慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性運動ニューロパチー(全国患者会情報)

慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性運動ニューロパチー
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慢性炎症性脱髄性多発神経炎（chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy: CIDP）とは、2ヶ月以上にわたり進行性または再発性の経過で、四肢の筋力低下やしびれ感をきたす末梢神経の疾患（神経炎）です。
分類：神経・筋疾患指定難病：指定難病（14）小児慢性特定疾病（99）患者数：―― 特定医療費受給者証所持者数：4,617（令和元年/時点）

患者会情報

患者会名　　　　全国CIDPサポートグループ
対象疾患　　　　慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性運動ニューロパチー
活動地域　　　　全国
住所　　　　　　〒197-0825　東京都あきる野市雨間１－３　鈴木方
電話番号・ FAX　03-5962-7700
メールアドレス　 cidp_ofc@yahoo.co.jp
設立年月　　　　 2006年4月
会員数　　　　　正会員411名　賛助会員24名
入会金　　　　　0円
会費　　　　　　2,000円/年
代表者　　　　　鵜飼　真実（理事長）
支部　　　　　　関東、中部、関西、九州
加盟組織　　　　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会

会の紹介

私たちはＣＩＤＰ(慢性炎症性脱髄性多発神経炎）とMMNなどその周辺疾患の患者とその家族の会です。ＣＩＤＰやMMNに関する公正で中立な情報を共有し、互いに支えあうことを願い、会の名称を「全国CIDPサポートグループ」と名づけました。会の中には医療情報部と福祉要望部をおき、会員専用の掲示板を設けるなどバランスの取れた運営を目指しています。

サイト情報

ホームページ　　全国CIDPサポートグループ
Facebook　　　　なし
Twitter　　　　なし
Instagram　　　なし
しおり、パンフ　パンフレット【PDF】

患者さんへのメッセージ

CIDPは、歴史の浅い病気の上、患者数が全国でも約4,000人（MMNなどの周辺疾患はさらに希少）と非常に少ない難病です。その中で当グループは、CIDPの患者とその家族がお互いに支えあい励ましあえるよう、全国に散在する稀少な患者のネットワークを構築し、お互いの情報交換と交流を深める活動を実施するとともに、本疾患に関する医療と福祉の向上を目指し各種機関と連携しながら、医療情報の提供・配布事業、相談支援事業、要望活動等を行ってまいりました。そして、2009年10月には、当グループの要望が各方面のたくさんの方のご協力を得て叶い、CIDPは国の公費負担の特定疾患に認定されました。
発症して間もない患者さんはもちろん、症状が比較的安定した方も、ぜひ、会員となって、活動を一緒に支援して下さい。

活動情報

定款　　　　　　　　情報掲載ページ
役員名簿　　　　　　情報掲載ページ
顧問名簿　　　　　　医療顧問13名
活動・収支　　　　　情報掲載ページ
プライバシーポリシー情報掲載ページ

活動実績（2021年度）　総会（6月）
　　　　　　　　　　　医療講演会（12月）
　　　　　　　　　　　 web交流会（10月、3月）
　　　　　　　　　　　会報　年3回発行
　　　　　　　　　　　メールマガ　年12回発行
相談窓口　　　　　　　なし（問い合わせのみ）
会員専用サイト　　　　あり
掲示板　　　　　　　　あり（会員専用）
ショップページ　　　　なし
刊行物、販売　　　　　 2019年患者実態調査
関連・関係団体　　　　神経難病団体ネットワーク
第３者評価　　　　　　あり（JCNE）

コンタクト情報

入会案内（患者家族）　入会案内はこちら
入会案内（賛助会員）　入会案内はこちら
寄付の受付　　　　　　なし
支払方法　　　　　　　銀行振り込み、ペイパル
問い合わせ先　　　　　 TEL/FAX 03-5962-7700
　　　　　　　　　　　 E-MAIL: cidp_ofc@yahoo.co.jp