【緊急】2025年2月4日からの大雪に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。

 2025年2月4日(火)からの大雪に関して、在宅療養されている難病患者の方(特に人工呼吸器等をお使いの方)等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA(一般社団法人日本難病・疾病団体協議会)宛にお知らせください 続きを読む…

【緊急署名】「高額療養費制度引き上げ反対」石破首相・福岡厚生労働大臣にがんや難病患者・家族の切実な声を届けたい

 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)(代表理事:吉川 祐一)は、高額療養費制度の引き上げ反対の緊急署名を、一般社団法人全国がん患者団体連合会(全がん連)および慢性骨髄性白血病患者・家族の会いずみの会と共に実施 続きを読む…

【緊急】2025年1月8日から10日にかけての大雪に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。

 2025年1月8日から10日にかけての大雪に関して、在宅療養されている難病患者の方(特に人工呼吸器等をお使いの方)等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA(一般社団法人日本難病・疾病団体協議会)宛にお知らせ 続きを読む…

PatientForum2024におけるドラッグラグロスおよび治験情報へのアクセス課題についての共同声明にJPA常務理事が参加

 一般社団法人欧州製薬団体連合会(EFPIA Japan)は、2024年10月9日(水)に患者団体代表を含めた関係機関の代表者を集め、ドラッグラグ・ロスおよび治験情報へのアクセス課題について議論する「Patient Fo 続きを読む…

降積雪における防災体制の強化等について(中央防災会議会長からの要請)

 このたび、中央防災会議会長(内閣総理大臣)から、降積雪における防災体制の強化等についての通知が2024年11月29日付で出されました。  基本的には、行政等に要請しているものですが、国民への啓発に関するものもありますの 続きを読む…