「軽症」除外 広がる影響 8月5日の毎日新聞に伊藤前代表理事の談話が掲載
15万人近い難病患者が経過措置の終了により医療費助成から除外されていることが問題になっている中、2018年8月5日毎日新聞朝刊に「軽症」除外 広がる影響と題した記事が掲載されました。 記事では「抜本的な見直しを」といった 続きを読む…
投稿者: jpa
一般社団法人病院テレビシステム運営協会より本年も１００万円のご寄付をいただきました！
７月18日に一般社団法人病院テレビシステム運営協会様がＪＰＡの事務所にお見えになり、昨年、一昨年に引き続き３年連続で１００万円ものご寄付をご持参いただきました。 今年は、遠くからお越しくださった志渡澤秋寛会長をはじめ、中 続きを読む…
患者最優先の医療に向けて 患者最優先の医療に向けて 「日本における倫理的連携のためのコンセンサス・フレームワーク」に署名(2018.8.2)
2018年7月18日～20日の3日間、東京アメリカンクラブにおいて「2018 APEC ビジネス・エシックス・フォーラム（東京会議）」が開催されました。このフォーラムは、APEC が策定した倫理原則コンセンサス・フレーム 続きを読む…
高知県議会において2018年7月6日「難病患者の医療費助成制度の充実を求める意見書 」が採択 ー全国で初めてー
高知県議会において7月6日「難病患者の医療費助成制度の充実を求める意見書」が採択されました。意見書は政府に提出されます。地方議会で軽症患者も全て指定難病患者として医療費助成の対象とすべきである、とした意見書が採択されたの 続きを読む…
[勉強会のご案内] “患者当事者のために学ぼう”実行委員会 主催 第１回患者が働くということ
都内で新たに立ちあがりました有志による勉強会のご紹介をさせていただきます。 名 称 “患者当事者のために学ぼう”実行委員会 主催 第１回 患者が働くということ 主 催 “患者当事者のために学ぼう”実行委員会 開催日 20 続きを読む…
H30年7月豪雨、厚生労働省健康局難病対策課からの情報提供
先日西日本地域を襲った豪雨被害への対応につきまして、厚生労働省健康局難病対策課より情報提供がございましたので、共有させていただきます。 該当地域・支部の皆様へも周知をしていただきますようお願い申し上げます。 （以下、厚労 続きを読む…
2018JPA国会請願(2018.7.25)
名 称 2018JPA国会請願 主 催 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2018年5月21日（月）10:00～15:00 会 場 衆議院第1議員会館多目的会議室（院内集会） 参加者 106名（地域難病連、疾病団体等） 続きを読む…
西日本地域を中心とした集中豪雨の被害に遭われました皆様に心よりお見舞い申し上げます
西日本地域を中心とした集中豪雨の被害に遭われました皆様に心よりお見舞い申し上げます ＪＰＡにとりましても、皆様のご無事を願いつつ、一刻も早い状況把握に努めていく所存です。 当該地域の関係者の皆様におかれましては、広範囲に 続きを読む…
ひたちなか海浜鉄道で難病者の運賃割引の開始と記念式典の開催
茨城県難病団体連絡協議会からいただいた情報です。 県内を走行する「ひたちなか海浜鉄道」で、2018年7月8日（日）より全国に先駆けて難病患者を対象とした運賃割引適用が開始されます。 割引の対象は、「指定難病特定医療費受給 続きを読む…
経過措置終了後の特定医療費の支給認定の状況（暫定値）
2018年6月20日開催の第57回難病対策委員会（厚生科学審議会疾病対策部会）において、経過措置終了後の特定医療費の支給認定の状況（暫定値）に関する資料が公表されました。 難病法において、旧57疾患の経過措置は2017年 続きを読む…
[訃報] 高本久JPA前副代表理事が永眠されました
かねてより病気療養中でした、JPA前副代表理事の高本久さんが2018年5月31日永眠されました。 生前のご厚誼に対し、謹んでお悔やみ申し上げます。 通 夜：6月3日（日）18時00分 葬儀・告別式：6月4日（月） 続きを読む…
5月26日（土）の読売新聞朝刊2面に森代表理事の記事が掲載されました
「難病の日」の登録について、5月26日（土）の読売新聞朝刊2面に森代表理事が取材を受けた記事が掲載されました。 5/26読売新聞の取材記事 （2018年5月29日）
JPA夕食懇親会2018(2018.5.20)
名 称 JPA夕食懇親会2018 主 催 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2018年5月20日（日） 18:30～ 会 場 お茶の水ホテルジュラク 司 会 伊藤たてお理事会参与 開会 挨拶 三原睦子副代表理事 乾杯 続きを読む…
