『慢性特発性偽性腸閉塞症患者・家族の会』結成準備会

 

 

慢性特発性偽性腸閉塞症とは・・・ 

食事の通る入り口である食道から胃、小腸・大腸などの消化管の動きが悪くなり食べた食事を消化管の中で輸送できなくなる原因不明の病気です。消化管の動きが弱くなるために腸は拡張し、吐き気や腹痛などの症状があります。ひどくなると食事を実際に吐いてしまったりするので食事ができにくくなり痩せてしまいます。  <難病情報センターホームページ(2018年6月現在)より引用>

 

この疾患は原因が分かっていないのはもとより、患者数が極端に少ないため医師でも知らないことも多い疾患です。身近に同疾患の人がいないばかりか、インターネットでも情報が少なく、孤独を感じてる方もいるかと思います。『慢性特発性偽性腸閉塞症』の患者さん、ご家族の方ぜひご連絡下さい。皆で交流・情報交換しませんか? 

 

患者・家族会はこんな会を目指します!!

「原因究明や治療法の確立を願い、悩みを打ち明け分かち合い、情報共有や親睦を深める」

時には支えてもらい、時には支えてあげる・・・

皆で支え合い、分かち合える会を目指します。

発起人 下田

お問い合わせ
メール giseichoheisoku★gmail.com 発起人 下田まで
★の部分を「@」に入れ替えてください。

 

一緒に患者・家族会をつくりませんか?

患者・家族会設立を目指して、一緒に運営してくださる方を募集してます。ご興味のある方は上記メールアドレスまでご連絡下さい。