「難病法における軽症患者登録者制度の実現び経過措置の延期についての要望」を厚生労働大臣及び難病対策委員会委員長あてに提出

JPAでは2月11、12日の理事会で、これまで私たちが厚生労働省に要望してきた難病法における軽症患者登録制度が実現しないなか、難病者の福祉サービスの利用拡大や就労支援といった総合的難病対策の推進も遅れており、しかも国によ 続きを読む…

第3回患者会のない希少疾患グループ交流会(2017.1.21)

名 称 第3回患者会のない希少疾患グループ交流会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2017年1月21日(日)午後 会 場 (株)光洋スクエア横浜研修センター 参加者 18名(患者会12名、スタッフ 続きを読む…

第6回患者会リーダー養成研修会(2017.1.20)

名 称 第6回患者会リーダー養成研修会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2017年1月20日(土)~21日(日)(1泊2日) 会 場 (株)光洋スクエア横浜研修センター 参加者 21名 所属患者会 続きを読む…

植物由来製品による健康被害(疑い)について(青黛(せいたい)を摂取した潰瘍性大腸炎患者)

厚生労働省医薬・生活衛生局は「植物由来製品による健康被害(疑い)について」と題して、「青黛(せいたい)を摂取した潰瘍性大腸炎患者において、肺動脈性肺高血圧症が発現した症例が複数存在することが判明しました」という通知を各都 続きを読む…

第3回患者会リーダー養成フォローアップ研修会(2016.12.17)

名 称 第3回患者会リーダー養成フォローアップ研修会2016 会 場 厚生労働省1F共用会議室 主 催  一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2016年12月17日(土)~18日(日)(1泊2日) 会 場 セ 続きを読む…

鳥取県中部地震による災害について、厚生労働省より公費負担医療の取扱についての通知が出されました

鳥取県中部地震による災害について、厚生労働省より、公費負担医療の取扱についての通知が出されましたので、連絡いたします。(熊本地震の際と同様の通知です) 避難する際に、保険証や受給者証などの書類を紛失した場合でも、当面の間 続きを読む…

一般社団法人病院テレビシステム運営協会様から寄付金を頂きました

病院テレビシステム運営協会は、入院患者の入院生活をより快適にすることを目的に、入院中の生活において必需品である「テレビ」「冷蔵庫」のほか、ロック付きの「セーフティボックス」などを提供しています。国公立病院をはじめ多くの病 続きを読む…

訃報 故 坂本秀夫さん(享年68歳) (JPA前常務理事・前事務局長。東京難病団体連絡協議会理事長)

予てより療養中のところ、平成28年7月28日未明、永眠されました。 坂本さんは、2005年5月、日本患者・家族団体協議会(JPC)と全国難病団体連絡協議会(全難連)が統一して日本難病・疾病団体協議会(JPA)が結成された 続きを読む…

衆議院でのALS患者の参考人招致をめぐる問題で17日午前、JPA、日本ALS協会が衆参両院議長に面会し要望書を提出

衆議院厚生労働委員会での障害者総合支援法案審議のなかで、委員会での参考人招致をめぐって、「コミュニケーションに時間」がかかるとして、岡部宏生日本ALS協会副会長の招致が見送られた問題で、5月17日午前、JPAと日本ALS 続きを読む…

第4回3.11大災害「福島」を肌で感じるツアー(2016.3.12)

名 称 第4回3.11大災害「福島」を肌で感じるツアー 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 共 催 福島県難病団体連絡協議会 NPO法人宮城県患者・家族団体協議会 岩手県難病・疾病団体協議会 目 的 被災地で 続きを読む…

「平成27年度全国健康関係主管課長会議」資料の掲載

2016年2月3日開催されました厚生労働省の「平成27年度全国健康関係主管課長会議」の資料から難病対策に関するものを掲載しました。 全国健康関係主管課長会議 健康局 難病対策課 全国健康関係主管課長会議 資料(難病対策課 続きを読む…

第5回患者会リーダー養成研修会(2016.1.23)

名 称 平成27年度難病患者サポート事業 第5回患者会リーダー養成研修会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2016年1月23日(土)、24日(日)(一泊二日) 会 場 光洋スクエア横浜研修センター 続きを読む…

第2回患者会のない希少疾患グループ交流会(2016.1.24)

