会誌「JPAの仲間」


第42号(2020年11月発行

表紙写真(外苑前銀杏並木)
[特集1] 難病・慢性疾患全国フォーラム2020 開催
[特集2] 国会請願署名・募金活動への取り組みのお願い
[特集3] 2020年秋 政府への要望書を提出
巻頭言
全国難病センター研究大会開催のご案内
患者会リーダー養成研修会・地域希少疾患団体交流会開催のご案内
各種募集事業のご案内
ブロック交流会報告 
加盟・準加盟団体へのお知らせ
2020年度第一回幹事会開催のお知らせ 
「ご意見箱」の創設について 
JPAニュース  今後のスケジュール

 


第41号(2020年8月発行

表紙写真(若狭高浜:福井県高浜町)
[特集1] 総会・国会請願採択報告 緊急特別寄稿
[特集2] 指定難病更新有効期限延期決定
[特集3] 今年度の難病患者サポート事業計画
巻頭言
[特別寄稿] 安楽死を希望した女性ALS患者の嘱託殺人事件について
[寄稿] 医療的ケアを必要とする子どもたちへの支援の現状と課題
対談 日本IDDM ネットワークに聞く ~新たな資金調達に挑戦~
JPA ニュース
ご寄付のご報告 
加盟団体からのご案内 心臓病児者と家族にとって必要な社保障制度とは(全国心臓病の子どもを守る会) 
新加盟団体紹介  今後のスケジュール


第40号(2020年5月発行

表紙写真(アリウム・ギガンチウム:宝塚ガーデンフィールズ)
[特集1] 新型コロナウイルスによる感染症に関連した対応について
[特集2] 2019年度活動報告(案)・会計報告
[特集3] 2020年度活動方針(案)・予算案
巻頭言
「難病の日ポスター」企画〔折り込み〕
2020年度「難病の日」周知の取り組みについて
2020年度「難病の日」啓発ポスター入賞作品の紹介
厚生労働省補助金事業「難病患者サポート事業」関連
JPAニュース
2020年度年間スケジュール

 


第39号(2020年2月発行

表紙写真(梅の花:兵庫県 宝塚市 中山寺)
[特集1]難病法・改正児童福祉法の施行5年の見直し、
    フォーラム報告など
[特集2]ゲノム編集:全ゲノム解析の時代が始まる
巻頭言
第28回(法人第9期第1回)幹事会の報告
内閣府、厚労省、文科省交渉報告
2019年度JPAブロック交流会報告
厚生労働省補助金事業「難病患者サポート事業」関連
JPAニュース
「難病の日」ポスター募集
今後の予定・RDD2020 の案内など
新加盟団体紹介


第38号(2019年10月発行

表紙写真(銀杏の木:大阪府 池田市 久安寺)
[特集1]「難病法・改正児童福祉法の施行5年の見直し」の経過
[特集2] ゲノム編集(①第一回勉強会報告、②「夜明け」のゲノム編集)
巻頭言
2019年度JPAブロック交流会報告
「難病・慢性疾患全国フォーラム2019」のご案内
JPAニュースほか
全国いっせい「難病の日ポスター」企画〔折り込み〕
今後の予定・案内
「1000人難病サポーター」募集開始!
国会請願署名・募金活動取組みのお願い
厚生労働省補助金事業「難病患者サポート事業」関連
新加盟団体紹介


第37号(2019年7月発行

表紙写真(第五福龍丸展示館)
[特集1] 第15回総会・国会請願行動、難病の日記念イベント報告
[特集2] 予算・決算報告
巻頭言
幹事会、内閣府・厚労省交渉報告
難病の日ポスター公募作品の紹介
各地の「難病の日」イベントの様子を紹介
2019年度年間スケジュール
難病法・改正児童福祉法の施行5年の見直しが始まる
寄稿「生命倫理専門調査会 第2次報告書を受けて」
RDD2019 世界希少・難治性疾患の日開催報告
難全国難病センター研究会第31回研究大会報告
第7回「福島」を肌で感じるツアー報告  JPAニュース


第36号(2019年2月発行

表紙写真(梅小路蒸気機関車館)
[特集1] 難病慢性疾患全国フォーラム2018 報告
[特集2] 難病法の5年見直しについて
巻頭言 森幸子代表理事
第30回研究大会(札幌)ご報告
2018度JPAブロック交流会 報告
2018年度難病患者サポート事業 報告
第27回(法人第8期12回)幹事会 報告
内閣府・厚生労働省交渉 報告
旧優生保護法に強制不妊手術 相次ぐ訴訟
JPAニュース
難病の日記念イベントのご案内
新加盟団体紹介


