事務局ニュース

 

第150号　

発行日　2014年8月7日

      • 第３回指定難病検討委員会で、先行施行の113 疾病全てを検討
        ８月末までに第４回検討委員会を開き、疾病候補のとりまとめ

第149号　

発行日　2014年8月2日

      • 第２回指定難病検討委員会、先行施行の指定難病候補リストが提示され、個別疾病ごとの検討が行われました

第148号　

発行日　2014年7月31日

      • 障害者総合支援法の対象範囲を決める検討会が7 月30 日開催の第57 回社会保障審議会障害者部会で設置されました

第147号　

発行日　2014年7月29日

      • 指定難病の対象疾病と症状の程度（基準）を検討するための第1 回指定難病検討委員会が7 月28 日に開かれました
      • 小児慢性特定疾病の対象疾病についての検討も小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会で始まりました

第146号　

発行日　2014年7月16日

      • さいたま市が「難病患者見舞金支給条例を廃止する条例」素案を公表、パブコメでの意見募集中…理由は制度充実のため？？
        さいたま市に住んでいる患者のみなさん、声をあげましょう！
        各地でも、自治体のうごきを監視し、チェックしましょう！

第145号　

発行日　2014年6月19日

      • 規制改革会議の答申を受け、政府の産業競争力会議が保険外併用療養の拡大（「患者申出療養（仮称）」の新設）方針を決定

第144号　

発行日　2014年6月19日

      • 新たな難病対策に関する都道府県担当者会議を開催（6 月10 日）
        難病法の概要や新たな医療費助成制度の施行実務等を説明

●特定疾患治療研究事業における医療受給者証の有効期間について(PDF)
●特定疾患治療研究事業における医療受給者証の更新手続きについて(PDF)

第143号　

発行日　2014年6月6日

      • 第13 回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会開催、児童福祉法一部改正法成立の経過等について報告
      • 難病法、児童福祉法改正法の国会議事録（衆参厚生労働委員会）をＪＰＡホームページにアップしました。ご活用ください。

第142号　

発行日　2014年6月5日

      • 難病患者に対する医療等に関する法律、および児童福祉法の一部を改正する法律が5 月30 日、公布されました
      • ＪＰＡ研究班で「平成25 年度研究報告書」を作成しました

第141号　

発行日　2014年5月29日

      • 平成26 年度第1 回疾病対策部会ひらく
        難病法成立を受けて、第三者検討委員会の設置等を決める
      • 前国会（第185 回臨時国会）で採択されたＪＰＡ請願に対する内閣の処理経過が公表されました（2014 年5 月19 日付）

第140号　

発行日　2014年5月27日

      • ＪＰＡ第10 回総会終了、加盟団体は82 団体に
      • 翌日には国会請願行動、79 万名の署名を国会に提出

第139号　

発行日　2014年5月23日

      • 本日、難病法、児童福祉法改正法が参議院本会議で可決、成立しました

第138号　

発行日　2014年5月20日

      • 20 日（火）に参議院厚生労働委員会で終日審議、終了後に採決。両法案ともに全会一致で採択されました

●「難病の患者に対する医療等に関する法律案」に対する附帯決議
   （2014 年5 月20 日、参議院厚生労働委員会）」(PDF)

第137号　

発行日　2014年5月15日

      • 14 日の参考人質疑で、伊藤建雄参考人（難病法）および福島慎吾参考人（小慢改正法）が陳述しました
      • 15 日に終日審議が開かれ、衆議院では出なかった難病相談支援センターや、教育、院内学級の問題なども取り上げられました。

第136号　

発行日　2014年5月14日

      • 難病法案・小慢改正法案、15 日（木）の審議日程

第135号　

発行日　2014年5月13日

      • 難病法案・小慢改正法案、参議院で審議入り
        14 日に参考人質疑（ＪＰＡ伊藤代表理事、難病のこども支援全国ネットワークの福島常務理事らが陳述）
      • 選択療養制度（仮称）に、がん患者有志２３団体が反対声明！
      • 入院時の食費負担の引き上げ、大病院の初診料に「全額自費負担」を導入？？

第134号　

発行日　2014年4月18日

      • 難病法案・小慢改正法案、衆議院参考人質疑（16 日）での伊藤参考人（ＪＰＡ代表理事）の発言（全文）

第133号　

発行日　2014年4月18日

      • 難病法案・小慢改正法案、衆議院厚労委で全会派賛成で採択！

第132号　

発行日　2014年4月17日

      • 難病法案・小慢改正法案審議（16 日）

第131号　

発行日　2014年4月15日

      • 難病法案・小慢改正法案参考人質疑（15 日）
        伊藤（ＪＰＡ）、森（膠原病友の会）他、６人が陳述

第130号　

発行日　2014年4月11日

      • 難病法案・小慢改正法案、11 日に野党が質問（衆院厚労委）
        15 日（参考人）、16 日、18 日にも審議予定

第129号　

発行日　2014年4月10日

      • 難病法案・小慢改正法案審議、15 日の参考人質疑のメンバー決まる（衆院厚労委）

第128号　

発行日　2014年4月10日

      • 難病法案・小慢改正法案、9 日に審議入り
        11 日に１回目の審議、15 日に参考人質疑（衆院厚労委）

第127号　

発行日　2014年4月3日

      • 規制改革会議が事実上の混合診療「解禁」案を提示
        ＪＰＡは、この案に反対する要望書を提出しました

第126号　

発行日　2014年2月25日

      • 「難病法・小慢改正法の早期成立を求める院内集会」を開催
        終了後厚生労働省を訪問、大臣室で田村厚生労働大臣に要望
        ～難病法案が国会で審議されるうえで大きな節目となる一日でした～

