【緊急】2025年2月4日からの大雪に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
2025年2月4日（火）からの大雪に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）宛にお知らせください 続きを読む…
投稿者: jpa
【緊急】2025年1月8日から10日にかけての大雪に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
2025年1月8日から10日にかけての大雪に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）宛にお知らせ 続きを読む…
【レポート】第74回難病対策委員会・第5回小慢対策委員会が開催されました
難病・小慢の合同委員会が、2024年12月26日（木）16時よりAP虎ノ門Ｂルームにて開催されました。 ＪＰＡからは委員の吉川祐一代表理事が都合により欠席となったため、参考人として辻邦夫常務理事が出席しました。 今回も 続きを読む…
【レポート】第73回難病対策委員会・第4回小慢対策委員会が開催されました
医療費助成制度に関する資格確認のオンライン化 アップデートされた診断基準や重症度分類の、既存の医療費助成対象者への適用の問題について議論 難病・小慢の合同委員会が、11月26日（火）16時よりAP虎ノ門Ｃ＋Ｄルームにて 続きを読む…
PatientForum2024におけるドラッグラグロスおよび治験情報へのアクセス課題についての共同声明にJPA常務理事が参加
一般社団法人欧州製薬団体連合会（EFPIA Japan）は、2024年10月9日（水）に患者団体代表を含めた関係機関の代表者を集め、ドラッグラグ・ロスおよび治験情報へのアクセス課題について議論する「Patient Fo 続きを読む…
降積雪における防災体制の強化等について（中央防災会議会長からの要請）
このたび、中央防災会議会長（内閣総理大臣）から、降積雪における防災体制の強化等についての通知が2024年11月29日付で出されました。 基本的には、行政等に要請しているものですが、国民への啓発に関するものもありますの 続きを読む…
年末年始休業日のお知らせ
いつもJPAの活動にご理解とご協力をいただきありがとうございます。 JPAの年末年始における休業日を下記のとおりお知らせいたします。 年末年始休業日 2024年12月28日（土曜日） 2024年12月29日（日曜日） 2 続きを読む…
【申込受付終了】第14回患者会リーダー養成研修会
【申込受付終了】定員に達しましたので、申込受付を締め切らせていただきました。多数のお申込ありがとうございました。 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、患者会の役割や活動のあり方、相談実務に必要な事柄 続きを読む…
【11月30日開催】難病・慢性疾患全国フォーラム2024
難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会（事務局：一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA））は、難病・慢性疾患全国フォーラム2024を、2024年11月30日（土）に、会場での対面開催とオンラインとのハイブリッドで 続きを読む…
JPA、「紙の保険証廃止」「難病の医薬品等の適用拡大」「難病患者就労支援状況」３つのアンケート結果を発表
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、3つのアンケート『紙の保険証廃止に関するアンケート』、『難病の医薬品等の「適用拡大」についてのアンケート』、『難病患者就労支援状況 会社の制度や 続きを読む…