名 称 平成27年度難病患者サポート事業 第2回患者会のない希少疾患グループ交流会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2016年1月24日(日)14:00~17:00 会 場 光洋スクエア横浜研修セ 続きを読む…

「平成27年度全国厚生労働関係部局長会議(厚生分科会)資料」の公開

厚生労働省のサイトに、平成28年1月19日(火)~20日(水)にかけて都道府県、指定都市及び中核市を対象に開催される全国厚生労働関係部局長会議(厚生分科会)の資料が掲載されましたのでお知らせします。 この会議は主管会議と 続きを読む…

2016年度(平成28年度)厚生労働省所管予算案資料

2016年度(平成28年度)厚生労働省所管予算案資料(各局、課別)を掲載しました。 平成27年度厚生労働省補正予算(案)の概要 予算案の主要事項 平成28年度大臣官房厚生科学科予算額(案)の概要 平成28年度厚生労働省機 続きを読む…

第2回患者会リーダー養成フォローアップ研修会(2015.12.19)

名 称 平成27年度難病患者サポート事業 患者会リーダー養成フォローアップ研修会2015 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2015年12月19日(土)、20日(日)(一泊二日) 会 場 光洋スクエ 続きを読む…

JPAと全がん連、患者申出療養制度で共同アピールの提出と記者会見を開催

9月28日(月)、JPAと全がん連は患者申出療養制度について、9月17日のラウンドテーブルをふまえて、あらためて共同アピールを出して、私たちの主張を国民や国会議員にも理解してもらうために記者発表を行いました。 会見には、 続きを読む…

緊急公開ラウンドテーブル このまま施行していいの?患者申出療養(2015.9.17)

名 称 緊急公開ラウンドテーブル このまま施行していいの?患者申出療養 ~患者の立場に立った制度に向けて~  主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA) 一般社団法人 全国がん患者団体連合会(全がん連) 開 続きを読む…

患者申出療養制度に関する全がん連との共同記者会見資料の公表

8月21日(金)、JPAは「患者申出療養制度」に関して全国がん患者団体連合会(全がん連)との共同記者会見を厚生労働記者会見室でひらきました。会見には、JPAから高本副代表理事と水谷事務局長が出席しました。 以下、記者会見 続きを読む…

難病法・改正児童福祉法(小児慢性特定疾病対策) 基本方針案説明&意見交換会(2015.7.23)

名 称 難病法・改正児童福祉法(小児慢性特定疾病対策) 基本方針案説明&意見交換会  主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 認定 NPO 法人難病のこども支援全国ネットワーク 開催日 2015年7月23日(木) 続きを読む…

JPA結成10周年・難病法成立1周年記念 ミニ・コンサート&パネルジスカッション(2015.5.24)

名 称 JPA結成10周年・難病法成立1周年記念 ミニ・コンサート&パネルジスカッション 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2015年5月24日(日)第一部 15:20~14:40          続きを読む…

第3回3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー(2015.3.14)

名 称 第3回3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー 目 的 被災地で見て聞いて感じたことを家族や知人・友人へ伝え震災のこと福島のことを語り継ぎ、一人一人ができる支援の方法を考える。 主 催 一般社団法人 日本難病・疾 続きを読む…

第1回患者会リーダー養成フォローアップ研修会(2015.1.31)

名 称 厚生労働省補助事業「平成26年度難病患者サポート事業」 第1回患者会リーダー養成フォローアップ研修会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2015年1月31日(土)13:30~2月1日(日)1 続きを読む…

年明けのご挨拶をかねて橋本岳厚生労働政務官室を訪ねました

JPA伊藤代表理事は1月22日、年明けのご挨拶も兼ねて橋本岳厚生労働大臣政務官室を訪ね、橋本政務官に難病法の施行状況の報告と、2月末のRDD(レアディジーズデイ)の取り組みについて、JPAも難病患者サポート事業のRDD周 続きを読む…

平成27年度予算政府案(厚生労働省所管各局・課ごとの資料)

1月14日、平成27年度予算政府案が決定しました。難病法が施行される施行元年予算として、その内容が注目されますが、厚生労働省各局・課ごとの予算案資料を掲載しました。 厚生労働省 医政局 厚生労働省 健康局 厚生労働省 健 続きを読む…