| 脊髄性筋萎縮症 | ||
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| 脊髄性筋萎縮症(spinal muscular atrophy: SMA)とは、脊髄の 運動神経 細胞(脊髄前角細胞)の病変によって起こる 神経原性の筋萎縮症 で、筋萎縮性側索硬化症(ALS)と同じ運動ニューロン病の範疇に入る病気です。 | ||
| 分類：神経・筋疾患 指定難病：指定難病（3）小児慢性特定疾病（42） 患者数：1,500人 特定医療費受給者証所持者数：1,000 |
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患者会名 SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会
対象疾患 脊髄性筋萎縮症
活動地域 全国
住所 〒675-0057 兵庫県加古川市東神吉町神吉1027-2 加古川東神吉郵便局留め 「SMA 家族の会」事務局 神原文香 宛て
電話番号・ FAX なし
メールアドレス smajimkyoku@sma-kazoku.net
設立年月 1999年10月
会員数 正会員273名 賛助会員0名
入会金 2,000円
会費 3,000円/年
代表者 大山 有子（会長）
支部 関東、関西、
加盟組織 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク／一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
会の紹介
「SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会」はSMA（脊髄性筋萎縮症：ウェルドニッヒ・ホフマン病とクーゲルベルグ・ヴェランダー病を含む）本人とその家族を中心として、それを支援する医療関係者をはじめとする専門職やボランティアなどから構成される会です。東京女子医科大学付属病院に通院する本人・家族たちと医療関係者たちが中心となり、1999年10月より正式に発足の運びとなりました。
私たちは、SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会を結成することによって、本人とその家族及び関係者が集まり、相互の知識及び経験を交流する場を作りたいと考えています。そして、SMAという病気に固有の問題を解決するため、治療研究を促進するため、早期発見・早期治療開始を啓発するための活動を行い、SMAに関する医療情報を収集し、あらゆるメディアを通じて発信していきます。
ホームページ SMA家族の会 ホームページ チームいっちに ホームページ
Facebook なし
Twitter なし
Instagram なし
しおり、パンフ パンフレット【PDF】
患者さんへのメッセージ
SMAの本人とその家族は異なる地域に住みながらも、共通した日常的問題を抱えています。私たちは本人とその家族及び関係者が集まり、相互の知識及び経験を交流する場を作りたいと考えています。また、本人の個性に立脚した自立を援助するという観点から、医療問題のみならず、福祉や教育や就労の問題にも積極的に取り組む運動を展開していきます。決して一人では悩まず、周りに助けを求めてください。一緒に問題解決に取り組みましょう。
支援のお願いなど
SMAが自立の障害になるかどうかはその病状にかかっているのではなく、社会全体が障害や自立をどのように考え、本人に対してどのような対応をとるかにかかっています。したがって、社会全体の考え方の転換と社会資源（行政や民間による各種の施設や援助組織）の充実が必要であり、私たちはSMAの本人とその家族の抱える問題から出発しつつも、より普遍的な問題解決へ向けて、他の患者・家族団体とも連帯していけるものと確信しています。
本会は、SMAの本人とその家族を中心としながらも、それを支援する医療関係者・各種専門職・ボランティアの方々に開かれた組織として、本会そのものが共生のネットワークとなることを目指していきます。本会の活動を、ぜひ皆さんのお力で支えてください。
定款 情報掲載ページ
役員名簿 情報掲載ページ
顧問名簿 情報掲載ページ
活動・収支 ――
プライバシーポリシー ――
活動実績（2021年度） 総会（5月）
医療講演会（年2回ほど）
web交流会（年3回ほど）
会報 年2回発行
メールマガ 随時発行
相談窓口 smajimkyoku@sma-kazoku.net
会員専用サイト あり
掲示板 あり（会員専用）
ショップページ なし
刊行物、販売 情報掲載ページ
関連・関係団体 神経難病団体ネットワーク
第３者評価 なし
入会案内（患者家族） 入会案内はこちら
入会案内（賛助会員） 入会案内はこちら
寄付の受付 寄付はこちら
支払方法 銀行振り込み
問い合わせ先 smajimkyoku@sma-kazoku.net