【回答ご協力のお願い】改正難病法施行後の状況調査（令和７年度厚生労働省難病等制度推進事業）
このたび、令和７年度厚生労働省難病等制度推進事業の一環として、改正難病法施行後の状況調査が行われることとなりました。 本調査の結果は、報告書として取りまとめられ、今後の難病対策について検討するための基礎資料として活用 続きを読む…
【参加者募集】第15回患者会リーダー養成研修会
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、患者会の役割や活動のあり方、相談実務に必要な事柄等を盛り込んだ「第15回患者会リーダー養成研修会」を2026年1月17日（土）と18日（日）の2日間、千葉県の幕張国際研 続きを読む…
【報告】第4回「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が9月16日に開催されました
2025年9月16日（火）15時より「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が、厚生労働省専用第21会議室にて開催されました。 JPAからは、大黒宏司代表理事が委員として出席した他、患者団体からの委員として、全国 続きを読む…
【緊急】令和7年（2025年）台風22号について、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
令和7年（2025年）台風22号について、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）宛にお知らせください。 続きを読む…
【パブリック・コメント募集】健康保険法施行規則等の一部を改正する省令案に関する意見
健康保険法施行規則等の一部を改正する省令案に関するパブリック・コメント募集情報をお知らせいたします。 募集期間 令和7（2025）年9月27日（土）～令和7（2025）年10月26日（土）0時0分 e-Gov パブリッ 続きを読む…
【パブリック・コメント募集】児童福祉法施行規則等の一部を改正する省令案に関する意見
「児童福祉法施行規則等の一部を改正する省令案に関するパブリック・コメント募集情報をお知らせいたします。 募集期間 令和7（2025）年9月19日（金）～令和7（2025）年10月18日（土）23時59分 e-Gov パ 続きを読む…
【パブリック・コメント募集】指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について一部改正に関する意見
「指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について」（令和6年12月27日付け健生発1227第３号厚生労働省健康・生活衛生局長通知）の一部改正に関するパブリック・コメント募集情報をお知らせいたします。 募集期間 令和7（ 続きを読む…
【公募】「5月23日は難病の日」周知事業（2025（令和7）年度厚生労働省補助金事業難病患者サポート事業）
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会は、2025（令和7）年度厚生労働省補助金事業難病患者サポート事業の一環で、「5月23日は難病の日」周知事業の公募を行います。 対象事業の予定がある団体はぜひご応募下さい。対象項目に 続きを読む…
【公募】難病患者・家族生活実態調査等の事業（2025（令和7）年度厚生労働省補助金事業難病患者サポート事業）
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、2025（令和7）年度難病患者サポート事業の一環で、難病患者・家族生活実態調査等の事業の公募を行います。下記の募集要項にて詳細をご確認いただき、対象事業の予定がある団体 続きを読む…
ＪＰＡ国会請願署名へのご協力のお願い（2026年度通常国会提出）
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）では毎年、誰もが安心して生活をできる社会を目指してさまざまな願いを託した国会請願署名を行っており、これまで、難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）の成立・施行や障害 続きを読む…