とします。 患者個人、または単独の希少疾患患者会は該当しませんので、ご注意ください。 |
| 定 員 | 10団体程度 |
| 参加費用 | 参加費、宿泊費無料（交通費全額助成いたします） ただし、夕食懇親会については3,000円程度の自己負担をお願いします。 お食事に配慮が必要な方は、あらかじめご連絡下さい。 |
| 申込方法 | 別紙「参加申込書」に記入の上、ＦＡＸまたはメールにてお申込み下さい。 |
| 締 切 日 | 2019年9月1日（日）（終了しました） |
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