難病法が施行されて10年を越えました。
難病法ができる前、社会保障制度改革国民会議の報告書には、「難病対策については、他の福祉制度等に隠れて光が当たってこなかった印象は否めない。難病で苦しんでいる人々が将来に「希望」を持って生きられるよう、改革に取り組む必要がある」と記されました。
私たちは今、将来に「希望」を持って生きているでしょうか。
難病法の基本方針には、「難病は、その確率は低いものの、国民の誰もが発症する可能性があり、難病の患者及びその家族を社会が包含し、支援していくことがふさわしい」とあります。
私たちは今、しっかりと社会の一員と認められて生きているでしょうか。
次の10年、社会からの支援が当たり前になり、将来に「希望」を持って生きられる、真に成熟した力強い世の中を皆さんと実現できればと思います。
今後とも、よろしくお願いいたします。
代表理事 大黒 宏司