第35号(2018年11月発行

表紙写真(運賃割引列車に乗る茨木難病連のみなさん)
難病患者に初の鉄道運賃割引(茨木)
動きはじめた 新たな難病医療提供体制

 

 

 

 

 


第34号(2018年5月発行

表紙写真(栃木県の天然記念物 太山寺の岩しだれ桜)
5月23日は難病の日
「もしも私や家族が難病だったら」を考える日に
難病のゲノム医療を考える
札幌市が「難病手帳」患者の声でカバー実現
患者・家族集会
厚労省に要望
人生の最後あなたなら

 

 

 


第33号(2018年2月発行)

表紙写真(金閣寺)
巻頭言 森幸子代表理事
JPAが内閣総理大臣賞を受賞
[特集]難病法の経過措置終了と軽症者への通知 残された課題
難病等の立場からJPAが意見陳述
JPA東海・中部ブロック交流集会報告
患者会リーダー養成フォローアップ研修報告
第24回(法人第7期第1回)幹事会報告
第6回3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー報告
第28回研究会(東京)のご報告
RDD2018開催案内
臓器移植法から20年 現状と課題について
JPAニュース  加盟団体一覧


第32号(2017年11月発行)

表紙絵(藤袴に吸蜜するアサギマダラ)
巻頭言 森幸子代表理事
[特集] 治療費が安いと難病じゃない?
2017年度JPAブロック交流集会 報告
2017年度国会請願署名・募金活動の取組みのお願い
JPAから委員等を出している政府の委員会等報告
相談窓口から
JPAニュース
イベント案内
周知事業案内/理事随想

 

 


第31号(2017年8月発行)

表紙絵(佐田岬灯台)
巻頭言 森幸子代表理事
第13回総会・夕食懇親会・国会請願行動 報告
新理事からごあいさつ
資料
情勢
医療費助成 変わる認定要件
重症に偏ったデータで難病研究ができますか
水谷さん、あなたのことを忘れない
2016年度ご寄付・協力会費をいただいた団体・個人
年間スケジュール
全国患者・家族集会2017のご案内
新加盟団体紹介
                 加盟団体一覧


第30号(2017年5月発行)

表紙絵(薄墨桜)
幹事会&厚生労働省交渉「軽症者制度の実現を」
要望書の提出
第5回3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー報告
JPAブロック交流会(東海ブロック)報告
日本患者同盟・68年の歴史に幕
Rsre Disease Day 2017開催報告
第27回研究大会(三重)のご報告
JPAの1年
16 指定難病一覧(平成29年4月・330疾病)
相談窓口から
JPAニュース
加盟団体一覧


第29号(2017年5月発行)

表紙絵(富士山)
森幸子代表理事の巻頭言
特集「全国患者・家族集会 2016」進化した難病フォーラム
JPAインタビュー「障害を考える」
理事のリレーエッセイ
総合的な難病対策へ13項目の要望
JPAニュース
新規加盟団体の紹介

 

 

 


第28号(2016年10月発行)

表紙絵(コスモス)
巻頭言 森幸子代表理事
〈情勢〉医療・介護の見直しに懸念
[事業報告]資金づくり研修会開く
JPAニュース
[災害備蓄パン]台風10号による被害と今後の取り扱いについて
相談窓口から 障害年金は受給できますか?
2016年度JPAブロック交流会報告
人間としての尊厳を否定するような言動に抗議と要望
国会請願行動、今年もスタート
「全国患者・家族集会」のご案内
寄付金をいただきました
新加盟団体紹介


第27号(2016年7月発行)

表表紙絵(燕の巣)
JPA第12回総会開かれる
特集「大地震と向き合う」
特集Ⅰ「熊本地震を振り返って」
特集Ⅱ 第4回「福島」を肌で感じるツアー報告
災害備蓄用パン「JPAパンだ!」販売開始
知っていますか? 既認定者・重症患者は?
JPAニュース
JPA新年度をスタート! 年間スケジュール
JPA新事務所に移転
新加盟団体紹介 日本オスラー病患者会

 


JPA結成10周年記念外(2016年3月発行)

表紙絵(世界遺産 原爆ドーム)
発刊によせて
患者運動の歴史
日本の患者運動の歴史について
JPA結成10周年・難病法成立1周年記念事業
写真で見る患者運動の歴史
結成宣言
年表

 

 

 


第26号(2016年2月)

難病法について
第20回幹事会・厚生労働省交渉 報告
表紙絵(裏表紙を参照ください)
代表理事巻頭言「動き出した難病対策」
難病・慢性疾患全国フォーラム2015報告
第4回「福島」を肌で感じるツアーのご案内
2016年4月より「患者申出療養」がスタート
患者申出療養制度に関する共同アピール
JPA加盟団体一覧
「協力会員」「賛助会員」加入継続、寄付金のお願い