JPA第14回総会(2018.5.20)
名 称 第14回総会 主 催 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2018年5月20日（日）13:00~16:45 会 場 損保会館（東京都千代田区神田淡路町2-9） 出 席 約100名（評議員、オブザーバー、準加盟団体等 続きを読む…
厚生労働省要請行動(2018.4.16)
名 称 厚生労働省要請行動 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2017年4月16日（日）10:30～12:00 会 場 厚生労働省会議室 出席者 19名 内 容 難病対策課との懇談 関連情報 要望書 続きを読む…
第25回（法人第7期第2回）幹事会(2018.04.15)
名 称 第25回（法人第7期第2回）幹事会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2018年4月25日（日）10:00～16:00 会 場 損保会館（東京都千代田区）） 出席者 43名 議 続きを読む…
第4回患者会のない希少疾患グループ交流会(2018.1.14)
名 称 平成29年度難病患者サポート事業 第4回患者会のない希少疾患グループ交流会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2018年1月14日（日） 会 場 横浜研修センター 光洋スクエア（横浜市金沢 続きを読む…
第7回患者会リーダー養成研修会(2018.1.13)
名 称 2017年度難病患者サポート事業 第7回患者会リーダー養成研修会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2018年1月13日 13:00∼17:30 14日 9:00∼12:00 会 場 横浜研 続きを読む…
2018年度（平成30年度）厚生労働省所管予算案
2018年度（平成30年度）厚生労働省所管予算（案）資料を掲載しました。 〇平成30年度各部局の予算案の概要 平成３０年度 大臣官房厚生科学課予算額（案）の概要 医政局 健康局 医薬・生活衛生局 生活衛生・食品安全関係 続きを読む…
軽症者の取り扱いで職業安定局からも、各都道府県労働局宛に通知
難病法における指定難病の軽症者取り扱いについて、特定医療費の「不認定通知」の改正がなされ、「不認定通知」をもって障害福祉サービスを利用するときの証明として利用できるようになったことが難病対策課と障害福祉課から都道府県へ1 続きを読む…
平成28年度末現在 特定医療費（指定難病）受給者証所持者数の発表
「平成２８年度末現在 特定医療費（指定難病）受給者証所持者数」が発表されました。難病法施行後の特定医療費受給件数の推移を見る上で有用な資料です。（藤原） 平成２８年度末現在 特定医療費（指定難病）受給者証所持者数 20 続きを読む…
医療費控除の申告に関するお知らせ
平成３０年度（平成２９年分）の申告から所得税及び個人住民税に係る医療費控除の適用を受ける際の申告手続きが変更されました。 具体的には、領収書の提出の代わりに、「医療費控除の明細書」を添付することとなるのですが、医療保険者 続きを読む…
「今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会」（厚労省）でJPAが意見陳述
JPAは、厚生労働省が開催する「今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会」の第4回研究会（2017年11月7日）におけるヒアリングで、障害者雇用の現状認識、課題等について難病等の立場から意見を述べました。 近年、障 続きを読む…
第4回患者会リーダー養成研修フォローアップ研修会(2017.12.16)
名 称 2017年度難病患者サポート事業 第5回患者会リーダー養成研修フォローアップ研修会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2017年12月16日 13:00∼17:30 17日 9:00∼12: 続きを読む…
第６回3.11大震災「福島」を肌で感じるツアー報告(2017.12.9)
名 称 第6回 3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 共 催 福島県難病団体連絡協議会 岩手県難病・疾病団体協議会 NPO法人宮城県患者・家族団体協議会 目 的 被災地 続きを読む…
