タグ: 難病法

2017年12月末で経過措置（難病法）が終了したことにより、特定疾患から指定難病に移行した対象者の多くが医療費の助成を受けられなくなりましたが、2018年10月18日開催の第18回難病対策委員会で詳細な資料となる「経過措 続きを読む…

15万人近い難病患者が経過措置の終了により医療費助成から除外されていることが問題になっている中、2018年8月5日毎日新聞朝刊に「軽症」除外　広がる影響と題した記事が掲載されました。 記事では「抜本的な見直しを」といった 続きを読む…

2018年6月20日開催の第57回難病対策委員会（厚生科学審議会疾病対策部会）において、経過措置終了後の特定医療費の支給認定の状況（暫定値）に関する資料が公表されました。 難病法において、旧57疾患の経過措置は2017年 続きを読む…

難病法における指定難病の軽症者取り扱いについて、特定医療費の「不認定通知」の改正がなされ、「不認定通知」をもって障害福祉サービスを利用するときの証明として利用できるようになったことが難病対策課と障害福祉課から都道府県へ1 続きを読む…

「平成２８年度末現在　特定医療費（指定難病）受給者証所持者数」が発表されました。難病法施行後の特定医療費受給件数の推移を見る上で有用な資料です。（藤原） ?平成２８年度末現在　特定医療費（指定難病）受給者証所持者数 20 続きを読む…

ＪＰＡでは２月１１、１２日の理事会で、これまで私たちが厚生労働省に要望してきた難病法における軽症患者登録制度が実現しないなか、難病者の福祉サービスの利用拡大や就労支援といった総合的難病対策の推進も遅れており、しかも国によ 続きを読む…

特定医療費（指定難病）H27年度の統計数が公表されました。当会においても、政府の統計を一つのデータにまとめて公開しました。 ＪＰＡ事務局長　水谷幸司 特定医療費（指定難病）平成27年度統計数 2016年11月30日

2016年2月3日開催されました厚生労働省の「平成27年度全国健康関係主管課長会議」の資料から難病対策に関するものを掲載しました。 全国健康関係主管課長会議 健康局 難病対策課 全国健康関係主管課長会議 資料(難病対策課 続きを読む…

厚生労働省のサイトに、平成28年1月19日（火）～20日（水）にかけて都道府県、指定都市及び中核市を対象に開催される全国厚生労働関係部局長会議（厚生分科会）の資料が掲載されましたのでお知らせします。 この会議は主管会議と 続きを読む…

「全国難病センター研究会第22回研究集会」（11月9日開催）において、水谷事務局長(JPA)の発表資料を公開しました。 　内容は、「難病・慢性疾患全国フォーラム2014」での話題提供をしっかりと書いたもので、障害福祉分野 続きを読む…

2014年度JPA九州ブロック会議＆交流会（9月27、28日 宮崎市で開催）の資料を掲載しました。 「難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料」厚生労働省 健康局 疾病対策課 「番新しい難病対策・小児慢性特定疾病対策」Ｊ 続きを読む…

2014年度JPA中・四国ブロック交流会（9月20、21日高知市で開催）の資料を掲載しました。　 難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料 厚生労働省健康局疾病対策課 新しい難病対策・難病2法と患者会の課題 　日本難病・ 続きを読む…

水谷事務局長が神奈川新聞の取材を受けました。記事は、９月１８日に大きく掲載されました。（藤原）　 神奈川新聞（2014年9月18日付） 2014年9月23日

2014年度JPA関東ブロック交流会（９月13日、14日前橋市内で開催）の資料を掲載しました。 「難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料」厚生労働省健康局疾病対策課 難病対策新法に対する質問票 「新しい難病対策・小児慢 続きを読む…

2014年度JPA東北・北海道ブロック交流会（９月６日、７日福島市内で開催）の資料を掲載しました。 「新しい難病対策・難病2法と患者会の課題」伊藤たてお代表理事 「難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料」厚生労働省健康 続きを読む…

９月５日（金）の深夜１１時３０分からのNHK総合テレビ「NEWSweb」の特集番組で、難病をめぐる現状がとりあげられました。国立保健医療科学院の水島洋さんと、JPA事務局長の水谷が生出演し、１５分ほどですが、ALS支援の 続きを読む…

2014年度JPA近畿ブロック交流研修会の資料を掲載しました。 疾病対策課小澤課長補佐「難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料」 水谷事務局長「新しい難病対策・小児慢性特定疾患対策」 水谷事務局長「Ｈ２７年（2015） 続きを読む…

8月19日（火）の午後、東京永田町の衆議院第1議員会館多目的ホールにて開催され、患者団体役員や研究者、マスコミなど約130名が参加しました。 参加した患者団体は56団体。厚生労働省からは、田原疾病対策課長、桑島母子保健課 続きを読む…

難病法や改正児童福祉法の成立及び今後の課題について、要点を標記の文書と資料にまとめました。加盟団体の学習会等でもご活用いただければ幸いです。（藤原） 　 難病法、改正児童福祉法の成立と今後の難病対策について 　 資料（事 続きを読む…

難病法、児童福祉法改正法に関する衆参両院での正式議事録が衆参ホームページに出ていますので、それを見やすいようにまとめました。 第１８６回 国会 【衆議院】 　 20140409衆議院厚生労働委員会議事録（第9号 平成26 続きを読む…

難病法、児童福祉法改正が公布され、２法ともに公布通知が出されましたのでお知らせします。 　 難病の患者に対する医療等に関する法律の公布について（通知） ? 　?児童福祉法の一部を改正する法律の公布について（通知） 　 官 続きを読む…

政府は２月１２ 日の閣議で「難病の患者に対する医療等に関する法律案」および「児童福祉法の一部を改正する法律案」を閣議決定しました。両法案は今通常国会に提出されます。国会での審議日程は未定です。 難病の患者に対する医療等に 続きを読む…

難病医療費助成／患者自己負担限度額比較表（特定疾患現行・新制度案・障害者）を作成しましたのでご活用ください。 　難病医療費助成／患者自己負担限度額比較表（特定疾患現行・新制度案・障害者） 　 　また、１月２１日に行われま 続きを読む…

２０１４年１月１８日、ＪＰＡ及び認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークが共催しました「報告書＆予算説明会」の資料を公開します。 参加者は、32の患者・家族団体、他に患者・家族個人での参加、研究者、製薬企業、市議会 続きを読む…

厚生労働省が１０月２７日に開催した「難病患者に関する意見交換会」で当日配布された資料を公開しました。 会場：全国社会保険協会連合会研修センター 　　　（東京都港区高輪3丁目22番12号） 　?資料1：次第 　?資料２：資 続きを読む…

厚生労働省が６月２３日に開催した「難病患者に関する意見交換会」で当日配布された資料を公開しました。 　?資料1：次第 　?資料２：各患者団体等から厚生労働省に対する意見等 　?資料３：「慢性疾患を抱える子どもとその家族へ 続きを読む…