第125号　

発行日　2014年2月12日

      • 難病法案、児童福祉法一部改正法案（小慢制度改正）を閣議決定
        （2 月12 日朝の閣議で）
      • 2 月18 日の院内集会は「難病法・小慢改正法の早期成立を求める
        院内集会（法案説明会）」として開催します。大勢参加を！

第124号　

発行日　2014年2月7日

      • 今年も伊藤たておと一緒に行きませんか？
        3.11 大災害「福島」を肌で感じるツアー～私たちは忘れない～
      • ２月末日はＲＤＤ（レア・ディジーズ・デイ）です
        地域開催の申請締切が2 月9 日まで延長されました！

第123号　

発行日　2014年2月5日

      • 2月18 日（火）12 時30 分～16 時、参議院議員会館で院内集会
        （法案説明会）を開催（ＪＰＡ、難病こどもネットの共催で）
      • ＪＰＡ、難病のこどもネットが法案の早期成立にむけての要望書を厚労大臣に提出（2 月3 日）

第122号　

発行日　2014年1月10日

      • ＪＰＡ、NPO 法人PRIP Tokyo が共同で「患者会向けの研究協力・連携ガイドライン」を作成、双方のホームページで公開しました

第121号　

発行日　2014年1月6日

      • 新年あけましておめでとうございます。
        今年は、ますます忙しい１年になりそうです。
        実りある新法の実現にむけて、みなさんとともに頑張ります！
      • 混合診療問題を考える

第120号　

発行日　2013年12月27日

      • 2014 年度（平成26 年度）予算政府案、決まる
      • 障害年金の認定基準改訂に関するパブリックコメントを公募中

第119号　

発行日　2013年12月14日

      • 新たな難病対策・小慢対策の法制化に両委員会がまとめを了承
        －第35 回難病対策委員会・第11 回小児慢性特定疾患児への支援専門委員会－

第118号　

発行日　12月11日

      • 難病対策・小慢対策の見直しで、与党が政府に申し入れ

第117号　

発行日　2013年12月6日

      • 【速報】臨時国会でＪＰＡの請願が衆参両院で採択！
      • 第33回、第34回難病対策委員会の議事録が公表されました。

第116号　

発行日　2013年12月6日　

      • 第35 回難病対策委員会、12 月13 日（金）13 時から開催
        小慢児支援策の専門委員会も、同日16 時から開催
        －ＪＰＡ、こどもＮＷは18 時30 分から共同記者会見－
      • 障害者権利条約の批准が１２月４日、参議院本会議で全会一致で承認されました
      • 研究報告会等のお知らせ

第115号　

発行日　2013年12月4日

      • 総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の法制化を求める緊急院内集会、200人の患者・家族らが参加　

第114号　

発行日　2013年11月27日

      • マスコミ報道をふまえ、ＪＰＡとして厚生労働省に申し入れ
        －難病医療費助成案の再検討をめぐって－

第113号　

発行日　2013年11月10日

      • 難病・慢性疾患全国フォーラム２０１３
        　患者家族が会場を埋めつくし全国から400 名以上が参加。
        　　－参加賛同団体は145 団体に－　

第112号　

発行日　2013年11月6日

      • 難病医療費助成の負担増について、国会でも議論
        難病対策委員会で出された厚労省素案については、国会でも取り上げられました。

第111号　

発行日　2013年10月31日

      • 第３４回難病対策委員会、とりまとめの素案を議論
        患者負担上限額の修正案も提示。次回にとりまとめへ

■当日の資料（厚労省のホームページ）

第110号　

発行日　2013年10月23日

      • 第９回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会（10 月23 日）、小児も「高齢者」を参考に自己負担基準案を提示

第109号　

発行日　2013年10月22日

      • 厚生労働省主催「難病対策に関する意見交換会」（10 月27 日）にむけてのＪＰＡ提出意見（全文）

■自己負担限度額比較表(PDF)

第108号　

発行日　2013年10月18日

      • 第３３回難病対策委員会患者負担のたたき台を提示
        高額療養費上限額の高齢者（70 歳～74 歳）の基準表を参考に

第107号　

発行日　2013年10月16日

      • ＪＰＡが難病対策の見直しで緊急勉強会を開催
        10 月14 日（日）、１８の患者団体から切実な声が出されました

第106号　

発行日　2013年10月10日

      • 第32 回難病対策委員会見直しの基本的考え方を引き続き討議
        次回18 日には、医療費助成の自己負担について具体案を提示

第105号　

発行日　2013年10月9日

      • 障害年金の額改定請求の待機期間１年の緩和要件で検討会がヒアリング―ＪＰＡは「制限をしないで」と意見

第104号　

発行日　2013年9月26日

      • 総合的な難病対策の実現にむけてＪＰＡが要望書を提出
      • (NPO)日本障害者センターが『患者・障害者の福祉医療』2013年版を発行
        －重度心身障害者（児）医療費助成制度全国実施状況報告書－

第103号　

発行日　2013年9月25日

      • 難病患者による難病患者のための患者登録サイトをオープン
        (ＪＰＡ研究班）－患者数が少ない難病の状況改善へ

ＪＰＡは、昨年から２年間の研究として、厚労科研補助金により、「患者支援団体等が主体的に難病研究支援を実施するための体制構築に向けた研究」（略称：JPA 研究班研究代表者伊藤建雄）を行っています。
　この度、患者登録のためのサイトをオープンしました。

第102号　

発行日　2013年9月12日

      • 第31 回難病対策委員会（9 月12 日）、
        前回に引き続き医療費助成における患者負担について、および、総合的な難病対策に関する論点について議論

 

第101号　

発行日　2013年9月9日

      • 小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会も「中間報告」以来、7 か月ぶりに再開
        法制化に向けて、こちらもまず医療費助成の検討から…

 

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