jpa – ページ 17 – 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会

内閣府・厚生労働省交渉(2018.12.3)

名　称内閣府・厚生労働省要請行動主　催一般社団法人日本難病・疾病団体協議会開催日 2018年12月3日（日）10:00～12:00 会　場衆議院第2議員会館出席者 26名資　料【内閣府】【厚生労働省】続きを読む…

名　称第26回（法人第8期第1回）幹事会主　催一般社団法人日本難病・疾病団体協議会開催日 2018年12月2日（日）10:00～16:00 会　場東京都障害者福祉会館出席者 53名議　長竹島和賀子理事、続きを読む…

全国保険医新聞2018年11月5日号に「難病患者の医療改善探る」というテーマで住江憲勇保団連会長と森幸子JPA代表理事の対談が掲載されました。全国保険医団体連合会のホームページに対談の記事が掲載されていますのでご紹介さ続きを読む…

2017年12月末で経過措置（難病法）が終了したことにより、特定疾患から指定難病に移行した対象者の多くが医療費の助成を受けられなくなりましたが、2018年10月18日開催の第18回難病対策委員会で詳細な資料となる「経過措続きを読む…

日　時 10月6日（土）12時～13時場　所 JR巣鴨駅前参加者 19名参加団体 8団体（以下、順不同）　・全国腎臓病協議会　・全国膠原病友の会　・全国心臓病の子どもを守る会　・POEMS症候群サポートグル続きを読む…

JPAは、9月16日（日）の理事会において、厚生労働省健康局難病対策課から竹ノ内課長補佐、田中課長補佐にお越しいただき、平成31年度難病対策概算要求（概要）に関する説明を受けました。詳細は資料をご参照ください。同課によ続きを読む…

15万人近い難病患者が経過措置の終了により医療費助成から除外されていることが問題になっている中、2018年8月5日毎日新聞朝刊に「軽症」除外　広がる影響と題した記事が掲載されました。記事では「抜本的な見直しを」といった続きを読む…

７月18日に一般社団法人病院テレビシステム運営協会様がＪＰＡの事務所にお見えになり、昨年、一昨年に引き続き３年連続で１００万円ものご寄付をご持参いただきました。今年は、遠くからお越しくださった志渡澤秋寛会長をはじめ、中続きを読む…

2018年7月18日～20日の3日間、東京アメリカンクラブにおいて「2018 APEC ビジネス・エシックス・フォーラム（東京会議）」が開催されました。このフォーラムは、APEC が策定した倫理原則コンセンサス・フレーム続きを読む…

高知県議会において7月6日「難病患者の医療費助成制度の充実を求める意見書」が採択されました。意見書は政府に提出されます。地方議会で軽症患者も全て指定難病患者として医療費助成の対象とすべきである、とした意見書が採択されたの続きを読む…