全国いっせい街頭署名活動（東京）2017
名 称 全国いっせい街頭署名行動（東京）2017 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2017年12月5日（土）12:00～13:00 場 所 JR「中野」駅 南口 参加者 14名 署名数 32筆（ 続きを読む…
第24回（法人第7期第1回）幹事会(2017.11.26)
名 称 第24回（法人第7期第1回）幹事会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2017年11月26日（日）10:00～16:00 会 場 HULIC HALL(ヒューリックホール） 出 続きを読む…
全国患者・家族集会2017
名 称 全国患者・家族集会2017 主 催 全国患者・家族集会実行委員会 （厚生労働省難病患者サポート事業補助金） 開催日 2017年11月25日（土）12:30～17:00 会 場 HULIC HALL(ヒューリックホ 続きを読む…
障害者関係功労者表彰でJPAに内閣総理大臣表彰の授与が内定
JPAはこの度、内閣府より障害者関係功労者表彰において内閣総理大臣表彰の授与内定の通知をいただきました。これに伴い12月5日「平成29年度障害者週間関係表彰式」が執り行われます。 障害者関係功労者表彰とは、自立して社会活 続きを読む…
一般社団法人病院テレビシステム運営協会から 今年も100万円ものご寄付をいただきました
2017年7月13日に一般社団法人病院テレビシステム運営協会様がJPA事務所にわざわざお越しいただき、昨年に引き続きご寄付をいただきました。 入院した時にベッドの脇にある冷蔵庫とテレビ、当たり前のように部屋に設定されてい 続きを読む…
[訃報] 水谷幸司JPA事務局長が永眠いたしました
かねてより病気療養中でした事務局長・水谷幸司が2017年6月14日永眠いたしました。（享年61歳） 生前お世話になりました皆様に、心より感謝申し上げます。 つきましては、下記の通り「通夜 告別式」が執り行われることを謹ん 続きを読む…
2017JPA国会請願
名 称 難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める 2017国会請願 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2017年5月29日（月）10:00～15:00 会 場 参議院議員会館会 続きを読む…
JPA夕食懇親会2017
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2017年5月28日（日）18:00～20:00 会 場 ホテルグランドヒル市ヶ谷（東京都新宿区市谷本村町） 詳細はこちら 2017年5月28日
JPA第13回総会(2017.5.28)
名 称 第13回総会 開催日 2017年5月28日（日）13:00～17:30 会 場 ホテルグランドヒル市ヶ谷（東京都新宿区市谷本村町） 出席者 104名（評議員77名、オブザーバー21名、来賓6名） 代表理事 挨 拶 続きを読む…
厚生労働省要請行動(2017.4.10)
名 称 厚生労働省要請行動 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2017年4月10日（月） 会 場 厚生労働省１階共用会議室 参加者 18名 要望事項は、難病法における軽症者登録制度の実現及び経過措置 続きを読む…
第23回（法人第6期2回）幹事会(2017.04.09)
名 称 第23回（法人第6期2回）幹事会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2017年4月9日（日） 会 場 損保会館（東京都千代田区） 議 長 三原睦子副代表理事 参加者 40名 2017年4月9 続きを読む…
第5回 3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー(2017.3.10)
名 称 第5回 3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 共 催 福島県難病団体連絡協議会 岩手県難病・疾病団体協議会 NPO法人宮城県患者・家族団体協議会 目 的 被災地 続きを読む…
「難病法における軽症患者登録者制度の実現び経過措置の延期についての要望」を厚生労働大臣及び難病対策委員会委員長あてに提出
