【緊急声明】高額療養費制度における負担上限額の引き上げについて
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)(代表理事:吉川 祐一)は、高額療養費制度における負担上限額の引き上げについての緊急声明を、2025年2月21日に発表しました。 【緊急声明】高額療養費制度における負担上限 続きを読む…
難病や長期慢性疾病等の患者団体・家族会の全国組織です
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)(代表理事:吉川 祐一)は、高額療養費制度における負担上限額の引き上げについての緊急声明を、2025年2月21日に発表しました。 【緊急声明】高額療養費制度における負担上限 続きを読む…
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)が2024年秋から全国各地で取り組み、2025年5月に国会へ提出した「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願」が、衆議院、参議院ともに採択され、 続きを読む…
今年も「5月23日は難病の日」にあたり、日本経済新聞電子版の姉妹サイトである日経BizGateにて、難病の日の特集記事が掲載されました。 福岡県在住のクローン病当事者の方のインタビュー記事が掲載されています。また、J 続きを読む…
2025年5月23日(金)、難病の日に、RDDと難病の日のコラボイベントが大阪・関西万博イベントにて開催されます。イベントタイトルは、「希少・難治性疾患、明日への一歩(RDD x 難病の日コラボ):みんなで、たのしく、 続きを読む…
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)では、2025年5月11日(日)に第21回総会を実施し、新たに15名の役員(理事13名、監事2名)が就任いたしました。 新役員一同、一丸となって活動を進めてまいる所存です 続きを読む…
日頃よりJPAの活動に対し、ご支援ご協力を賜り、誠にありがとうございます。 JPAは、難病・慢性疾患の患者さん、ご家族の個別相談室の専用電話番号を変更いたしました。2025年4月23日(水)から適用となります。 新電 続きを読む…
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(代表理事:吉川祐一)は、2025年度「5月23日は難病の日」啓発ポスターを公開いたしました。デザインは、2025年4月5日に発表したコンクール最優秀賞受賞作品です。このポスターは、 続きを読む…
2025年度「5月23日は難病の日」啓発ポスターは、審査の結果、下記の通り決定しましたので、お知らせいたします。 最優秀賞 日本には「難病法」という希望がある 作:はとぐるまさん 難病の小さなお子さん達に密 続きを読む…
第3回今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会の開催案内が発表されました。JPAは、障害者雇用率制度などにおいて手帳のない難病患者さんの取扱等についてヒアリングを受ける予定です。傍聴には事前申込が必要です。 開催 続きを読む…
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)(代表理事:吉川 祐一)と一般社団法人全国がん患者団体連合会(全がん連)(理事長:天野 慎介氏)は、超党派議連「高額療養費制度と社会保障を考える会(仮称)」の発足に向けて、 続きを読む…
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会理事(前代表理事)森 幸子(もり ゆきこ)が、2025年2月21日に逝去いたしました。ここに生前のご厚情に深謝するとともに、謹んでお知らせ申し上げます。 なお、ご葬儀等へのご参列及 続きを読む…