【緊急】2025年2月4日からの大雪に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
2025年2月4日(火)からの大雪に関して、在宅療養されている難病患者の方(特に人工呼吸器等をお使いの方)等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA(一般社団法人日本難病・疾病団体協議会)宛にお知らせください 続きを読む…
難病や長期慢性疾病等の患者団体・家族会の全国組織です
2025年2月4日(火)からの大雪に関して、在宅療養されている難病患者の方(特に人工呼吸器等をお使いの方)等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA(一般社団法人日本難病・疾病団体協議会)宛にお知らせください 続きを読む…
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)(代表理事:吉川 祐一)は、高額療養費制度の引き上げ反対の緊急署名を、一般社団法人全国がん患者団体連合会(全がん連)および慢性骨髄性白血病患者・家族の会いずみの会と共に実施 続きを読む…
2025年1月8日から10日にかけての大雪に関して、在宅療養されている難病患者の方(特に人工呼吸器等をお使いの方)等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA(一般社団法人日本難病・疾病団体協議会)宛にお知らせ 続きを読む…
難病・小慢の合同委員会が、2024年12月26日(木)16時よりAP虎ノ門Bルームにて開催されました。 JPAからは委員の吉川祐一代表理事が都合により欠席となったため、参考人として辻邦夫常務理事が出席しました。 今回も 続きを読む…
医療費助成制度に関する資格確認のオンライン化 アップデートされた診断基準や重症度分類の、既存の医療費助成対象者への適用の問題について議論 難病・小慢の合同委員会が、11月26日(火)16時よりAP虎ノ門C+Dルームにて 続きを読む…
一般社団法人欧州製薬団体連合会(EFPIA Japan)は、2024年10月9日(水)に患者団体代表を含めた関係機関の代表者を集め、ドラッグラグ・ロスおよび治験情報へのアクセス課題について議論する「Patient Fo 続きを読む…
このたび、中央防災会議会長(内閣総理大臣)から、降積雪における防災体制の強化等についての通知が2024年11月29日付で出されました。 基本的には、行政等に要請しているものですが、国民への啓発に関するものもありますの 続きを読む…
いつもJPAの活動にご理解とご協力をいただきありがとうございます。 JPAの年末年始における休業日を下記のとおりお知らせいたします。 年末年始休業日 2024年12月28日(土曜日) 2024年12月29日(日曜日) 2 続きを読む…
【申込受付終了】定員に達しましたので、申込受付を締め切らせていただきました。多数のお申込ありがとうございました。 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)は、患者会の役割や活動のあり方、相談実務に必要な事柄 続きを読む…
難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会(事務局:一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA))は、難病・慢性疾患全国フォーラム2024を、2024年11月30日(土)に、会場での対面開催とオンラインとのハイブリッドで 続きを読む…