ＪＰＡでは２月１１、１２日の理事会で、これまで私たちが厚生労働省に要望してきた難病法における軽症患者登録制度が実現しないなか、難病者の福祉サービスの利用拡大や就労支援といった総合的難病対策の推進も遅れており、しかも国によ 続きを読む…
第3回患者会のない希少疾患グループ交流会(2017.1.21)
名 称 第3回患者会のない希少疾患グループ交流会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2017年1月21日（日）午後 会 場 （株）光洋スクエア横浜研修センター 参加者 18名（患者会12名、スタッフ 続きを読む…
第6回患者会リーダー養成研修会(2017.1.20)
名 称 第6回患者会リーダー養成研修会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2017年1月20日（土）～21日（日）（1泊2日） 会 場 （株）光洋スクエア横浜研修センター 参加者 21名 所属患者会 続きを読む…
2017年度（平成29年度）厚生労働省所管予算案
2016年度（平成28年度）補正予算及び2017年度（平成29年度）厚生労働省所管予算（案）資料を掲載しました。 〇2016年度（平成28年度）補正予算 雇用均等・児童家庭局保育課 平成28年度厚生労働省第三次補正予算（ 続きを読む…
植物由来製品による健康被害（疑い）について（青黛（せいたい）を摂取した潰瘍性大腸炎患者）
厚生労働省医薬・生活衛生局は「植物由来製品による健康被害（疑い）について」と題して、「青黛（せいたい）を摂取した潰瘍性大腸炎患者において、肺動脈性肺高血圧症が発現した症例が複数存在することが判明しました」という通知を各都 続きを読む…
第3回患者会リーダー養成フォローアップ研修会(2016.12.17)
名 称 第3回患者会リーダー養成フォローアップ研修会2016 会 場 厚生労働省１Ｆ共用会議室 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2016年12月17日（土）～18日（日）（1泊2日） 会 場 セ 続きを読む…
厚生労働省交渉(2016.12.5)
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 会 場 厚生労働省１Ｆ共用会議室 開催日 2016年12月5日（月）10:00～13:30 会 場 厚生労働省1階 第5共用会議室 参加者 32名 要望書 2016年12 続きを読む…
第22回（法人第6期第1回）幹事会(2016.12.04)
名 称 第22回（法人第6期第1回）幹事会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 参加者 約40名 開催日 2016年12月4日（日）10:00～16:00 会 場 損保会館（東京都千代田区） 参加者 48名 続きを読む…
特定医療費（指定難病）H27年度統計数
特定医療費（指定難病）H27年度の統計数が公表されました。当会においても、政府の統計を一つのデータにまとめて公開しました。 ＪＰＡ事務局長 水谷幸司 特定医療費（指定難病）平成27年度統計数 2016年11月30日
全国患者・家族集会2016
集会名 誰もが安心して医療が受けられる社会を目指して－全国患者・家族集会２０１６－ 主 催 「全国患者・家族集会」実行委員会 事務局 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 開催日 2016年11月22日（火）13:00～ 続きを読む…
鳥取県中部地震による災害について、厚生労働省より公費負担医療の取扱についての通知が出されました
鳥取県中部地震による災害について、厚生労働省より、公費負担医療の取扱についての通知が出されましたので、連絡いたします。（熊本地震の際と同様の通知です） 避難する際に、保険証や受給者証などの書類を紛失した場合でも、当面の間 続きを読む…
一般社団法人病院テレビシステム運営協会様から寄付金を頂きました
病院テレビシステム運営協会は、入院患者の入院生活をより快適にすることを目的に、入院中の生活において必需品である「テレビ」「冷蔵庫」のほか、ロック付きの「セーフティボックス」などを提供しています。国公立病院をはじめ多くの病 続きを読む…
全国いっせい街頭署名行動（東京）2016
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2016年10月15日（土）12:00～13:00 場 所 JR中野駅南ロータリー 参加者 8団体17名 署名数 約43筆（1時間） 募 金 1,520円 総合的 続きを読む…