一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、厚生労働省難病患者サポート事業の一環として、一般社団法人ピーペック（代表理事：宿野部 武志氏）と協働し、「希少疾患交流情報サイト（通称「難コミュ」）を立ち上げましたのでお知らせいたします。
希少疾患交流情報サイト
このサイトは、主に希少な難病の患者団体や地域のグループ、希少性ゆえ疾患ごとの患者会を作ることができない患者からの発信を支援し、連携を促進する目的のもとで、これら患者会や患者の活動をワンストップで紹介することで、患者会や同病の方との繋がりを持ちたい患者さんへの情報提供をスムーズに行い、さらに、希少な難病に対する周知や理解の促進、支援の広がりを図ります。また、患者会に関する信頼できる情報を掲載することで、団体等の民主的で健全な運営にもつなげたいと考えます。
掲載にあたっては、
- 平成２年度特定医療費受給者証所持者数が１万人未満の指定難病
- 小児慢性特定疾病
- 指定難病や小慢には指定されていないが、1. と 2. に準ずると思われる未指定疾患
以上３種に該当する疾病の患者会、SNS等を発信している患者さんの情報を募集し、企画運営にあたる委員会で検討したうえで掲載いたします。その際、患者会の情報は「患者会情報」として、個人のSNS/ブログ等の情報は「繋がりの輪」として掲載していきます。
2023年3月14日現在、33の疾患、15の患者会、7人のSNS情報を掲載しており、今後も順次募集してまいりますので、該当する患者会の方は、ぜひご応募ください。またSNSなどを発信されている個人の患者の方をご存知でしたらぜひご紹介ください。
どうぞ、希少ゆえに発信力の乏しい患者会や患者にぜひ支援の力をお貸しください。
- 希少疾患交流情報サイト
※2023年3月14日現在の掲載数
・掲載疾患数：33
・掲載患者会：15件
・掲載SNS：7件
- 情報サイトへの記載希望フォーマット
URL：https://forms.gle/enqVdnFA3tE9kZKt9
- 一般社団法人 ピーペック
- 関連サイト：JPAみんなのまち ふらっと
- この件に関するお問い合わせ
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
担当：辻、日吉
〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2-604
TEL：03-6902-2083
FAX：03-6902-2084
メール：sapo＠nanbyo.jp （＠（アットマーク）は半角に置き換えてください。）